Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun Opið bréf til samninganefnda KÍ og SÍS Guðrún Eik Skúladóttir Skoðun Hvenær ætlarðu að flytja heim? Jón Þór Kristjánsson Skoðun Leikskólaverkfall - slæmur draumur Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson Skoðun Verstu kennarar í heimi Gígja Bjargardóttir Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius Skoðun Betri stjórnvöld, ekki meiri stjórnvöld Sigríður María Egilsdóttir Skoðun Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun Vertu ekki að plata mig Helgi Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Allt að helmingslíkur á eyðingu byggðar á Íslandi Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Dæmisaga úr raunveruleikanum Sigurður F. Sigurðarson skrifar Skoðun Hin marguntöluðu orkuskipti í bílaflota landsmanna Þorgeir R. Valsson skrifar Skoðun Betri stjórnvöld, ekki meiri stjórnvöld Sigríður María Egilsdóttir skrifar Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Blóðmeramálið til umboðsmanns Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Meira fyrir minna: Bætt nýting opinberra fjármuna Álfrún Tryggvadóttir skrifar Skoðun Ný Ölfusárbrú – af hverju svona brú? Guðmundur Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Friðhelgar fótboltabullur Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Sex af níu flokkum á móti hvalveiðum Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Allt fyrir listina Brynhildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tryggjum nýliðun bændastéttarinnar Þórdís Bjarnleifsdóttir skrifar Skoðun Óskalisti minn SIgurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Aukin stuðningur við ferðasjóð íþróttafélaga dregur úr ójöfnuði Hannes S. Jónsson skrifar Skoðun Það er þetta með traustið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Plan Samfylkingar: Svona náum við niður vöxtunum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun 6000 íbúðirnar sem vantar - í boði borgarinnar Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Samvinnufélög - sóknarfæri á húsnæðismarkaði? Elín H. Jónsdóttir,Guðrún Johnsen skrifar Skoðun Kæri oddviti Samfylkingarnar í Reykjavíkurkjördæmi suður Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Það er enginn á vakt Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifar Skoðun Svalur, Valur og Hvalur Þorvaldur Logason skrifar Skoðun Opið bréf til samninganefnda KÍ og SÍS Guðrún Eik Skúladóttir skrifar Skoðun Ungt fólk og þörfin fyrir skjótar aðgerðir í menntun Fannar Logi Waldorff Sigurðsson skrifar Skoðun Mikilvægasta launaviðtalið Bessí Þóra Jónsdóttir skrifar Skoðun Leikskólaverkfall - slæmur draumur Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Burt með baráttusöngva úr virkjunarkafla stóriðjustefnunnar Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Örugg skref Samfylkingar í geðheilbrigðismálum Alma Möller,Elín Anna Baldursdóttir,Sævar Már Gústavsson skrifar Skoðun Meiri árangur…fyrir útvalda Aðalheiður Marta Steindórsdóttir skrifar Skoðun Ertu karlmaður á miðjum aldri á breytingarskeiðinu? Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Hvenær ætlarðu að flytja heim? Jón Þór Kristjánsson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun
Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun
Skoðun Ábendingar Sameinuðu þjóðanna um hvað betur megi fara í mannréttindamálum á Íslandi Þórhallur Guðmundsson skrifar
Skoðun Kæri oddviti Samfylkingarnar í Reykjavíkurkjördæmi suður Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Örugg skref Samfylkingar í geðheilbrigðismálum Alma Möller,Elín Anna Baldursdóttir,Sævar Már Gústavsson skrifar
Hvar er stjarna Framsóknarflokksins í síðustu kosningum núna? „Barnaverndarpáfinn“! Davíð Bergmann Skoðun
Hefðbundnar og lögmætar hvalveiðar Heiðrún Lind Marteinsdóttir,Vilhjálmur Birgisson,Árni Sverrisson Skoðun