Blóðskimun til bjargar Sigurður Yngvi Kristinsson skrifar 25. nóvember 2016 07:00 Nú er Blóðskimun til bjargar, þjóðarátak gegn mergæxlum hafið. Við erum afar þakklát fyrir viðtökur landsmanna, sem hafa verið ótrúlega góðar. Mergæxli er krabbamein í beinmerg og einkenna sjúkdómsins verður oft ekki vart fyrr en hann hefur haft alvarleg áhrif á heilsuna. Árlega greinast um 25 manns með sjúkdóminn hér á landi og alls um 120 þúsund manns á heimsvísu. Til er forstig sjúkdómsins sem einfalt að greina. Aðeins þarf eina blóðprufu til. Forstig mergæxlis er ekki krabbamein. Um 1% einstaklinga með forstig mergæxlis fær mergæxli árlega en á hverjum tíma eru u.þ.b. 4-5% Íslendinga yfir 50 ára aldri með forstig mergæxlis. Lífslíkur sjúklinga með mergæxli hafa gjörbreyst undanfarin ár og hafa komið fram fleiri lyfjameðferðir sem lofa góðu en við nokkru öðru krabbameini. Framfarir í læknisfræði byggjast á samstarfi vísindamanna og almennings. Ástæða þess að nú er skimað fyrir brjóstakrabbameini og leghálskrabbameini er sú að stórar rannsóknir hafa sýnt fram á að ávinningur sé af því að greina þessi mein snemma. Blóðskimun til bjargar gengur út á að rannsaka hvort ávinningur sé af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess. Því fæst ekki svarað nema vel takist til og að þátttaka sé góð. Í dag liggja ekki fyrir neinar rannsóknir um hvernig ber að greina eða fylgja eftir einstaklingum með forstig mergæxlis. Markmið okkar er að ákvarða besta mögulega greiningarferlið og eftirfylgni. Þannig fæst loksins niðurstaða um hvernig best er að greina og fylgja eftir þessum einstaklingum. Þetta kallast gagnreynd læknisfærði (evidence based medicine) og er grundvöllur hágæða heilbrigðisþjónustu. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum skimunar á lífsgæði og kvíða. Við leggjum því mikla áherslu á að rannsaka þessa mikilvægu þætti. Þannig benda flestar rannsóknir til þess að áhrif vitneskju um forstig krabbameina séu að mestu leyti jákvæð. Við höfum sérstaklega rannsakað þetta hjá rúmlega 14,000 sjúklingum sem greindir voru með forstig mergæxlis í Svíþjóð og borið saman við næstum 60,000 einstaklinga án forstigs. Þar kom í ljós engin aukin hætta á kvíða, þunglyndi og öðrum áhættusjúkdómum eftir greiningu, sem bendir til þess að neikvæð áhrif séu lítil sem engin. Aftur á móti voru jákvæð áhrif greinileg, meðal annars jukust lífslíkur og hætta á fylgikvillum minnkaði. Rannsóknin er kostuð af Black Swan Research Inititative, sem eru samtök sem eru rekin án allra hagnaðarsjónarmiða og styrkja eingöngu rannsóknir sem þau telja að geti verið liður í því að finna lækningu við mergæxlum. Sumir telja að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstig lengi líf. Rannsóknir okkar benda til hins gagnstæða. Leyfisveiting og styrkur frá virtustu mergæxlissamtökum heims ber þess vott. Þetta er mikilvægt að rannsaka og munum við í þessari rannsókn meta sérstaklega sálfræðileg áhrif þess á einstaklinga að hafa vitneskju um forstig mergæxlis. Rannsakendur munu fylgja þeim eftir sem greinast munu með forstig mergæxlis og því munu biðlistar spítalanna ekki lengjast eða nokkur neikvæð áhrif verða á rannsóknir sem þátttakendur þurfa að fara í. Rannsóknaráætlun verkefnisins er öllum opin og hægt er að nálgast hana á heimasíðu verkefnisins, blodskimun.is. Rannsókn okkar uppfyllir öll skilyrði sem gerð eru til rannsókna af þessu tagi og liggur meðal annars fyrir samþykki Vísindasiðanefndar, Persónuverndar, Landlæknisembættisins, Krabbameinsskrár og framkvæmdastjóra Landspítala. Rannsóknin uppfyllir vitanlega Helsinkiyfirlýsingu um vísindarannsóknir. Þess má einnig geta að rannsóknin hefur hlotið ítarlega yfirferð sérfræðingaráðs Evrópska rannsóknarráðsins og fengið samþykkt. Ávinningur rannsóknarinnar er ótvíræður. Mikilvæg vitneskja um forstig mergæxlis og eftirfylgni þess sem og að geta greint mergæxli fyrr en ella mun verða til þess að sjúklingar framtíðarinnar fái nákvæmari greiningu en nú er. Og að sjúklingar með mergæxli fái bestu mögulegu meðferð við sjúkdómi sínum. Við fögnum allri umræðu um Blóðskimun til bjargar því það er með nákvæmum og opinni upplýsingagjöf sem árangur næst. Ítarlegar upplýsingar má finna á heimasíðu okkar blodskimun.is og ef frekari spurningar vakna hvetjum við alla til að hafa samband (í tölvupósti: upplysingar@blodskimun.is, hringja í síma 896-0022, eða senda okkur skilaboð á Facebook) Við hvetjum alla til að kynna sér rannsóknina. Ykkar framlag gæti hjálpað mergæxlissjúklingum um allan heim í náinni framtíð. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Fáránlegar hugmyndir Haraldur F. Gíslason Skoðun Dökk heimsmynd Jóhanns Páls Hildur Sverrisdóttir Skoðun Sund og kvíði Davíð Már Sigurðsson Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir Skoðun Gerum Áslaugu Örnu að formanni Sjálfstæðisflokksins! Einar Baldvin Árnason Skoðun Hvernig líður þér í dag? Hildur Vilhelmsdóttir Skoðun Geðheilsa er samfélagsmál Halldóra Friðgerður Víðisdóttir Skoðun Er ekki bara best að hætta þessu bulli og kjósa? Óli Valur Pétursson Skoðun Að bjarga mannslífi Högni Óskarsson Skoðun Skoðun Skoðun Er okur á leigumarkaði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Skynsamleg orkunýting Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Tímamót fyrir kvenheilsu Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir skrifar Skoðun Óþarfa steinar í götunni Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Stofnun Félags Hafnarverkamanna: Ástæður og áhrif Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Heyrn er mannréttindi Kristbjörg Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvernig líður þér í dag? Hildur Vilhelmsdóttir skrifar Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar Skoðun Orkuskipti við hafnir á Norðurlandi eystra Ottó Elíasson skrifar Skoðun Það er alltaf von að vekja fólk til vitundar um mikilvægi geðheilbrigðis Ellen Calmon skrifar Skoðun Heilbrigðisráðherra tekur stórt skref í krabbameinsforvörnum Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Skrepp í skimun, október tími umhugsunar Halla Signý Kristjánsdóttir,Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Er ekki bara best að hætta þessu bulli og kjósa? Óli Valur Pétursson skrifar Skoðun Sálfræðimeðferð - Mannréttindi eða munaður? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Geðheilsa er samfélagsmál Halldóra Friðgerður Víðisdóttir skrifar Skoðun Sund og kvíði Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Að bjarga mannslífi Högni Óskarsson skrifar Skoðun Sameiginlegt verkefni okkar allra Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dökk heimsmynd Jóhanns Páls Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Við erum á allt öðrum stað Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ungt afbrotafólk og mikilvægi endurhæfingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Fáránlegar hugmyndir Haraldur F. Gíslason skrifar Skoðun Hættið að hæða lýðræðið - Slítið stjórnarsamstarfinu! Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Gerum Áslaugu Örnu að formanni Sjálfstæðisflokksins! Einar Baldvin Árnason skrifar Skoðun Frá vinnustofum til borðstofa Halla Margrét Hinriksdóttir,Inga Minelgaite skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra. En hvað svo? Heiðbrá Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvernig líður þér í vinnunni? Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar Skoðun Kvótakerfi stjórnmálaflokkanna Einar G. Harðarson skrifar Sjá meira
Nú er Blóðskimun til bjargar, þjóðarátak gegn mergæxlum hafið. Við erum afar þakklát fyrir viðtökur landsmanna, sem hafa verið ótrúlega góðar. Mergæxli er krabbamein í beinmerg og einkenna sjúkdómsins verður oft ekki vart fyrr en hann hefur haft alvarleg áhrif á heilsuna. Árlega greinast um 25 manns með sjúkdóminn hér á landi og alls um 120 þúsund manns á heimsvísu. Til er forstig sjúkdómsins sem einfalt að greina. Aðeins þarf eina blóðprufu til. Forstig mergæxlis er ekki krabbamein. Um 1% einstaklinga með forstig mergæxlis fær mergæxli árlega en á hverjum tíma eru u.þ.b. 4-5% Íslendinga yfir 50 ára aldri með forstig mergæxlis. Lífslíkur sjúklinga með mergæxli hafa gjörbreyst undanfarin ár og hafa komið fram fleiri lyfjameðferðir sem lofa góðu en við nokkru öðru krabbameini. Framfarir í læknisfræði byggjast á samstarfi vísindamanna og almennings. Ástæða þess að nú er skimað fyrir brjóstakrabbameini og leghálskrabbameini er sú að stórar rannsóknir hafa sýnt fram á að ávinningur sé af því að greina þessi mein snemma. Blóðskimun til bjargar gengur út á að rannsaka hvort ávinningur sé af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess. Því fæst ekki svarað nema vel takist til og að þátttaka sé góð. Í dag liggja ekki fyrir neinar rannsóknir um hvernig ber að greina eða fylgja eftir einstaklingum með forstig mergæxlis. Markmið okkar er að ákvarða besta mögulega greiningarferlið og eftirfylgni. Þannig fæst loksins niðurstaða um hvernig best er að greina og fylgja eftir þessum einstaklingum. Þetta kallast gagnreynd læknisfærði (evidence based medicine) og er grundvöllur hágæða heilbrigðisþjónustu. Fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum skimunar á lífsgæði og kvíða. Við leggjum því mikla áherslu á að rannsaka þessa mikilvægu þætti. Þannig benda flestar rannsóknir til þess að áhrif vitneskju um forstig krabbameina séu að mestu leyti jákvæð. Við höfum sérstaklega rannsakað þetta hjá rúmlega 14,000 sjúklingum sem greindir voru með forstig mergæxlis í Svíþjóð og borið saman við næstum 60,000 einstaklinga án forstigs. Þar kom í ljós engin aukin hætta á kvíða, þunglyndi og öðrum áhættusjúkdómum eftir greiningu, sem bendir til þess að neikvæð áhrif séu lítil sem engin. Aftur á móti voru jákvæð áhrif greinileg, meðal annars jukust lífslíkur og hætta á fylgikvillum minnkaði. Rannsóknin er kostuð af Black Swan Research Inititative, sem eru samtök sem eru rekin án allra hagnaðarsjónarmiða og styrkja eingöngu rannsóknir sem þau telja að geti verið liður í því að finna lækningu við mergæxlum. Sumir telja að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstig lengi líf. Rannsóknir okkar benda til hins gagnstæða. Leyfisveiting og styrkur frá virtustu mergæxlissamtökum heims ber þess vott. Þetta er mikilvægt að rannsaka og munum við í þessari rannsókn meta sérstaklega sálfræðileg áhrif þess á einstaklinga að hafa vitneskju um forstig mergæxlis. Rannsakendur munu fylgja þeim eftir sem greinast munu með forstig mergæxlis og því munu biðlistar spítalanna ekki lengjast eða nokkur neikvæð áhrif verða á rannsóknir sem þátttakendur þurfa að fara í. Rannsóknaráætlun verkefnisins er öllum opin og hægt er að nálgast hana á heimasíðu verkefnisins, blodskimun.is. Rannsókn okkar uppfyllir öll skilyrði sem gerð eru til rannsókna af þessu tagi og liggur meðal annars fyrir samþykki Vísindasiðanefndar, Persónuverndar, Landlæknisembættisins, Krabbameinsskrár og framkvæmdastjóra Landspítala. Rannsóknin uppfyllir vitanlega Helsinkiyfirlýsingu um vísindarannsóknir. Þess má einnig geta að rannsóknin hefur hlotið ítarlega yfirferð sérfræðingaráðs Evrópska rannsóknarráðsins og fengið samþykkt. Ávinningur rannsóknarinnar er ótvíræður. Mikilvæg vitneskja um forstig mergæxlis og eftirfylgni þess sem og að geta greint mergæxli fyrr en ella mun verða til þess að sjúklingar framtíðarinnar fái nákvæmari greiningu en nú er. Og að sjúklingar með mergæxli fái bestu mögulegu meðferð við sjúkdómi sínum. Við fögnum allri umræðu um Blóðskimun til bjargar því það er með nákvæmum og opinni upplýsingagjöf sem árangur næst. Ítarlegar upplýsingar má finna á heimasíðu okkar blodskimun.is og ef frekari spurningar vakna hvetjum við alla til að hafa samband (í tölvupósti: upplysingar@blodskimun.is, hringja í síma 896-0022, eða senda okkur skilaboð á Facebook) Við hvetjum alla til að kynna sér rannsóknina. Ykkar framlag gæti hjálpað mergæxlissjúklingum um allan heim í náinni framtíð.
Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar
Skoðun Það er alltaf von að vekja fólk til vitundar um mikilvægi geðheilbrigðis Ellen Calmon skrifar
Skoðun Heilbrigðisráðherra tekur stórt skref í krabbameinsforvörnum Halla Þorvaldsdóttir skrifar
Skoðun Skrepp í skimun, október tími umhugsunar Halla Signý Kristjánsdóttir,Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Hvernig líður þér í vinnunni? Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar