Skellt í lás hjá Leiðarljósi á næstu dögum Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. mars 2017 21:00 Leiðarljós veitir 75 fjölskyldum langveikra barna utanumhald og ráðgjöf, upplýsir um réttindi þeirra og aðstoðar við að fá það sem þeim ber í kerfinu. Leiðarljós var stofnað 2012 fyrir söfnunarfé og fékk velyrði frá heilbrigðisráðherra um áframhaldandi rekstur með 37 milljóna króna fjárstuðningi ríkisins á ári. Nú er söfnunarféið uppurið og Leiðarljós fær engin svör frá ráðherra. Fundað hefur verið með Sjúkratryggingum Íslands en samningar ná ekki saman. Framkvæmdastjóri Leiðarljóss, Bára Sigurjónsdóttir, segir allt líta út fyrir að Leiðarljós loki á næstu dögum. „Ég myndi segja að þetta sé hægt og rólega að líða undir lok. Það er spurning hvort við komum þessari ráðgjöf í aðrar hendur," segir hún. Umhyggja er félag sem vinnur að bættum hag langveikra barna og undir Umhyggju eru átján aðildafélög sem eru stofnuð til að styðja við veik börn. Þessi félög eru rekin fyrir gjafafé en Sigurður Jóhannsson, sem er faðir langveiks barns og í stjórn Leiðarljóss, segir þessi félög ekki veita sömu þjónustu og Leiðarljós. Þau berjist fyrir almennum réttindum og sinni félagslífi. „Þar eru foreldrar að ræða saman og fá styrk. En það er ekki verið að vinna að málefnum fjölskyldunnar, finna tæki og tól og svoleiðis fyrir barnið," segir Sigurður. Bára bendir á að Leiðarljós gæti verið miðstöð sem sameini krafta allra þessara félaga. „Best væri ef þetta ynni saman. Þetta er ansi dreift og þetta eru mörg foreldrafélög. Það liggur við að það sé samkeppni þar á milli. Betra væri að sameina kraftana," segir hún. Tengdar fréttir Stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins lokar um miðjan mánuðinn Þjónusta 75 fjölskyldna í fullkominni óvissu 2. mars 2017 19:30 Mest lesið Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Huldukona í lykilhlutverki í lygilegu ráðabruggi um símboðana Erlent „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Innlent Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Innlent Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Innlent Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Innlent Glerbrot í lauginni Innlent Ung kona látin eftir skotárás í Ísrael Erlent Fleiri fréttir Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Nóg af heitu vatni á Selfossi Glerbrot í lauginni „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Stjónmálafræðingur segir kosningar nær en marga gruni Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Sjá meira
Leiðarljós veitir 75 fjölskyldum langveikra barna utanumhald og ráðgjöf, upplýsir um réttindi þeirra og aðstoðar við að fá það sem þeim ber í kerfinu. Leiðarljós var stofnað 2012 fyrir söfnunarfé og fékk velyrði frá heilbrigðisráðherra um áframhaldandi rekstur með 37 milljóna króna fjárstuðningi ríkisins á ári. Nú er söfnunarféið uppurið og Leiðarljós fær engin svör frá ráðherra. Fundað hefur verið með Sjúkratryggingum Íslands en samningar ná ekki saman. Framkvæmdastjóri Leiðarljóss, Bára Sigurjónsdóttir, segir allt líta út fyrir að Leiðarljós loki á næstu dögum. „Ég myndi segja að þetta sé hægt og rólega að líða undir lok. Það er spurning hvort við komum þessari ráðgjöf í aðrar hendur," segir hún. Umhyggja er félag sem vinnur að bættum hag langveikra barna og undir Umhyggju eru átján aðildafélög sem eru stofnuð til að styðja við veik börn. Þessi félög eru rekin fyrir gjafafé en Sigurður Jóhannsson, sem er faðir langveiks barns og í stjórn Leiðarljóss, segir þessi félög ekki veita sömu þjónustu og Leiðarljós. Þau berjist fyrir almennum réttindum og sinni félagslífi. „Þar eru foreldrar að ræða saman og fá styrk. En það er ekki verið að vinna að málefnum fjölskyldunnar, finna tæki og tól og svoleiðis fyrir barnið," segir Sigurður. Bára bendir á að Leiðarljós gæti verið miðstöð sem sameini krafta allra þessara félaga. „Best væri ef þetta ynni saman. Þetta er ansi dreift og þetta eru mörg foreldrafélög. Það liggur við að það sé samkeppni þar á milli. Betra væri að sameina kraftana," segir hún.
Tengdar fréttir Stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins lokar um miðjan mánuðinn Þjónusta 75 fjölskyldna í fullkominni óvissu 2. mars 2017 19:30 Mest lesið Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Innlent „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Innlent Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? Innlent Huldukona í lykilhlutverki í lygilegu ráðabruggi um símboðana Erlent „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Innlent Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Innlent Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Innlent Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Innlent Glerbrot í lauginni Innlent Ung kona látin eftir skotárás í Ísrael Erlent Fleiri fréttir Samþykktu ályktun og stefna að kosningum í vor Segir rangt að þau hafi reynt að stöðva lögreglubíl í forgangsakstri Nóg af heitu vatni á Selfossi Glerbrot í lauginni „Kveður við nýjan tón í samstarfinu sem er efnislega lokið“ Stjónmálafræðingur segir kosningar nær en marga gruni Nýr formaður VG, seðlabankastjóri og ástandið á Gaza Íslensk flugáhöfn horfði á ljónaárás rétt við hótelið Handtekinn eftir hliðarkeyrslu á talsverðum hraða Vilhjálmur Hjálmarsson kjörinn varaformaður ÖBÍ „Ef hann hefði verið einn þá hefði þetta getað farið miklu verr“ Bátarnir frá eldgosinu í Vestmannaeyjum málaðir á vita Af hverju er barnið mitt alltaf að segja Skibidi toilet? „Þegar hægrið fær að ráða ferðinni óheft og án alls taumhalds fer illa“ Fagna löngu tímabærri breytingu Átök í miðausturlöndum, ný forysta VG og mállýska unga fólksins Mótmælendur hindruðu för lögreglubíls í forgangsakstri Svandís og Guðmundur Ingi nýir leiðtogar Vinstri grænna Málningu kastað og ryskingar við sendiráðið Fannst hann þvingaður til að afsala sér hundinum Biskup Íslands predikar í Vík á 90 ára afmæli kirkjunnar Erfitt að setja tölu á hve margir vilji stjórnarslit Harður þriggja bíla árekstur á Suðurlandsvegi Landsfundur ræðir stjórnarslit og nýjum reglum um blóðgjöf fagnað Tveir stórir skjálftar í Bárðarbunguöskjunni Ríkisstjórnarflokkarnir mælast með tuttugu prósenta fylgi Þorgerður Katrín: Enginn ráðskonurass undir fólki í Viðreisn Tveir reyndust í skotti bíls Mannekla bindur hendur héraðssaksóknara í samráðsmáli Kertavaka til minningar um konur sem hafa dáið vegna kynbundins ofbeldis Sjá meira
Stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins lokar um miðjan mánuðinn Þjónusta 75 fjölskyldna í fullkominni óvissu 2. mars 2017 19:30