Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Innlent Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Innlent Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Innlent Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Innlent Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Innlent Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Innlent Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Innlent Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Erjur í innsta hring Trump fyrir opnum tjöldum Erlent Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Innlent Fleiri fréttir Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Alvarleg frávik í meðferð og umgengni við hryssur í blóðtöku Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Varnargarðar við borgina, mótmælt við landsleik og nýr sumarsmellur Fékk slá í höfuðið og Hæstiréttur klofnaði Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Hinir grunuðu lausir úr einangrun Skólans en ekki borgarinnar að útvega túlk Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Með kíló af kókaíní í farangrinum Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Mikill viðbúnaður vegna sprengingar í mjölverksmiðju Þingfundi lauk á miðnætti: Stjórnarandstaðan sökuð um málþóf Samsköttun og ásakanir um málþóf á Alþingi Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Innlent Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Innlent Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Innlent Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Innlent Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Innlent Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Innlent Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Innlent Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Innlent Erjur í innsta hring Trump fyrir opnum tjöldum Erlent Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Innlent Fleiri fréttir Adolescence gott samfélagsinnlegg en ekki góð forvörn „Ekki kynnst alvöru málþófi ef þau telja þetta vera mikið málþóf“ Bilun í stofnneti Ljósleiðarans Söngnemendur á Hvolsvelli með Kabarett Hryssurnar lamdar, ýtt í þær með prikum og þær beittar afli „Skýr skilaboð“ Íslands og skilningur ESB en engar tryggingar Mótmæli við leik Íslands og Ísrael Alvarleg frávik í meðferð og umgengni við hryssur í blóðtöku Gæti þurft að reisa varnargarða á höfuðborgarsvæðinu Varnargarðar við borgina, mótmælt við landsleik og nýr sumarsmellur Fékk slá í höfuðið og Hæstiréttur klofnaði Albanska manninum fylgt úr landi í fyrramálið Breyting á samsköttun hafi mest áhrif á tekjuháa karla yfir fertugu Hinir grunuðu lausir úr einangrun Skólans en ekki borgarinnar að útvega túlk Geti sagt fyrir um eldgos við höfuðborgarsvæðið með nokkurra vikna fyrirvara Með kíló af kókaíní í farangrinum Fulltrúi borgarinnar harðneitað að tala nema á íslensku Dæmdir í tengslum við einn stærsta stuld Íslandssögunnar Mikill viðbúnaður vegna sprengingar í mjölverksmiðju Þingfundi lauk á miðnætti: Stjórnarandstaðan sökuð um málþóf Samsköttun og ásakanir um málþóf á Alþingi Landlæknir varar við sýningu Adolescence-þáttanna Lækka laun bæjarfulltrúa og takmarka opnunartíma í sundi til að borga kennurum Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Sjá meira