Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Ástin spyr ekki um aldur hjá þessum pörum Lífið Leiksigur Ladda Gagnrýni Dóttir Annýjar og Heiðars nefnd í dag Lífið „Sagði börnunum að vondur maður hefði meitt mömmu“ Áskorun Tapsár Måns svarar gagnrýnendum fullum hálsi Lífið Ungfrú Ísland snýst ekki um fallegustu stelpuna Lífið „Þetta er meiri háttar draumur að rætast” Lífið Hundur í hjólastól í Sandgerði Lífið „Hvað er Gísli Marteinn gamall?“ Lífið „Það getur enginn sært þig án þíns samþykkis“ Lífið Fleiri fréttir Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Merkja uppgjöf í baráttunni og blása til sóknar Gæðadýnur á frábæru verði! Heilsan væri ekki sú sama án mjólkursýrugerlanna frá Probi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Hlýleg stemming og einstök matarupplifun Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Lada Sport okkar tíma Skráning hafin í Íslandsmeistaramótið í Ólsen ólsen Frumsýning nálgast og Minecraft og Oreo bregða á leik Eldabuskan græjar þriðju vaktina Wok to Walk opnar þrjá staði þar sem áður var Wok On Konudagsleikur - taktu þátt í skemmtilegri hefð Sýning sem breytir upplifun okkar á heiminum „Við ætlum okkur að finna fyndnasta hlátur Íslands“ Wolt og Blush með ástföngnum í liði á Valentínusardaginn „Við höfum það fyrir sið að faðmast í að lágmarki sjö sekúndur á hverjum morgni“ Almenningur eigi rétt á frjálsri för um óræktað land Óþægindi frá álagsmeiðslum minnkuð til muna með tilkomu Nutrilenk Stefnan sett á Ólympíuleikana 2028 „Í þessu jarðneska lífsbraski er G-vítamínið bráðnauðsynlegt“ Finnur þú fyrir uppþembu eða óþægindum eftir mat? „Mögulega besti tengiltvinnbíl sem framleiddur hefur verið“ Gerðu frábær kaup á húsgagnadögum JYSK NIVEA kynnir fyrstu hreinsivöruna með 5% serum Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Ástin spyr ekki um aldur hjá þessum pörum Lífið Leiksigur Ladda Gagnrýni Dóttir Annýjar og Heiðars nefnd í dag Lífið „Sagði börnunum að vondur maður hefði meitt mömmu“ Áskorun Tapsár Måns svarar gagnrýnendum fullum hálsi Lífið Ungfrú Ísland snýst ekki um fallegustu stelpuna Lífið „Þetta er meiri háttar draumur að rætast” Lífið Hundur í hjólastól í Sandgerði Lífið „Hvað er Gísli Marteinn gamall?“ Lífið „Það getur enginn sært þig án þíns samþykkis“ Lífið Fleiri fréttir Fáðu að vita strax hvort þú hafir efni á draumaeigninni Merkja uppgjöf í baráttunni og blása til sóknar Gæðadýnur á frábæru verði! Heilsan væri ekki sú sama án mjólkursýrugerlanna frá Probi Fermingargjöf sem lifir um ókomin ár Hlýleg stemming og einstök matarupplifun Úrval Útsýn færir landsmönnum sól og gleði í 70 ár Lada Sport okkar tíma Skráning hafin í Íslandsmeistaramótið í Ólsen ólsen Frumsýning nálgast og Minecraft og Oreo bregða á leik Eldabuskan græjar þriðju vaktina Wok to Walk opnar þrjá staði þar sem áður var Wok On Konudagsleikur - taktu þátt í skemmtilegri hefð Sýning sem breytir upplifun okkar á heiminum „Við ætlum okkur að finna fyndnasta hlátur Íslands“ Wolt og Blush með ástföngnum í liði á Valentínusardaginn „Við höfum það fyrir sið að faðmast í að lágmarki sjö sekúndur á hverjum morgni“ Almenningur eigi rétt á frjálsri för um óræktað land Óþægindi frá álagsmeiðslum minnkuð til muna með tilkomu Nutrilenk Stefnan sett á Ólympíuleikana 2028 „Í þessu jarðneska lífsbraski er G-vítamínið bráðnauðsynlegt“ Finnur þú fyrir uppþembu eða óþægindum eftir mat? „Mögulega besti tengiltvinnbíl sem framleiddur hefur verið“ Gerðu frábær kaup á húsgagnadögum JYSK NIVEA kynnir fyrstu hreinsivöruna með 5% serum Sjá meira