Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Lét sauma bangsa úr fötum látins sonar síns Lífið „Undrabarn“ keppir á undanþágu og tekur pabba í kennslustund Lífið María Thelma og Steinar Thors héldu brúðkaup ársins Lífið Frestar tónleikaferðalagi vegna andláts Payne Lífið Krakkatían: Flugfélög, landafræði og krakkalög Lífið Flautað á dúfurnar á Eyrarbakka og þær koma heim Lífið Er alltaf hrædd Lífið „Hugleikið hver fær að stunda kynlíf og hver ekki“ Tónlist Fréttatía vikunnar: Pólitík, andlát og bíó Lífið Bar fyrir sig að hafa eitt sinn verið í strákabandi Lífið Fleiri fréttir Jólin byrja í Kjötkompaní Afsláttur í BYKO fyrir fólk í framkvæmdum Fagnaðu 30 ára afmæli lakkrístoppsins Lærðu allt um kokteila í Kokteilaskólanum „Að fá þykkt og fallegt hár hefur fyrst og fremst gefið mér aukið sjálfstraust“ Maca jurtin styður einstaklega vel við hormónajafnvægi kvenna á breytingaskeiðinu Hvað leynist í jólapökkum starfsfólks? Fæturnir bera mig nú hraðar og lengra Vegleg afmælistilboð á gæðavörum í eldhús og baðherbergi Ég hætti að lifa bara af - og fór að LIFA, að vera þátttakandi í lífinu Valgerður fann fljótt mun á líðan sinni þökk sé Femarelle Hvað ef þú gætir breytt framtíð húðar þinnar? Bæta við upphæð viðskiptavina til styrktar Bleiku slaufunni Byltingarkennd nýjung fyrir blondínur frá JOHN FRIEDA Sykursalur orðinn einn vinsælasti veislusalur Reykjavíkur Ný vetrarlína Moomin væntanleg í takmörkuðu upplagi „Bio-Kult er eitt af því sem er alltaf til á okkar heimili“ Bragi Páll og Bergþóra með hryllilega fyndnar hrekkjavökusögur Ný eldhúslína sem sækir innblástur í náttúruna Sprite Zero Klan gefur út SS pylsulagið í fullri lengd Tilkoma Neubria leikbreytir að sögn Bergsveins Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Um 12.000 manns hafa séð sýninguna Orð gegn orði í Þjóðleikhúsinu MZ Skin – Lúxus húðvörur sem byggja á vísindum og fagurfræði Þetta þurfum við í útihlaupin í vetur Osteostrong á erindi við alla aldurshópa Sprenghlægilegur gamanleikur frumsýndur í október í Þjóðleikhúsinu Fólk öðlast frelsi og hugarró og sumir jafnvel nýtt líf Heitustu haust- og vetrartrendin 2024 Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Lét sauma bangsa úr fötum látins sonar síns Lífið „Undrabarn“ keppir á undanþágu og tekur pabba í kennslustund Lífið María Thelma og Steinar Thors héldu brúðkaup ársins Lífið Frestar tónleikaferðalagi vegna andláts Payne Lífið Krakkatían: Flugfélög, landafræði og krakkalög Lífið Flautað á dúfurnar á Eyrarbakka og þær koma heim Lífið Er alltaf hrædd Lífið „Hugleikið hver fær að stunda kynlíf og hver ekki“ Tónlist Fréttatía vikunnar: Pólitík, andlát og bíó Lífið Bar fyrir sig að hafa eitt sinn verið í strákabandi Lífið Fleiri fréttir Jólin byrja í Kjötkompaní Afsláttur í BYKO fyrir fólk í framkvæmdum Fagnaðu 30 ára afmæli lakkrístoppsins Lærðu allt um kokteila í Kokteilaskólanum „Að fá þykkt og fallegt hár hefur fyrst og fremst gefið mér aukið sjálfstraust“ Maca jurtin styður einstaklega vel við hormónajafnvægi kvenna á breytingaskeiðinu Hvað leynist í jólapökkum starfsfólks? Fæturnir bera mig nú hraðar og lengra Vegleg afmælistilboð á gæðavörum í eldhús og baðherbergi Ég hætti að lifa bara af - og fór að LIFA, að vera þátttakandi í lífinu Valgerður fann fljótt mun á líðan sinni þökk sé Femarelle Hvað ef þú gætir breytt framtíð húðar þinnar? Bæta við upphæð viðskiptavina til styrktar Bleiku slaufunni Byltingarkennd nýjung fyrir blondínur frá JOHN FRIEDA Sykursalur orðinn einn vinsælasti veislusalur Reykjavíkur Ný vetrarlína Moomin væntanleg í takmörkuðu upplagi „Bio-Kult er eitt af því sem er alltaf til á okkar heimili“ Bragi Páll og Bergþóra með hryllilega fyndnar hrekkjavökusögur Ný eldhúslína sem sækir innblástur í náttúruna Sprite Zero Klan gefur út SS pylsulagið í fullri lengd Tilkoma Neubria leikbreytir að sögn Bergsveins Náttúruleg leið til að endurbæta meltinguna! Um 12.000 manns hafa séð sýninguna Orð gegn orði í Þjóðleikhúsinu MZ Skin – Lúxus húðvörur sem byggja á vísindum og fagurfræði Þetta þurfum við í útihlaupin í vetur Osteostrong á erindi við alla aldurshópa Sprenghlægilegur gamanleikur frumsýndur í október í Þjóðleikhúsinu Fólk öðlast frelsi og hugarró og sumir jafnvel nýtt líf Heitustu haust- og vetrartrendin 2024 Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Sjá meira