Þurfti að kynnast sjálfri sér upp á nýtt eftir heilahristinginn

Ástrós Magnúsdóttir var á lokaári í Verslunarskóla Íslands þegar hún fékk heilahristing þann 29. nóvember árið 2018. Hún var þá með yfir níu í meðaleinkunn í skólanum en eftir heilahristinginn upplifði hún mikil vandamál með minni, þurfti að taka sterk verkjalyf til að komast í gegnum daginn og kynnast sjálfri sér upp á nýtt. Ástrós fannst vanta upplýsingar um eftirheilahristingsheilkenni og ákvað því að gera sjálf fræðslusíðu til þess að hjálpa öðrum í sömu stöðu.

„Ég vildi að ég hefði vitað þetta allt og fékk því þessa hugmynd eftir að hafa pantað mér erlendar bækur. Ég var pirruð yfir því að hafa ekki fengið þennan fróðleik fyrr því að þetta hefði hjálpað mér miklu betur að skilja hvað var í gangi.“

Ástrós hafði í marga mánuði glímt við afleiðingar heilahristings þegar hún treysti sér til að lesa bækur á ensku um þetta efni. Hún ákvað því að taka saman efni á íslensku og fannst að það þyrfti að vera hægt að hlusta á allan þann texta sem er á síðunni, einfaldlega með því að smella á hnapp efst á hverri undirsíðu.

„Það var mér mikilvægt að það væri hægt að hlusta á hverja síðu, því ég hefði þurft það sjálf. Það eru svo margir í þessari stöðu sem geta ekki lesið mikið eða verða fljótt þreyttir.“

Man ekkert hvað gerðist

Í byrjun var Ástrós í vafa hvort hún ætti að hafa ítarlegar upplýsingar um eigin reynslu, en valdi svo að deila sinni sögu í von um að það gæti hjálpað einhverjum öðrum.

„Ég var á leiðinni heim úr vinnu og rúðan hjá mér var skítug svo ég ákvað að koma við á bensínstöð á leiðinni heim. Ég fór og keypti brúsann og settist svo inn í bílinn því það hvar svo kalt, ég var að peppa mig í að setja rúðupissið á. Ég opna húddið og festi stöngina, en svo dett ég út og man ekki neitt,“ segir Ástrós um byrjunina á veikindunum.

Þetta gerðist klukkan átta um kvöld. Það næsta sem Ástrós man er að hún var heima hjá sér að hringja í móður sína og kvarta undan verkjum í höfði. Hún veit ekki nákvæmlega hvað gerðist á þessu bílaplani eða hvernig hún ók heim. Það eina sem hún veit er að á bensínstöðinni fékk hún höfuðhögg sem átti eftir að hafa mikil áhrif á hennar daglega líf.

„Húddið hefur greinilega dottið á hausinn þótt að stöngin hafi verið á. Ég hef svo líklegast líka dottið aftur fyrir mig því að það sáust tveir áverkar. Það var eins og ég hefði fengið tvö högg. Svo greinilega keyrði ég heim en ég man ekkert eftir því.“

Móðir Ástrósar var erlendis en hringdi í föður hennar og sagði honum að athuga með hana. Í símtalinu hafði Ástrós virkað ringluð og samhengi vantaði í það sem hún sagði.

„Hann kemur að sækja mig og þá næ ég ekki að ganga, þarf að halda í allt. Hann tekur mig heim til sín og þá fór ég að æla á fullu. Honum leist ekkert á þetta og hringdi í sjúkrabíl.“

Vildi ekki flosna upp úr námi

Ástrós var undir eftirliti á Landspítalanum þessa nótt og var svo send heim. Hún hafði fengið heilahristing en fimm eða sex dögum seinna byrjaði hún aftur að kasta upp.

„Ég gat bara verið í myrkri og gat í rauninni ekki gert neitt eða borðað því mér var svo óglatt. Þá fór ég aftur upp á bráðamóttöku. Ég fór í myndatöku sem kom alveg eðlilega út.“

Ástrós var sagt að einkennin myndu hverfa eftir tvær til þrjár vikur.  Henni var ráðlagt að taka því rólega og fylgdi hún þeim fyrirmælum.

„Aðstoðarskólastjórinn pressaði á mig að ég ætti að taka einhver próf í janúar því að ég fékk vottorð um að ég gæti ekki tekið jólaprófin. Ég átti því að vera að lesa á þessum tíma en ég gat ekkert lesið. Mamma var í áfalli yfir því hvernig ég gæti haldið áfram í Versló því ég gæti ekki tekið þessi próf.“

Þær hittu aðstoðarskólastjórann sem endaði á því að láta alla kennara Ástrósar stöðumeta hana, án prófs. Ástrós var á þeim tímapunkti með yfir níu í meðaleinkunn og hafði gengið vel allan veturinn svo hún stóðst alla áfangana og fékk að halda áfram í námi.

„Svo fara einkennin ekkert og áður en ég veit af er ég komin inn á Grensás. Ég gat eiginlega ekkert verið í skólanum, mætti kannski í einn tíma og svo þurfti mamma að sækja mig og skutla mér heim. Fyrstu mánuðina átti ég erfitt með að mæta í skólann og aðstoðarskólastjórinn sagði að þetta myndi ekki ganga ef ég myndi mæta svona lítið, ég myndi bara falla og þyrfti að taka árið aftur.“

Skilningsleysi í skólanum

Ástrós var á sínu lokaári í menntaskóla og stefndi á háskólanám í læknisfræði eftir útskrift svo það kom ekki til greina hjá henni að dragast aftur úr og ná ekki að útskrifast með vinunum.

„Ég var mjög svekkt og hann var mjög neikvæður. Sagðist aldrei hafa heyrt um tilfelli þar sem heilahristingur tekur svona langan tíma að jafna sig. Hann sýndi þessu engan skilning.“

Hún upplifði þetta einfaldlega eins og það væri verið að gefast upp á henni. „Það var bara alveg ömurlegt því ég legg mjög mikinn metnað í nám. Það var ekki séns að ég væri ekki að fara að útskrifast. Ég ætlaði að útskrifast, sama hvað.“

Hún gafst ekki upp, hélt áfram að reyna að læra heima hjá sér og í skólanum þegar hún gat mætt.

„Þetta var samt mikið sjokk fyrir mig því getan mín var svo skert að svo mörgu leyti. Minnið mitt var ekki í lagi og ég var svo óörugg með mig. Ég var hrædd um að vera svona í langan tíma og hugsaði að ég myndi aldrei fá stúdentspróf ef ég gæti ekki klárað núna. Ég kom því grátandi af þessum fundi. Ég byrjaði að taka fleiri verkjalyf til að komast í gegnum daginn.“

Eftir skóla var hún annað hvort heima að læra eða í verkjakasti svo allt félagslíf var því á pásu á meðan. „Ég missti alveg samskiptin við bestu vinkonur mínar, þær hittust alltaf án mín og svo hættu þær alveg að hafa samband.“

Nokkrir bekkjarfélagar Ástrósar aðstoðuðu hana í skólanum. En starfsfólk Grensás sagði henni að álagið í skólanum væri of mikið til að hún gæti sinnt endurhæfingunni af fullum krafti. 

„Þau gátu ekkert hafið neitt endurhæfingarferli á meðan ég var í skólanum. Ég gat ekkert gert neitt annað en að vera í skóla, þau vildu helst ekki að ég væri í skólanum.“

Ástrós setti endurhæfinguna á pásu og kláraði stúdentsprófið frá Verslunarskólanum. „Ég náði að klára en einkunnirnar lækkuðu mjög mikið, það var erfitt fyrir sjálfstraustið að fá lágar einkunnir.“

Hún segir að mjög margir viti ekkert um eftirheilahristingseinkenni og margir læknarnir sem hún hitti þekktu ekki öll einkennin.

Óvissan erfið

„Eftirheilahristingsheilkenni, einnig þekkt sem PCS, er þegar einkenni heilahristings eru viðvarandi umfram venjuleg tímaviðmið í bataferli.  Meirihluti þeirra einkenna sem fylgja heilahristingum hverfa að fullu á um tveimur vikum og nánast öll einkenni eru sem betur fer í flestum tilfellum horfin eftir mánuð. Í þeim tilvikum þar sem einkenni heilahristings vara lengur en einn til tvo mánuði er möguleiki á að um sé að ræða eftirheilahristingsheilkenni.“

Skömmu eftir heilahristinginn leitaði Ástrós til heimilislækna með einkenni eins og einbeitingarskort, minnisvandamál, svefntruflanir og erfiðleika með að vera í birtu og miklu ljósi. Þetta var þó ekki tengt við heilahristinginn hennar.

„Þeir vissu ekki hvað þeir væru að tala um eða héldu að þetta væri andlegt.“

Á Grensás var þó mikil þekking á eftirheilahristingsheilkenni, einkennum og afleiðingum. Ástrós segir að Lára Ósk læknir á Grensás hafi fyrst rætt við hana um heilkennið. Þessi læknir er á meðal þeirra sem lásu yfir efni síðunnar hennar Ástrósar áður en hún fór í loftið.

„Mamma mín er lögmaður og hún var búin að vinna fyrir strák sem var með eftirheilahristingsheilkenni svo hún vissi hvernig þetta væri og að þetta gæti dregist svona.“ Ástrós segir að það erfiða við þessi veikindi sé að enginn geti sagt hvað þetta taki langan tíma, bataferlið er mjög mismunandi eftir einstaklingum. Fyrsta árið var henni mjög erfitt en líðanin er orðin sæmileg í dag.

„Ég get haft betri stjórn á mínum aðstæðum og þekki mörkin mín betur. Ég þarf svolítið að skipuleggja daginn þegar ég vakna út frá hvernig orku ég hef.“

Ástrós hefur lokið endurhæfingunni á Grensás og er nú í sex vikna endurhæfingu á Reykjalundi.

„Ég er með eyrnatappa í ræktinni og fer með eyrnatappa og dökk sólgleraugu í bíó þar sem er mikið áreiti. Þetta tekur allt tíma og ég á alveg langt í land. Þetta er samt betra en það var.“

Alltaf með grímuna uppi

Ástrós ákvað að opna síðuna sína til þess að fræða fólk um eftirheilahristingsheilkenni. Hún vildi gera það bæði fyrir einstaklinga sem eru að ganga í gegnum það sama og hún og líka fyrir aðstandendur og aðra sem vilja vita meira. „Eins og með skólastjórnendur, ef þú hefur ekki heyrt um þetta þá getur þú ekki sýnt þessu skilning.“

Þau skipti sem hún upplifði neikvætt viðhorf tengt hennar veikindum og einkennum þá var þekkingarleysi nánast alltaf ástæðan.

„Þetta er miklu algengara en fólk heldur.“

Pétur Geir Magnússon bróðir Ástrósar sá um að hanna útlit síðunnar og myndirnar sem þar birtast en móðir þeirra keypti lénið að síðunni. „Ég keypti eftirheilahristingsheilkenni.com því .is var miklu dýrara,“ segir Ástrós og hlær. Á síðunni má finna reynslusögu Ástrósar, almenna fræðslu, upplýsingar fyrir aðstandendur og margt fleira.

„Aðstandendur eru oft týndir og vita ekki hvernig þeir eiga að hjálpa. Svo er líka til fólk sem veit ekki neitt um þetta. Það er því gott að vita hvaða einkenni geta hrjáð fólk með PCS.“

Eftir að Ástrós setti síðuna í loftið þar sem hún tók niður grímuna og skrifaði mikið um eigin reynslu, voru margir sem settu sig í samband við  hana. Fólk sem hafði upplifað þetta sama, ættingjar sem höfðu ekki áttað sig á líðan hennar og svo vinkonur sem hættu að hafa samband eftir að hún veiktist.

„Maður sýnir svo lítið hvað er í gangi, ég var alltaf á sterkum verkjatöflum svo það sást kannski ekkert hvað ég var með mikla verki eða hvernig mér leið. Ég grét stundum í tímum þar sem ég var með svo mikinn höfuðverk en ég lét samt engan sjá það.“  

Leyfði sér ekki að stoppa og finna

Ástrós var um tíma mjög slæm af kvölum og gekk fyrir verkjalyfjum frá nóvember og fram á sumar. Síðan þá hefur endurhæfingin verið í forgangi.

„Mér leið rosalega illa eftir að ég fór fyrst til sjúkraþjálfarans sem ég er hjá núna. Af því að ég hafði alltaf hugsað að þetta væri bara tímabil og einn daginn færi þetta allt aftur. Hún tók eftir tifi í auganu, að það hristist augað og ég náði ekki að vinna með augnsamvinnu. Hún tók líka eftir jafnvægiserfiðleikum. Þá áttaði ég mig á því hvað þetta var umfangsmikið.“

Á vissan hátt hafði Ástrós þá verið í smá afneitun varðandi líðan sína, þá sérstaklega andlegu hliðina.

„Ég var svo upptekin af því að einbeita mér að skólanum að ég leyfði mér ekkert að finna allt sem ég var að finna. Ég var með svo ógeðslega miklar kröfur á mig, ég varð að klára. Ég hugsaði að ég myndi bara klára og svo gæti ég farið að hugsa um þetta en þegar það kom að því þá var þetta bara svo miklu umfangsmeira en ég áttaði mig á. Ég varð bara dofin, mér leið svo illa.“

Ástrós áttaði sig þá á því að hún væri ekki á leið í háskólanám eða inntökupróf í læknisfræði. Hún þurfti bara að einbeita sér að bata.

„Ég var með skert augnsvæði og augað hristist þegar ég reyndi að fylgja línum. Ég hugsaði bara að ég gæti ekki farið í skóla ef ég gæti ekki lesið. Ég fór bara að hugsa það versta.“

Hún einangraðist mikið félagslega og upplifði mikið þunglyndi.

„Þetta bara helltist yfir mig og ég brotnaði niður.“

Þyngdaraukningin erfið

Svefnvandamál einkenndu fyrstu mánuðina eftir heilahristinginn. „Ég var á tveimur svefnlyfjum og eitt þeirra veldur þyngdaraukningu, ég gat ekki sofið og vaknaði á klukkutíma fresti með dúndrandi höfuðverk og þá virkaði ég bara ekki á daginn því ég svaf ekki neitt. Ég þyngdist um 28 kíló.“

Þyngdaraukningin hafði mikil áhrif á hennar sjálfstraust og andlega vellíðan. Ástrós segir að eftir útskriftarferðina síðasta vor, hafi botninum verið náð. Hún átti erfitt með að venjast breyttum veruleika og ákvað þá að leita til sálfræðings. Hún sér ekki eftir því að hafa leitað sérstaklega að sálfræðingi með þekkingu á höfuðáverkum.

„Ég fór til sálfræðings sem hafði sjálf lent í eftirheilahristingsheilkenni og var búin að fá nokkur höfuðhögg í íþróttaleikjum. Hún tengdi svo við mig og var alveg frábær. Hún kenndi mér að stjórna betur einkennum og gaf mér góð ráð.“

Með aðstoð sálfræðings náði Ástrós að vinna úr tilfinningum sínum og sætta sig betur við að hugsanlega verður hún aldrei alveg eins og hún var áður. Það var líka stórt skref í hennar bata að byrja að sjá jákvæðu hliðarnar, allt sem hún hafði lært um sjálfa sig og þá styrkleika sem höfðu komið fram í erfiðleikunum.

„Ég var svolítið lengi að vinna í mér andlega en svo kom pínulítil von þegar ég var búin að vera hjá sálfræðingi, sjúkraþjálfara og í sjónþjálfun. Þá hugsaði ég að þetta væri á uppleið, þetta væri bara að gerast hægt. Ég þarf að hafa trú því ef maður er slæmur andlega þá gengur batinn verr.“

Draumurinn að verða læknir

Ástrós fór að setja sér markmið og keypti einnig bækur um eftirheilahristingsheilkenni til að ná sér í meiri þekkingu. „Hvað er ég í raun og veru að kljást við. Ég þurfti að fá meiri yfirsýn. Ég áttaði mig á að ég þurfti svolítið að syrgja manneskjuna sem ég var áður.“ Á meðal þess sem Ástrós hefur lært í þessu ferli var að geta sett sig betur í spor annarra.

„Það erfiðasta við þetta var að sætta mig við að ég var búin að missa stóran part af mér. Eftir að ég fór að vinna svolítið í því þá fór mér að líða miklu betur.“

Ástrós er núna í sex vikna endurhæfingu á Reykjalundi. Hún er orðin spenntari fyrir framtíðinni og stefnir á að reyna að láta drauminn rætast og læra að verða læknir, hugsanlega haustið 2021.

„Ég ætla að sækja um í læknisfræðinám í Danmörku en ég veit samt ekkert hvort ég verð orðin nógu góð.“

Ef Ástrós fær inngöngu þarf hún að meta hvort hún treysti sér til að byrja aftur að lesa. „Ég er að æfa mig að vinna í umhverfi þar sem er áreiti og ég er alltaf að verða betri í þessu. Mér langar alveg að fara í skóla, það væri draumur að fara í læknisfræði.“

Þráir nýtt upphaf

Námið í Kaupmannahafnarháskóla er ekki eina ástæðan fyrir því að Ástrós stefnir á að flytja til Danmerkur.

„Ég sæki samt líka um í Árósum. Ég held að það væri ný byrjun fyrir mig að komast eitthvert annað, í nýtt umhverfi og eignast nýja vini. Ekki að mér finnist vinir mínir eitthvað leiðinlegir, þeir sem hafa staðið með mér núna hafa verið miklu meiri vinir heldur en ég gæti nokkurn tímann beðið um.“

Ástrós segir að í Danmörku gæti hún í rauninni „byrjað upp á nýtt“ á nýjum stað.  Hún óttast þó að lækkuð meðaleinkunn vegna veikindanna hafi áhrif á möguleika hennar á að komast í læknisfræði.

Datt út úr samtölum

Ástrós segir að hún hafi alveg áttað sig á því að höfuðverkur og svefntruflanir gætu fylgt heilahristing, en það kom henni á óvart hversu mikið þetta hafði áhrif á minni, einbeitingu og andlega líðan.

„Það var eins og ég væri komin allt í einu með betri heyrn og ég fór að taka inn öll hljóð, ég datt alltaf út úr samræðum. Ég átti erfitt með þetta í marga mánuði. Til dæmis ef kennari var að tala og það skelltist hurð í stofunni við hliðina á, þá datt ég út.“

Á meðan minnið var slæmt og Ástrós átti erfitt með að lesa í bókum, fékk hún móður sína til að lesa upphátt fyrir sig námsbækurnar svo hún gæti glósað.

„Ég þurfti að finna nýja aðferð til að læra. Ég varð að sjá allt þannig því ég var með rosalega gott sjónrænt minni og það hélst, það hefur ekkert breyst.“

Hún fann líka miklar hegðunarbreytingar eftir því sem lengra leið frá höfuðáverkunum, án þess að fullur bati væri í sjónmáli.

„Ég var oft ótrúlega pirruð út af engu. Ég var orðin svo ólík sjálfri mér. Var á sterkum verkjalyfjum og það var eins og ég væri í vímu og var ekki eins og ég sjálf og fólk var farið að taka eftir því.“

Allt fer í rugl

Í janúar á þessu ári, rúmu ári eftir heilahristinginn, byrjaði Ástrós að fara í líkamsræktarsal til að venjast aftur áreitinu. Hún er þó með eyrnatappa eins og er, en vonar að með tímanum geti hún æft eins og áður.

„Bara það að gera jafnvægisæfingarnar mínar í World Class er allt annað en að gera þetta heima eða hjá sjúkraþjálfaranum. Áreitið hefur svo sjúklega mikil áhrif á jafnvægið, það er alveg fáránlegt. Ég hafði aldrei pælt í þessu.“

Ástrós segir að það sé erfitt að vita ekki hvort eða hvenær hún verði laus við einkenni heilahristingsins. Hún hefur talað við nokkra sem eru enn með slæma höfuðverki og fleiri einkenni, mörgum árum eftir höfuðáverka.

„Sum einkenna geta farið alveg en önnur geta orðið varanleg. Ég vona auðvitað að sem flest fari en ég þori ekki að hafa þær væntingar því þú hefur þá svo vonsvikinn ef það gerist ekki.“

Betri manneskja eftir heilahristinginn

Hún ætlar sér að vera jákvæð fyrir framhaldinu og hefur ekki gefið upp á bátinn drauminn um að verða læknir. 

„Heilinn getur haft áhrif á svo margt, eins og til dæmis hormónastjórnun. Það er svo mikið í heilanum, hann má ekkert við því að eitthvað gerist því þá fer bara allt í rugl. Ég kynntist mjög mikið heilanum í þessu ferli og fór að fræðast mikið um hann.“

Ástrós er þakklát fyrir stuðningsnetið sitt og meðferðaraðilana í gegnum þetta orkufreka bataferli þar sem hún hefur meðal annars þurft að byggja sjálfstraust sitt upp frá grunni.

„Ég trúi því að þegar ég næ mínum bata þá verði ég með mjög mikla trú á sjálfri mér, mikinn eldmóð í hlutum sem ég tek mér fyrir hendur, gífurlegan viljastyrk og andlegan styrk.“

Umfram allt ætlar hún að vera áfram trú sjálfri sér. Ástrós segir að hún vilji yfirhöfuð verða betri manneskja en hún var fyrir höfuðhöggið.

„Ég er orðin sterkari manneskja, ég þekki mig betur og þekki mín takmörk.“