Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Hættustig Gauti Kristmannsson Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson Skoðun Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Heilbrigð skynsemi Einar Scheving skrifar Skoðun Hvar endar þetta? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Höfðu algerlega rétt fyrir sér Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskar getraunir og ólögleg veðmálafyrirtæki Pétur Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Hættustig Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Minnkandi ábati stýrivaxta á verðbólgu Aron Heiðar Steinsson skrifar Skoðun Hún var kölluð drusla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Til fyrirmyndar? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Tölum endilega íslensku, takk Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Les(mis)skilningur Miðflokksmanna Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Kennarinn sem breytti lífi þínu Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tímabært að stokka spilin og gefa upp á nýtt Maarten Haijer skrifar Skoðun Cut The Crap! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvað finnst þér? Bryndís Víglundsdóttir skrifar Skoðun Víðátta og margbreytni hins sjötta skilningarvits Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar kennarinn verður dómari Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Tíminn vinnur ekki með þeim Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Frestun á afgreiðslu Samgönguáætlunar er fagnaðarefni Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Blekking goðsagna Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Í sambandi við Suðurnesin Steinunn Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun 466 milljarðir í vasa norskra eldisrisa Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Opið bréf til ráðherra Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Eflum Mjódd sem miðstöð almenningssamgangna fyrir landið allt Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Utanbæjarmaður eða útlendingur… stjórnaðu þér Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Velur þú að loka barnið þitt inni í herbergi með barnaníðingi? Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Samgöngur - Ekki eftir neinu að bíða Hafsteinn Gunnarsson skrifar Skoðun Á undan áætlun í ríkisfjármálum Bjarni Benediktsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun
Skoðun Tvíeggja tækni: Hvernig má nýta stafræna tækni í kennslu? Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Fyrirhyggja er besta vörnin - vegna CrowdStrike atviksins 19. júlí 2024 Arnar Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Flestir barðir til bana með steini eða skotnir í tætlur með haglabyssu Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Eflum Mjódd sem miðstöð almenningssamgangna fyrir landið allt Sara Björg Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Velur þú að loka barnið þitt inni í herbergi með barnaníðingi? Álfhildur Leifsdóttir skrifar
Yfirlýsing Hagsmunasamtaka brotaþola og Öfga Tanja M. Ísfjörð Magnúsdóttir,Ólöf Tara Harðardóttir,Hulda Hrund Guðrúnar Sigmundsdóttir,Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun