Ögrar í háum hælum og með rauðan varalit

Það eina sem ég vissi um Emblu Guðrúnar Ágústsdóttur áður en ég hitti hana var að hún er fötluð, samkynhneigð kona á þrítugsaldri og hún skrifar ögrandi pistla um fordóma gegn fötluðum á blogginu Tabú, ásamt Freyju Haraldsdóttur.

Hún nemur félags- og kynjafræði við Háskóla Íslands, býr á stúdentagörðum og ég sá bíl á bílastæðinu með númeraplötunni „Emblan“. Meira vissi ég ekki en þetta dugði til að ég gerði mér hugmyndir um að hún væri sterk og kröftug hetja. Vá, hvað hún er sjálfstæð og dugleg, hugsaði ég.

Þessar hugmyndir eru eitthvað sem ég þurfti að taka til endurskoðunar eftir að Embla tók mig í klukkustundar kennslustund í fordómum gegn fötluðu fólki. Embla býður mér inn og er með súkkulaði á borðum eins og hún var búin að lofa. Aðstoðarkona hennar útbýr kaffibolla fyrir mig og fer svo inn í herbergi á meðan við spjöllum.

Þörf til að setja fólk í box

Fyrsta spurningin kemur frá mér ósjálfrátt. Hvernig lýsir fötlun þín sér?

„Af hverju þarftu að vita það? Ekki spyrðu hvernig ég sé samkynhneigð,“ segir Embla glottandi og slær mig strax út af laginu. „Það er áhugavert af hverju fólk hefur svona mikla þörf á að vita allt um fötlun mína og af hverju það telur leyfilegt að spyrja að því. Þetta er einhver þörf til að setja mann í box og þess vegna er fatlað fólk spurt mörgum sinnum á dag út í fötlun sína. Aldrei myndi ég spyrja konu yfir fimmtugt hvort hún sé með þvagleka þrátt fyrir að ég viti að það sé algengt vandamál eða fullorðinn karlmann hvort hann sé með risvandamál. En það er fyndið hvað það pirrar marga að fá ekki skilgreiningu á fötlun minni.“

Var ekki hugað líf

Eftir smá stríðnisþögn segir Embla mér að hún sé greind með hreyfihömlunina CP sem hefur áhrif á hreyfigetu allra útlima. Þegar Embla fæddist var henni vart hugað líf og foreldrum hennar var tilkynnt að hún gæti aldrei gengið eða talað, en það getur hún hvort tveggja í dag. Foreldrar hennar þurftu beinlínis að fara á móti straumnum við uppeldið.

„Þau ákváðu ekkert fyrirfram og gengu út frá því að ég gæti allt. Ég veit ekki hvernig líf mitt væri ef þau hefðu hlustað á alla læknana og ráðgjafana. Það er alltaf verið að passa að fatlaðir og foreldrar þeirra hafi ekki of miklar væntingar en það er miklu hættulegra að hafa engar væntingar.“

Fordómar hafa markað líf mitt

Embla fór að láta sig varða réttindi fatlaðs fólks þegar hún kynntist öðrum fötluðum við íþróttaiðkun á unglingsárunum. Þá uppgötvaði hún að fordómarnir sem hún hafði alltaf upplifað á eigin skinni væru ekki hennar persónulega vandamál, heldur lentu allir hinir líka í þeim. Fordómarnir væru samfélagslegt vandamál.

„Það sem hefur markað líf mitt eru fordómar. Fötlunin sem slík hefur ekki markað líf mitt því ég hef aldrei verið ófötluð. Oft gleymi ég að ég sé fötluð en man það um leið og ég fer út því allir glápa á mig eða enginn talar við mig. Fólk fattar ekki að það er vandamálið en ekki að ég geti ekki hlaupið eða þurfi aðstoð við dagleg verkefni.“

Fatlað fólk er svo duglegt 

Embla segir fordóma gegn fötluðu fólki vera flókna því þeir þyki í lagi og maður verði ekki var við þá nema finna þá á eigin skinni. 

„Það er pólitískt rétt að vorkenna fötluðu fólki. Okkur er kennt að vera góð við þá sem minna mega sín en birtingarmynd þessarar gæsku er mjög erfið fyrir sjálfsmyndina. Ég hef aldrei fengið að vera fullorðin. Mér er klappað á kinnina eins og smábarni og þyki svo krúttleg. Það er talað við mig með blíðri krúttröddu, ef það er þá yrt á mig. Þegar ég fer út í búð þá er vinkona mín spurð „vill hún poka?“. Svo erum við fatlaða fólkið alltaf svo dugleg. Það er sama hvað það er. Ég er dugleg að keyra bílinn minn, dugleg að borða kvöldmat, dugleg að fara í háskóla, dugleg að búa ein. Meira að segja þegar ég fór að djamma 17 ára og langt undir lögaldri, þá var ég samt voða dugleg. Þetta veldur því að hugtakið dugleg hefur enga merkingu fyrir mig í dag, því ég geri bara venjulega hluti eins og allir aðrir en er samt svo dugleg af því að ég er fötluð. Fólk heldur að það sé að 

hrósa en það væri gaman ef það fyndi sig ekki knúið til að líta alltaf á mig sem hetju.“ 

Fatlað fólk enn talið skrítið

Á þessu augnabliki roðnar blaðamaður eilítið og lítur undan. Reynir að krafsa í bakkann. Er fólk ekki bara óöruggt og veit ekki alveg hvernig það á að nálgast fatlað fólk?

„Ég skil ekki hvað þú ert að tala um,“ svarar Embla skellihlæjandi. „Tekur þú viðtal við Kristínu Eysteinsdóttur og hrósar henni fyrir hvað hún sé dugleg að geta verið leikhússtjóri þrátt fyrir að vera samkynhneigð? Veistu ekki hvernig þú átt að nálgast hana? Vandamálið er kannski að fatlað fólk er ekki nægilega sýnilegt í samfélaginu. Maður glápir ekki á homma leiðast eða á svartan mann labba fram hjá manni. Jú, það er mannlegt að kíkja á eitthvað sem er skrítið. Og það segir okkur að fötlun er enn skrítin á Íslandi. Ef fatlað fólk væri að vinna við ýmis störf, í bankanum, á spítalanum og í skólunum þá held ég að allir myndu missa áhugann á að glápa á það.“ 

Ögrar staðalmyndum 

En er eitthvað sem þú getur ekki gert, Embla?

„Myndir þú spyrja Kristínu Eysteinsdóttur að þessu?“ (Embla hlær og blaðamaður roðnar aftur). „Ég geri það sem ég get og vil gera. Ég þarf oft að finna leiðir til þess en ef það er flókið þá lít ég á það sem áskorun. Það er skemmtilegast þegar ég næ að ögra fólki.“

 

Hvernig ögrar þú fólki?

„Ég klæði mig í kjóla, mála mig og fer í háa hæla til að kaupa mér ákveðna stöðu og ögra staðalmyndinni um fatlaða fólkið í flíspeysunni. Viðbrögðin standa ekki á sér. „Vá, hvað þú ert fín, bara með varalit og allt. Voðalega ertu dugleg að vera í háum hælum, svo fín.“ Færð þú þessi viðbrögð þegar þú mætir í vinnuna á háum hælum? Í leiðinni næ ég að ögra staðalmyndinni um lesbíur. Tvær flugur í einu höggi. Samfélagið lítur samt á mig sem fyrst og fremst fatlaða. Svo kannski samkynhneigða og síðan sem konu. Mikið væri hressandi að vera einu sinni kölluð „lessan“ í staðinn fyrir „fötluðu stelpuna“. Ég læt mig líka dreyma um að vera yfirheyrð eins og aðrar konur á mínum aldri um hvort ég eigi kærasta eða hvort ég ætli ekki að koma með kríli. Ég er aldrei spurð slíkra spurninga.“ 

Út úr skápnum fimmtán ára

Ég er fljót að grípa orðið. Ertu í sambandi?

„Ég hef verið í sambandi en ekki eins og er. Ef það kemur er það bara gaman, en ég er ekki allar helgar að bíða eftir því. Einhvern tímann langar mig að eignast börn. Ég hlakka til að sjá hvað samfélagið gerir í því – það fer örugglega á hliðina. Barnið ég, að eignast barn. Það er merkilegt hvað fólk hefur miklar skoðanir á barneignum fatlaðs fólks. Tengt því þá er ekki litið á fatlað fólk sem kynverur. Þegar ég kom út úr skápnum fimmtán ára, þá fannst fólki það skrítið og velti fyrir sér hvernig ég, kynlausa konan, gæti vitað hvort ég væri samkynhneigð. Ég hef mikinn áhuga á fötluðu fólki sem kynverum og væri gaman að starfa tengt því í framtíðinni enda margt sem á eftir að vinna þar. Kannski fer ég til Ástralíu eftir kynjafræðina, læri kynfræði og starfa sem ráðgjafi með fötluðu fólki.“

 

Sprengja kerfið og hólfin 

Embla hefur ekki látið samfélagið hafa áhrif á væntingar sínar til lífsins og draumarnir eru ótakmarkaðir. Líka draumurinn um fordómalaust samfélag. 

„Mig langar svo að komast á þann stað að okkur detti ekki í hug að tala svona eða koma svona fram við fatlað fólk. En að við þurfum ekkert að vanda okkur eða einbeita okkur að gera það ekki heldur sé það ósjálfrátt. Í staðinn fyrir að troða öllum í kerfið og passa í eitthvað hólf, þá vil ég miklu frekar sprengja það upp. Taka þetta kerfi og troða því eitthvert annað,“ segir Embla kankvís.