Í stofufangelsi í íbúðinni sinni í sex ár með lágmarksþjónustu Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 28. desember 2021 14:31 Rúnar Björn Herrera formaður NPA miðstöðvarinnar er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Ég klifraði upp í ljósastaur og kom öfugur niður,“ segir Rúnar Björn Herrera um slysið sem breytti lífi hans. Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning. Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Halla og Björn létu sig ekki vanta á þorrablóti Álftaness Lífið Irv Gotti er látinn Lífið Sleikurinn við Colin Farrell ógleymanlegur Lífið Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Lífið Gaman að sjá íslenska hönnun skína í dönsku tískusenunni Tíska og hönnun Fleetwood Mac: Þegar eftirlíkingin verður betri en raunveruleikinn Gagnrýni Tískan við þingsetningu: Snjórinn stoppaði ekki flottheitin Tíska og hönnun Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Lífið Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Lífið Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Lífið Fleiri fréttir Irv Gotti er látinn Halla og Björn létu sig ekki vanta á þorrablóti Álftaness Sleikurinn við Colin Farrell ógleymanlegur Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Gulli Helga tók yfir og Sindri beið á kantinum Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals „Dorrit var eiginlega Séð og heyrt stúlkan“ Drengurinn skal heita Ezra Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Syngur Cha Cha Cha á Söngvakeppninni Séð og heyrt gæti átt framhaldslíf Hvers vegna karpa menn í þartilgerðu húsi? Seldist upp á einni mínútu Var tilbúinn með tapræðu í matarboðinu Frumsýning á Vísi: Stórbrotinn sigurvilji Sigurbjörns á hvíta tjaldið Iðjuþjálfi á Nesinu fer sínar eigin leiðir í skólamat Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Stjörnulífið: Fáklæddar, í hátísku og Palli rúmliggjandi Mætti svo gott sem nakin á rauða dregilinn Víkingur Heiðar vann til Grammy-verðlauna Beyoncé loksins verðlaunuð fyrir bestu plötuna Biðu í tvo tíma eftir „McDonalds“ borgurum sem strönduðu í tollinum „Þetta er engin þrautaganga fyrir mig“ „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar „Mig langaði að segja þessar sögur“ Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður Sjá meira
Rúnar lenti í slysi um tvítugt í heimabæ sínum Sauðárkróki og hálsbrotnaði og skaddaðist á mænu. „Ég er mænuskaddaður fyrir neðan háls og er lamaður í höndunum og eiginlega fyrir neðan axlir.“ Hann er í dag formaður NPA miðstöðvarinnar og ræddi sína sögu í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eftir rúmlega árs endurhæfingu á Grensás fékk Rúnar úthlutað íbúð frá Samtökum endurhæfðra mænuskaddaðra í Reykjavík. „Það var lítið af þjónustu í boði fyrir mig á Sauðarkróki svo það var ekki endilega í boði að fara norður aftur.“ Til að byrja með fékk Rúnar hefðbundna þjónustu frá Reykjavíkurborg og svæðisskrifstofunni áður en þetta var allt sameinað. „Það voru allt að fimm eða sex aðilar að koma að þjónustunni við mig á tímabili. Sú þjónusta var að mestu leyti bundin við heimilið þannig að það var erfitt að fá þjónustu út af heimilinu. Ef maður vildi fara eitthvað þá varð maður að fara einn.“ Var dofinn og samdauna ástandinu Rúnar segir að hann hafi oft lent í ógöngum og stundum fest sig eða lent í sjálfheldu þegar hann var einn að þvælast á hjólastólnum. Þá þurfti hann að treysta á aðstoð ókunnugra vegfaranda. „Og ef maður þarf að pissa eða vill drekka eða borða eða einhverja sjálfsagða hluti þá var það allt erfitt. Þetta gerði það að verkum að maður fór ekkert voðalega mikið út,“ útskýrir Rúnar. „Þó að það hafi ekki verið alveg eiginlega þá upplifði maður þetta að vissu leyti sem svolítið stofufangelsi. Að vera svolítið fastur við heimili sitt.“ Rúnar segir að þetta hafi verið raunveruleikinn frá 2004 til 2010, í heil sex ár. „Þá hringir í mig strákur sem er líka frá Sauðárkrók og spyr hvort ég vilji ekki mæta á stofnfund NPA samtakanna.“ Þessi fundur átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Rúnars. „Ég fer að fatta við hvaða aðstæður ég bý. Ég er svo jákvæður að einhvern veginn var maður bara dofinn og samdauna þessu.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Þar fer Rúnar meðal annars yfir það hvernig honum finnst ríkið brjóta lög og mannréttindi með því að neita fötluðum um NPA samning.
Spjallið með Góðvild Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36 Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01 Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30 Mest lesið Halla og Björn létu sig ekki vanta á þorrablóti Álftaness Lífið Irv Gotti er látinn Lífið Sleikurinn við Colin Farrell ógleymanlegur Lífið Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Lífið Gaman að sjá íslenska hönnun skína í dönsku tískusenunni Tíska og hönnun Fleetwood Mac: Þegar eftirlíkingin verður betri en raunveruleikinn Gagnrýni Tískan við þingsetningu: Snjórinn stoppaði ekki flottheitin Tíska og hönnun Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Lífið Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Lífið Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Lífið Fleiri fréttir Irv Gotti er látinn Halla og Björn létu sig ekki vanta á þorrablóti Álftaness Sleikurinn við Colin Farrell ógleymanlegur Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Gulli Helga tók yfir og Sindri beið á kantinum Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals „Dorrit var eiginlega Séð og heyrt stúlkan“ Drengurinn skal heita Ezra Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Syngur Cha Cha Cha á Söngvakeppninni Séð og heyrt gæti átt framhaldslíf Hvers vegna karpa menn í þartilgerðu húsi? Seldist upp á einni mínútu Var tilbúinn með tapræðu í matarboðinu Frumsýning á Vísi: Stórbrotinn sigurvilji Sigurbjörns á hvíta tjaldið Iðjuþjálfi á Nesinu fer sínar eigin leiðir í skólamat Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Stjörnulífið: Fáklæddar, í hátísku og Palli rúmliggjandi Mætti svo gott sem nakin á rauða dregilinn Víkingur Heiðar vann til Grammy-verðlauna Beyoncé loksins verðlaunuð fyrir bestu plötuna Biðu í tvo tíma eftir „McDonalds“ borgurum sem strönduðu í tollinum „Þetta er engin þrautaganga fyrir mig“ „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar „Mig langaði að segja þessar sögur“ Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður Sjá meira
Meirihluti fatlaðs fólks á erfitt með að ná endum saman „Það sem sló mig strax í upphafi hvað það var lítil aðstoð sem fjölskyldum er veitt í svona aðstæðum. Þarna gerist atvik sem að breytir öllu í lífi fjölskyldu og aðstandenda og ekki síst breytir öllu mínu lífi,“ segir Þuríður Harpa Sigurðardóttir formaður Öryrkjabandalags Íslands. 16. desember 2021 09:36
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju „Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“ 30. nóvember 2021 13:01
Berst fyrir málefnum barna aðeins tólf ára gamall Vilhjálmur Hauksson er tólf ára drengur með sterka réttlætiskennd. Hann situr í ráðgjafahópi Umboðsmanns barna þar sem hann berst fyrir málefnum fatlaðra barna. Sjálfur er hann með hreyfihömlunina CP ásamt því að vera greindur með Asperger. 16. nóvember 2021 16:30