„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Tíu myndarleg einbýlishús á höfuðborgarsvæðinu Lífið Eva segir lífið betra með Kára Stefáns Lífið Erfið lífsreynsla að þurfa að yfirgefa heimili sitt Lífið Falska söngkonan á leið í meðferð Lífið Sara Davíðs fann ástina í örmum flugstjóra Lífið Hélt niðri í sér hlátrinum yfir fölskum þjóðsöngnum Lífið Hildur Vala og Kjartan keyptu raðhús í Fossvogi Lífið „Ég var dómharður og ömurlegur gæi“ Lífið Logi Bergmann var tekinn Lífið Myndaveisla: Héldu upp á tíu ára afmælið í Guðmundarlundi Lífið Fleiri fréttir Erfið lífsreynsla að þurfa að yfirgefa heimili sitt Tíu myndarleg einbýlishús á höfuðborgarsvæðinu Falska söngkonan á leið í meðferð Myndaveisla: Héldu upp á tíu ára afmælið í Guðmundarlundi Eva segir lífið betra með Kára Stefáns Tónleikaferðalagið í vaskinn eftir ummæli um Trump Hélt niðri í sér hlátrinum yfir fölskum þjóðsöngnum Fékk hjálp úr óvæntri átt í miðjum skilnaði Sara Davíðs fann ástina í örmum flugstjóra Hildur Vala og Kjartan keyptu raðhús í Fossvogi Lengi lifir í gömlum glæðum Rúrik og Pétur Jóhann þeir frægustu sem hún hefur hitt Hrikalega spennandi grillkeppni á Kótilettunni Logi Bergmann var tekinn New York Times lofar Snertingu Með lykilinn að því hvernig á að gera eftirhermu af Íslending Stjörnum prýdd dómnefnd í Ungfrú Ísland Sumarlegur fiskréttur á pönnu Stjörnulífið: Heimir Hallgríms ástfanginn í Suður Frakklandi „Hann er fullkominn eins og hann er“ „Ég var dómharður og ömurlegur gæi“ „Ég var með beinflísar stingandi inn í mænuna mína“ Richard Simmons látinn Shannen Doherty látin Dægrastytting í heimsfaraldri uppskar óvænta frægð Veiðiþættirnir Allt í keng: Nýi skólinn hittir gamla skólann „Þetta er rosaleg sýning“ Sumarsmellur samkvæmt læknisráði Mun fylgjast spenntur með frá Höfðaborg Magni kominn í Stuðmenn Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Tíu myndarleg einbýlishús á höfuðborgarsvæðinu Lífið Eva segir lífið betra með Kára Stefáns Lífið Erfið lífsreynsla að þurfa að yfirgefa heimili sitt Lífið Falska söngkonan á leið í meðferð Lífið Sara Davíðs fann ástina í örmum flugstjóra Lífið Hélt niðri í sér hlátrinum yfir fölskum þjóðsöngnum Lífið Hildur Vala og Kjartan keyptu raðhús í Fossvogi Lífið „Ég var dómharður og ömurlegur gæi“ Lífið Logi Bergmann var tekinn Lífið Myndaveisla: Héldu upp á tíu ára afmælið í Guðmundarlundi Lífið Fleiri fréttir Erfið lífsreynsla að þurfa að yfirgefa heimili sitt Tíu myndarleg einbýlishús á höfuðborgarsvæðinu Falska söngkonan á leið í meðferð Myndaveisla: Héldu upp á tíu ára afmælið í Guðmundarlundi Eva segir lífið betra með Kára Stefáns Tónleikaferðalagið í vaskinn eftir ummæli um Trump Hélt niðri í sér hlátrinum yfir fölskum þjóðsöngnum Fékk hjálp úr óvæntri átt í miðjum skilnaði Sara Davíðs fann ástina í örmum flugstjóra Hildur Vala og Kjartan keyptu raðhús í Fossvogi Lengi lifir í gömlum glæðum Rúrik og Pétur Jóhann þeir frægustu sem hún hefur hitt Hrikalega spennandi grillkeppni á Kótilettunni Logi Bergmann var tekinn New York Times lofar Snertingu Með lykilinn að því hvernig á að gera eftirhermu af Íslending Stjörnum prýdd dómnefnd í Ungfrú Ísland Sumarlegur fiskréttur á pönnu Stjörnulífið: Heimir Hallgríms ástfanginn í Suður Frakklandi „Hann er fullkominn eins og hann er“ „Ég var dómharður og ömurlegur gæi“ „Ég var með beinflísar stingandi inn í mænuna mína“ Richard Simmons látinn Shannen Doherty látin Dægrastytting í heimsfaraldri uppskar óvænta frægð Veiðiþættirnir Allt í keng: Nýi skólinn hittir gamla skólann „Þetta er rosaleg sýning“ Sumarsmellur samkvæmt læknisráði Mun fylgjast spenntur með frá Höfðaborg Magni kominn í Stuðmenn Sjá meira