Segir „ómanneskjulegt“ álag á foreldrum einhverfra barna Margrét Helga Erlingsdóttir skrifar 17. apríl 2024 19:30 Alma Hrönn Hrannardóttir hefur barist eins og ljón fyrir réttindum dóttur sinnar sem er einhverf. Baráttan hefur tekið sinn toll en Alma segist aldrei gefast upp. Stöð 2/Bjarni Einstæð móðir einhverfrar stúlku brann út og þurfti að segja upp vinnunni til þess að geta annast dóttur sína. Hún segir stjórnvöld verða að gera betur fyrir einhverf börn og foreldra þeirra, álagið sé í raun ómanneskjulegt. Dóttir Ölmu Hrannar Hrannardóttur er nýorðin þrettán ára. Hún er greind með ódæmigerða einhverfu. Greiningin kom seint og illa og einkenndist af langri bið. Á meðal helstu einkenna stúlkunnar er mikill mótþrói. „Það er viðbragð í taugakerfinu við öllum kröfum og það er í rauninni alveg sama hversu mikið hana langar að gera hluti; að taugakerfið bregst þannig við að það kemur mótþrói. Alltaf „bíddu“ eða „nei,“ útskýrir Alma. Það tekur til dæmis tvo klukkutíma fyrir Ölmu að koma stúlkunni í skólann á morgnanna en hún er yfirleitt ekki lengur en fjórar klukkustundir í skólanum á dag. Með árunum hefur staðan versnað því skólinn býður ekki upp á aðbúnað við hæfi. „Í allan vetur þá hefur hún ekki lært nokkurn skapaðan hlut. Það er einfaldlega ekki mannskapur til þess að sinna henni þannig að hún geti lært.“ Hún tekur fram að kennarar séu allir af vilja gerðir en þeir hafi einfaldlega hvorki tæki né tól til að hlúa að stúlkunni. „Skólinn er einfaldlega ekki mannaður til þess. Það er engin stofa fyrir hana til að vera í. Núna þarf hún að vera í stofu með öðrum og það er of mikið áreiti fyrir hana.“ Hún sjálf hafi ekki allar lausnirnar en grunnurinn sé að skapa aðstæður „þar sem áreitið er ekki of mikið svo allt kerfið hennar fari ekki á hliðina og að hún ráði bara ekki við meira.“ Bíða milli vonar og ótta um svar Mæðgurnar bíða milli vonar og ótta um hvort stúlkan komist inn á einhverfudeild en skólayfirvöld hafa sagt að komist stúlkan ekki inn verði að ráðast í breytingar á skólanum og ráða tvo starfsmenn til að vera með henni. Alma segir að dóttir sín eigi klárlega heima á einhverfudeild þar sem hægt verði að sinna þörfum hennar. Alma var spurð hvað hún myndi til bragðs taka ef stúlkan kæmist ekki inn og skólinn myndi heldur ekki ráðast í breytingarnar. „Þá einfaldlega sendi ég hana ekki í skólann. Ég sótti núna áðan um leyfi fyrir næstu þrjá daga, einfaldlega af því við þurfum að hvíla okkur báðar. Ég er gjörsamlega útkeyrð af því að koma henni í skólann, henni líður mjög illa af því að fara í skólann. Hún er þar að föndra á daginn, og hún getur alveg föndrað við eldhúsborðið heima sko.“ Alma segist ekki hafa neitt slæmt að segja um skólann en segir miður að stjórnvöld geti skólayfirvöldum ekki tækifæri til að sinna verkefni sínu almennilega. Breytingarnar þurfi að eiga sér stað hjá stjórnvöldum. „Í sumum skólum er bara einfaldlega verið að bíða eftir því að [einhverfu] börnin klári grunnskólann svo þau fari þá eitthvað annað og hvað gerist svo? Þau fara í menntaskóla, kannski, svo verða þau 18 ára og hvað gerist þá? Þau fara á örorku. Við sjáum bæði börn og mögulega foreldra líka lenda á örorku af því það er ekki nægur stuðningur til þess að þau geti farið í samfélagið og nýtt sína hæfileika. Það er ofsalega mikið af klárum krökkum og skapandi og hæfileikaríkum sem kannski fá ekkert að láta ljós sitt skína af því þau fá ekki tækifæri og ekki aðstæður.“ Missti heilsuna vegna álags Alma er einstæð og segir taka mikið á að berjast ein við kerfið. „Ég er alltaf á vaktinni og það er gríðarlega mikið álag og ég held að yfir höfuð fyrir foreldra einhverfra barna, jafnvel þó þeir séu tveir, þá er álagið oft alveg algjörlega ómanneskjulegt.“ Alma, sem er viðskiptafræðingur, missti heilsuna vegna álagsins árið 2018. Hún var eftirsóttur starfskraftur hjá hugbúnaðarfyrirtækjum. „Sá kafli er bara búinn því ég get ekki eftir þennan tíma snúið aftur en það er bara verkefni í sjálfu sér að takast á við það að missa heilsuna við þetta álag.“ Hefur áhyggjur af framtíðinni Alma hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar og vill að hún fái menntun til að láta draumana rætast. Það sé einfaldlega ekki staðan í dag. „Við verðum að gera betur fyrir þessa krakka, því að vanlíðanin hjá börnunum og foreldrunum og örugglega hjá starfsfólki skólanna líka að þurfa að horfa upp á börn líða illa og hafa fund eftir fund eftir fund þar sem ekkert er hægt að gera, það gengur ekki lengur og þá sjáum við óvirka einstaklinga fara út í samfélagið með alls konar vandamál sem endar á heilbrigðiskerfinu og á opinbera kerfinu í stað þess að leyfa okkur öllum að blómstra.“ Fréttin var sýnd í fréttatíma Stöðvar 2 klukkan 18:30 sem er á ný í opinni dagskrá. Tímann í heild má sjá að neðan. Börn og uppeldi Skóla - og menntamál Alþingi Grunnskólar Einhverfa Tengdar fréttir „Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37 Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00 Mest lesið Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Innlent Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Innlent „Já, maður! Að sjálfsögðu vinnur hann þetta!“ Erlent Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Innlent Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Innlent Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Innlent Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Innlent Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Innlent Fleiri fréttir Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Umræða á Bylgjunni ekki ígildi stjórnvaldsákvörðunar Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Banaslys við Tungufljót Íbúum fjölgar og fjölgar í Fjallabyggð E. coli-sýking á Mánagarði: „Hræðilegt að horfa upp á barnið svona veikt“ „Dæmi um hvernig rafræn skilríki geta verið útilokandi“ Fara með Intuens-málið fyrir dómstóla sem gæti reynst afdrifaríkt Fjölskyldan hrædd og brotin vegna sýkingarinnar á Mánagarði Maðurinn kominn upp úr fljótinu Segir Bjarna ekki hafa ruglast og Pawel fari sjálfur með rangt mál Risa vatnsrennibraut keypt í Þorlákshöfn fyrir 150 milljónir Þrír frambjóðendur detta út Sjá meira
Dóttir Ölmu Hrannar Hrannardóttur er nýorðin þrettán ára. Hún er greind með ódæmigerða einhverfu. Greiningin kom seint og illa og einkenndist af langri bið. Á meðal helstu einkenna stúlkunnar er mikill mótþrói. „Það er viðbragð í taugakerfinu við öllum kröfum og það er í rauninni alveg sama hversu mikið hana langar að gera hluti; að taugakerfið bregst þannig við að það kemur mótþrói. Alltaf „bíddu“ eða „nei,“ útskýrir Alma. Það tekur til dæmis tvo klukkutíma fyrir Ölmu að koma stúlkunni í skólann á morgnanna en hún er yfirleitt ekki lengur en fjórar klukkustundir í skólanum á dag. Með árunum hefur staðan versnað því skólinn býður ekki upp á aðbúnað við hæfi. „Í allan vetur þá hefur hún ekki lært nokkurn skapaðan hlut. Það er einfaldlega ekki mannskapur til þess að sinna henni þannig að hún geti lært.“ Hún tekur fram að kennarar séu allir af vilja gerðir en þeir hafi einfaldlega hvorki tæki né tól til að hlúa að stúlkunni. „Skólinn er einfaldlega ekki mannaður til þess. Það er engin stofa fyrir hana til að vera í. Núna þarf hún að vera í stofu með öðrum og það er of mikið áreiti fyrir hana.“ Hún sjálf hafi ekki allar lausnirnar en grunnurinn sé að skapa aðstæður „þar sem áreitið er ekki of mikið svo allt kerfið hennar fari ekki á hliðina og að hún ráði bara ekki við meira.“ Bíða milli vonar og ótta um svar Mæðgurnar bíða milli vonar og ótta um hvort stúlkan komist inn á einhverfudeild en skólayfirvöld hafa sagt að komist stúlkan ekki inn verði að ráðast í breytingar á skólanum og ráða tvo starfsmenn til að vera með henni. Alma segir að dóttir sín eigi klárlega heima á einhverfudeild þar sem hægt verði að sinna þörfum hennar. Alma var spurð hvað hún myndi til bragðs taka ef stúlkan kæmist ekki inn og skólinn myndi heldur ekki ráðast í breytingarnar. „Þá einfaldlega sendi ég hana ekki í skólann. Ég sótti núna áðan um leyfi fyrir næstu þrjá daga, einfaldlega af því við þurfum að hvíla okkur báðar. Ég er gjörsamlega útkeyrð af því að koma henni í skólann, henni líður mjög illa af því að fara í skólann. Hún er þar að föndra á daginn, og hún getur alveg föndrað við eldhúsborðið heima sko.“ Alma segist ekki hafa neitt slæmt að segja um skólann en segir miður að stjórnvöld geti skólayfirvöldum ekki tækifæri til að sinna verkefni sínu almennilega. Breytingarnar þurfi að eiga sér stað hjá stjórnvöldum. „Í sumum skólum er bara einfaldlega verið að bíða eftir því að [einhverfu] börnin klári grunnskólann svo þau fari þá eitthvað annað og hvað gerist svo? Þau fara í menntaskóla, kannski, svo verða þau 18 ára og hvað gerist þá? Þau fara á örorku. Við sjáum bæði börn og mögulega foreldra líka lenda á örorku af því það er ekki nægur stuðningur til þess að þau geti farið í samfélagið og nýtt sína hæfileika. Það er ofsalega mikið af klárum krökkum og skapandi og hæfileikaríkum sem kannski fá ekkert að láta ljós sitt skína af því þau fá ekki tækifæri og ekki aðstæður.“ Missti heilsuna vegna álags Alma er einstæð og segir taka mikið á að berjast ein við kerfið. „Ég er alltaf á vaktinni og það er gríðarlega mikið álag og ég held að yfir höfuð fyrir foreldra einhverfra barna, jafnvel þó þeir séu tveir, þá er álagið oft alveg algjörlega ómanneskjulegt.“ Alma, sem er viðskiptafræðingur, missti heilsuna vegna álagsins árið 2018. Hún var eftirsóttur starfskraftur hjá hugbúnaðarfyrirtækjum. „Sá kafli er bara búinn því ég get ekki eftir þennan tíma snúið aftur en það er bara verkefni í sjálfu sér að takast á við það að missa heilsuna við þetta álag.“ Hefur áhyggjur af framtíðinni Alma hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar og vill að hún fái menntun til að láta draumana rætast. Það sé einfaldlega ekki staðan í dag. „Við verðum að gera betur fyrir þessa krakka, því að vanlíðanin hjá börnunum og foreldrunum og örugglega hjá starfsfólki skólanna líka að þurfa að horfa upp á börn líða illa og hafa fund eftir fund eftir fund þar sem ekkert er hægt að gera, það gengur ekki lengur og þá sjáum við óvirka einstaklinga fara út í samfélagið með alls konar vandamál sem endar á heilbrigðiskerfinu og á opinbera kerfinu í stað þess að leyfa okkur öllum að blómstra.“ Fréttin var sýnd í fréttatíma Stöðvar 2 klukkan 18:30 sem er á ný í opinni dagskrá. Tímann í heild má sjá að neðan.
Börn og uppeldi Skóla - og menntamál Alþingi Grunnskólar Einhverfa Tengdar fréttir „Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37 Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00 Mest lesið Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Innlent Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Innlent „Já, maður! Að sjálfsögðu vinnur hann þetta!“ Erlent Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Innlent Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Innlent Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Innlent Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Innlent Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Innlent Fleiri fréttir Mögulega merki um að lítið magn kviku hafi verið á ferð Læknar boða miklu harðari aðgerðir Sigurður Ingi þögull um búsetuúrræðin Formaður Kyndils lést í slysinu við Tungufljót Leituðu áfram undir ís vegna misræmis milli lista og leiðsögumanna Yfirbuguðu konu með lítið barn og hníf í hendi Sjálfstæðismenn vilja taka upp samræmd próf Sjónum beint til vinstri í kosningapallborðinu Ríkið þrýsti læknum út í harðari verkfallsaðgerðir Aukaþingmaður leikur enn lausum hala Baráttan í Bandaríkjunum á lokametrunum Málið komið á „endastöð“ og rannsókn lokið Bergþór hæðist að Bjarna og Sigurði Inga Enginn stjórnmálamaður á loftslagsráðstefnu „Brottfararúrræði þurfa ekki að vera grimm eða harðneskjuleg” Enginn verið stuðaður með rafbyssu ennþá Þétt skjálftavirkni í nótt en ekki nægur kraftur fyrir kvikuhlaup Verkfallið hafi mikil áhrif á fáar fjölskyldur og lítil áhrif á samfélagið Umræða á Bylgjunni ekki ígildi stjórnvaldsákvörðunar Selur íbúð sem hann gerði upp og flytur í ódýrari íbúð Banaslys við Tungufljót Íbúum fjölgar og fjölgar í Fjallabyggð E. coli-sýking á Mánagarði: „Hræðilegt að horfa upp á barnið svona veikt“ „Dæmi um hvernig rafræn skilríki geta verið útilokandi“ Fara með Intuens-málið fyrir dómstóla sem gæti reynst afdrifaríkt Fjölskyldan hrædd og brotin vegna sýkingarinnar á Mánagarði Maðurinn kominn upp úr fljótinu Segir Bjarna ekki hafa ruglast og Pawel fari sjálfur með rangt mál Risa vatnsrennibraut keypt í Þorlákshöfn fyrir 150 milljónir Þrír frambjóðendur detta út Sjá meira
„Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37
Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00