Ísland í dag - Með banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm
,,Tíminn er bara ekki að vinna með okkur. Maður er með sandinn í stundaglasinu og finnst maður vera að horfa á kornin renna í gegn.” segir Hulda Björk Svansdóttir en sjö ára sonur hennar er með banvænan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm. Hún á sér þann draum að löggjöf verði samþykkt á Íslandi sem gefur sjúklingum réttinn til að láta reyna á lyf sem enn eru á tilraunastigi en slík löggjöf var samþykkt í fyrra í Bandaríkjunum.
