Fólkið sem fellur milli skips og bryggju

Hvort sem vitnað er í lög eða sáttmála sem Ísland gengst undir hafa aldraðir og fatlað fólk jafnan rétt til þess að taka þátt í samfélaginu. Tæknin, hugvitið og viljinn er til staðar svo að þetta gæti gengið eftir. Enn virðast þó slíkir hnökrar finnast á kerfinu að þeir sem gætu með aðstoð tekið þátt í samfélaginu fá ekki að gera það, jafnvel þó að þrjú fyrirtæki gætu leitt þá til mannsæmandi lífs.

Þjóðin er að eldast og þær hendur sem halda uppi velferðarkerfinu verða sífellt færri, í hlutfalli við þá sem þurfa að nýta sér kerfið. Með hjálp tækninnar og með nútímalegum vinnuaðferðum er hægt að tryggja að aldraðir dvelji mun lengur heima. Eins er hægt að tryggja að fatlað fólk geti í lengstu lög tekið þátt í atvinnulífinu og lagt sitt af mörkum til samfélagsins í stað þess að íþyngja því. Það eykur ekki aðeins lífsgæði heldur sparar samfélaginu háar fjárhæðir. Reynslan frá Svíþjóð sýnir til dæmis að það er 43 prósentum ódýrara að aðstoða fólk í heimahúsi en að vista það á þar til gerðum heimilum.

Viðskiptatækifæri og samfélagslegur hagur

Íslensk fyrirtæki hafa nú þegar komið auga á tækifærin sem þarna eru fyrir hendi. Öryggismiðstöðin, Vinun og Sinnum hafa þegar haslað sér völl í þessum geira, en forsvarsmenn þessara fyrirtækja voru allir sammála um að stjórnvöld þyrftu að búa betur um hnútana svo hægt væri að nýta þetta tækifæri. Nú þegar hafa Svíar komið velferðarþjónustunni í þann farveg að þeir sem ekki hafa fulla færni við að feta sig í lífinu geta valið hvaðan þeir þiggja þá þjónustu sem gerir þeim kleift að lifa sem eðlilegustu lífi; frá hinu opinbera, frá einkafyrirtækjum eða þá hjá báðum í bland. Hér á landi falla enn of margir milli skips og bryggju þannig að þó að tæknin, viljinn og þekkingin sé til sem getur fleytt þeim áfram fara þeir á mis við það og verða utanveltu í samfélaginu.

Málefni í fjötrum forræðishyggjuGunnhildur Heiða Axelsdóttir, fjölskyldu- og fötlunarráðgjafi og framkvæmdastjóri Vinunar, er ómyrk í máli þegar staða aldraðra og fatlaðra er rædd. Auk þess að vinna fyrir Vinun er hún að leggja lokahönd á meistararitgerð sem fjallar um líf og aðstæður fólks sem fatlast í kjölfar sjúkdóma og slysa þegar það er komið á fullorðinsár.

„Í dag er of mikil félagsleg forræðishyggja í gangi. Þeir sem leita til okkar eru hópur sem er yfirleitt mjög illa staddur og/eða aðstandendur sem eru fastir í umönnun og ná ekki að sjá um alla hluti. En það er að reynast fólki mjög erfitt að fá þjónustusamninga, sem þýðir fjármagn til að kaupa þjónustu eftir þörfum. Forræðishyggjan hjá Reykjavíkurborg, til dæmis, er það mikil að það er bara sagt: „Þú verður að prófa okkar þjónustu fyrst." Síðan bíður fólk í marga mánuði án þess að fá nokkra þjónustu, þar sem borgin getur ekki annað eftirspurn.

Við vitum líka til þess að fólk er að fara fyrr inn á stofnanir eða komast ekki af sjúkrahúsi þar sem ekki er leitað annarra úrræða en sveitarfélögin hafa upp á að bjóða, sem er góð þjónusta fyrir ákveðinn hóp en ekki fyrir alla. Það koma alltaf tímabil þegar félagsráðgjafar hringja í okkur með það fyrir augum að leita úrræða fyrir fólk sem er tilbúið að útskrifast af sjúkrastofnun. Þá útskýrum við ferlið, það er að segja að það sé mögulegt að sækja um þjónustusamning hjá sveitarfélaginu ef það geti ekki mætt viðkomandi með þjónustu. Þá er eins og komi babb í bátinn og félagsráðgjafarnir segjast fá þau skilaboð frá þjónustumiðstöðvunum að slíkt sé ekki í boði. Þetta sé einfaldlega ekki hægt. Fólk dvelur þá lengur en ella í dýrum hjúkrunarrýmum með tilheyrandi auknum kostnaði fyrir skattgreiðendur eða er útskrifað í hendur aðstandenda og þeir látnir taka umönnun í sínar hendur."

Um þetta getur einn viðmælandi Fréttablaðsins vitnað um, en saga hans er rakin hér til hliðar.

Málefnum margra aldraðra og langveikra sópað undir teppiHún nefnir síðan dæmi þar sem erfiðlega hefur gengið að fá tilhlýðilegan þjónustusamning frá sveitarfélögum. „Það er handhægt fyrir sveitarfélögin að fara þá leið sem þau fara í dag, það er að segja að skilgreina langveika ekki sem fatlaða. Þannig geta þau neitað þeim um félagslega þjónustu eins og fatlaðir eiga rétt á samkvæmt lögum frá 1992. Það má til dæmis benda á það að sveitarfélögin hafa ekki viljað viðurkenna það að parkinson-sjúkdómurinn leiði til fötlunar og að það sé eðlilegt að skilgreina einstakling sem er með parkinson sem fatlaðan. Við þekkjum nýleg dæmi þar sem fullorðin kona með parkinson óskaði eftir aðstoð við daglegar athafnir vegna fötlunar sem hún býr við vegna parkinson-sjúkdómsins en var hafnað á þeim forsendum að hún væri með sjúkdóm og að borgin skilgreindi ekki langvinna sjúkdóma sem fötlun. Þetta brýtur í bága við öll lög, meðal annars lög um málefni fatlaðra frá 1992, og skilgreiningar Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar WHO og skilgreiningar Mannréttindastofu, en þar kemur fram að fötlun sé afleiðing langvarandi veikinda.

Í dag er notuð sú aðferð að hvorki sjá né heyra. Það sem við tökum ekki á móti er ekki til, þannig mundi ég lýsa stöðunni eins og ég kynnist henni hjá borginni. Á meðan eru eldri borgarar, sem búnir eru að leggja sitt af mörkum til samfélagsins, sveltir hvað félagsleg réttindi varðar."

Fatlað fólk tekur málin í sínar hendur í NPA-miðstöðinniÞrátt fyrir bágt efnahagsástand er tilefni til bjartsýni, því í raun vantar frekar útfærslu en fjármuni. Og þar virðist vera kominn vísir að betri tímum. Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra skipaði verkefnastjórn um NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, í apríl síðastliðnum. Hlutverk hennar er að móta ramma um fyrirkomulag notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar og mun hún starfa til ársloka 2014.

Aðalsteinn Sigfússon, félagsmálastjóri Kópavogsbæjar, bindur miklar vonir við þá vinnu og vonar að þar verði einnig tónninn sleginn í málefnum aldraðra. „Ég geri ráð fyrir að sú vinna og þær verklagsreglur sem verða til í lok starfstíma nefndarinnar verði leiðbeinandi um aðra þjónustu að einhverju leyti, til dæmis við aldraða," segir hann.

NPA-verkefnastjórnin nýtur þess að árið 2010 var svokallaðri NPA-miðstöð ýtt úr vör, en það er samvinnufélag og þar hafa þjónustunotendur sjálfir lagt línurnar. Freyja Haraldsdóttir, framkvæmdastjóri NPA-miðstöðvarinnar, segir markmiðið með henni vera það að gera fötluðu fólk kleift að hafa fulla stjórn á allri aðstoð sem það telji sig þurfa, meðal annars með því að ákveða hver, hvar, hvernig og hvenær aðstoðin sé veitt, og að fatlað fólk njóti jafnréttis og taki þátt í samfélaginu. Í því felst að þjónustunotandinn ræður sjálfur starfsfólk sér til aðstoðar.

Þörf fyrir nýjar leikreglurÞetta gefur tilefni til að álíta sem svo að verið sé að fikra sig í rétta átt. Ef rætt er við fræðimenn, fyrirtæki í velferðarþjónustu, aðstandanda aldraðrar manneskju, öryrkja og spurt um viðhorf frá sveitarfélögum virðist ekkert skorta á viljann hjá þeim sem að þessari þjónustu koma. Hins vegar þarf að uppfæra þær leikreglur sem farið er eftir svo að fjöldinn allur af höltum leikmönnum og aðstandendum þeirra sé ekki látinn fylgjast með sjálfum leiknum af hliðarlínunni meðan hægt væri með réttri aðstoð að kalla þennan hóp til leiks.