Ráðherra svíkur langveik börn Bára Sigurjónsdóttir skrifar 19. desember 2016 00:00 Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Alþingi Mest lesið Fáránlegar hugmyndir Haraldur F. Gíslason Skoðun Heyrn er mannréttindi Kristbjörg Pálsdóttir Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir Skoðun Sund og kvíði Davíð Már Sigurðsson Skoðun Lýst yfir hættustigi vegna áfengisdrykkju Gunnar Hersveinn Skoðun Er okur á leigumarkaði? Reynir Böðvarsson Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir Skoðun Skynsamleg orkunýting Eva Dögg Davíðsdóttir Skoðun Gerum Áslaugu Örnu að formanni Sjálfstæðisflokksins! Einar Baldvin Árnason Skoðun Dökk heimsmynd Jóhanns Páls Hildur Sverrisdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er okur á leigumarkaði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Skynsamleg orkunýting Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Tímamót fyrir kvenheilsu Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Hver á að mennta barnið mitt? Ólöf Ása Benediktsdóttir skrifar Skoðun Óþarfa steinar í götunni Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Stofnun Félags Hafnarverkamanna: Ástæður og áhrif Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Skoðun Heyrn er mannréttindi Kristbjörg Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvernig líður þér í dag? Hildur Vilhelmsdóttir skrifar Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar Skoðun Orkuskipti við hafnir á Norðurlandi eystra Ottó Elíasson skrifar Skoðun Það er alltaf von að vekja fólk til vitundar um mikilvægi geðheilbrigðis Ellen Calmon skrifar Skoðun Heilbrigðisráðherra tekur stórt skref í krabbameinsforvörnum Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Skrepp í skimun, október tími umhugsunar Halla Signý Kristjánsdóttir,Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Er ekki bara best að hætta þessu bulli og kjósa? Óli Valur Pétursson skrifar Skoðun Sálfræðimeðferð - Mannréttindi eða munaður? Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Geðheilsa er samfélagsmál Halldóra Friðgerður Víðisdóttir skrifar Skoðun Sund og kvíði Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Að bjarga mannslífi Högni Óskarsson skrifar Skoðun Sameiginlegt verkefni okkar allra Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dökk heimsmynd Jóhanns Páls Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Við erum á allt öðrum stað Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ungt afbrotafólk og mikilvægi endurhæfingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Fáránlegar hugmyndir Haraldur F. Gíslason skrifar Skoðun Hættið að hæða lýðræðið - Slítið stjórnarsamstarfinu! Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Gerum Áslaugu Örnu að formanni Sjálfstæðisflokksins! Einar Baldvin Árnason skrifar Skoðun Frá vinnustofum til borðstofa Halla Margrét Hinriksdóttir,Inga Minelgaite skrifar Skoðun Hingað og ekki lengra. En hvað svo? Heiðbrá Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvernig líður þér í vinnunni? Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar Skoðun Kvótakerfi stjórnmálaflokkanna Einar G. Harðarson skrifar Sjá meira
Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. Heima hjá þessum fjölskyldum eru oft rekin lítil hátæknisjúkrahús svo börnin geti búið heima og fólk getur varla ímyndað sér hvaða álag hvílir á fjölskyldum þessara veiku barna dag og nótt, allan ársins hring, enda fáir sem geta sinnt þeim nema sérþjálfað fólk, oftast nær foreldrarnir. Árið 2012 brást hópur fólks við neyðarkalli móður eins slíks barns, sem hún hafði nýlega misst. Móðirin sagði að hún vildi aldrei sjá foreldra í sömu stöðu ganga í gegnum það sem hún þurfti að ganga í gegnum og bað hópinn um að standa fyrir söfnun til þess að setja mætti á fót sérstaka stuðningsmiðstöð fyrir veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Þjóðin tók undir með móðurinni og á einum degi söfnuðust tæpar 80 milljónir króna í Landssöfnun á RÚV, sem hinar snjöllu og góðu konur í samtökunum ,,Á allra vörum“ stóðu fyrir ásamt RÚV og fleiri aðilum. Stjórnvöld lofuðu þá skriflega að þau myndu taka við rekstri miðstöðvarinnar þegar söfnunarféð þryti, en það er nú búið. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra lét gera áreiðanleikakönnun um rekstur Leiðarljóss á síðasta ári sem kom afar vel út og í kjölfarið lofaði hann því að ríkið myndi greiða rekstrarkostnaðinn sem er 27 milljónir á ári. Aftur lofaði ráðherra þessu á fundi sem undirrituð sat í ráðuneytinu í október sl. Það var því sem köld vatnsgusa framan í okkur öll sem standa að Leiðarljósi þegar okkur var tilkynnt að hið opinbera ætlaði einungis að veita um 12 milljónir í þennan rekstur á næsta ári, sem þýðir að stuðningsmiðstöðin Leiðarljós, sem nú þjónar 75 fjölskyldum, mun líða undir lok. Þetta finnst mér margföld svik við gefin loforð. Dæmi hver fyrir sig. Ég skora á Alþingi að leiðrétta þetta. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Skoðun Framtíð sjúkraliða, viðbótarnám og nýliðun til að efla heilbrigðisþjónustuna Sandra B. Franks skrifar
Skoðun Það er alltaf von að vekja fólk til vitundar um mikilvægi geðheilbrigðis Ellen Calmon skrifar
Skoðun Heilbrigðisráðherra tekur stórt skref í krabbameinsforvörnum Halla Þorvaldsdóttir skrifar
Skoðun Skrepp í skimun, október tími umhugsunar Halla Signý Kristjánsdóttir,Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Gefum okkur 5 mínútur á dag til að rækta félagsleg tengsl Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Hvernig líður þér í vinnunni? Helena Katrín Hjaltadóttir,Íris Helga Gígju Baldursdóttir skrifar