Styrktarsjóður krabbameinssjúkra nær tæmdist vegna eigin kostnaðar sjúklinga

Neyðarsjóður Krafts, stuðningsfélags ungs fólks með krabbamein, tæmdist næstum því vegna margra umsókna fólks sem hefur þurft að leggja út háar fjárhæðir vegna eigin krabbameinsmeðferðar. Fjárhagslegur stuðningur frá félagi áhugamanna um hrossarækt kom sjóðnum til bjargar.

Kostnaðarþátttaka sjúklinga í heilbrigðiskerfinu hefur á síðustu árum verið mikið deilumál í okkar samfélagi. Í þingræður hafa ratað frásagnir sjúklinga sem hafa þurft að leggja út háar fjárhæðir vegna eigin meðferðar.

„Þá er til dæmis íslensk kona, 38 ára einstæð móðir þriggja barna, öryrki, sem greindist í júlí á síðasta ári, þegar tillögurnar voru komnar, með sjaldgæfa tegund krabbameins. Hún hefur greitt 250 þúsund krónur í kostnað þrátt fyrir öryrkjaafsláttarkort,“ sagði Björt Ólafsdóttir, þá óbreyttur þingmaður Bjartrar framtíðar í þingræðu 2. mars í fyrra. 

Lést eftir baráttu við krabbamein

Fréttastofan aflaði sér upplýsinga um konuna, sem Björt talaði um í þingræðunni, til að forvitnast um hagi hennar en fékk þær upplýsingar í morgun að konan væri látin. Hún lést á síðasta ári eftir langa og erfiða baráttu við krabbamein. Í þeirri erfiðu baráttu lagði hún út hundruð þúsund króna vegna kostnaðar við eigin meðferð. Á meðan að á þessari baráttu stóð þurfti konan að þola skert lífsgæði í samræmi við eigin útgjöld. 

Kraftur rekur sérstakan styrktarsjóð sem aðstoðar fólk vegna kostnaðar við krabbameinsmeðferð.

„Neyðarsjóður Krafts var stofnaður á afmælisári félagsins árið 2013 af illri nauðsyn. Einfaldlega vegna þess að við áttuðum okkur á því að ungt fólk var að sligast undan greiðslubyrðinni eftir að það greindist með krabbamein. Við höfum úthlutað núna nokkrum sinnum úr sjóðnum og þetta hafa verið upphæðir frá 100.000 krónum upp í 550.000 krónur á mann og er það eingöngu fyrir læknis- og lyfjakostnaði og eingöngu fyrir tvö ár aftur í tímann. Þannig að þið getið ímyndað ykkur hvaða upphæðir fólk er að borga bara til þess að bjarga lífi sínu,“ segir Ragnheiður Davíðsdóttir framkvæmdastjóri Krafts.

Neyðarsjóðurinn tæmdist næstum því í fyrra áður en áhugamenn um hrossarækt komu honum til bjargar með fjárframlagi. Hrossarækt ehf og Góðgerðarsamtökin Aurora gáfu Krafti samtals 3,5 milljónir króna á Landsmóti hestamanna í fyrrasumar. 

Stjórnarskrárvarin athafnaskylda á ríkisvaldinu

Íslenska ríkinu er skylt að veita borgurunum heilbrigðisþjónustu. Þetta er svokölluð jákvæð mannréttindaregla sem kemur skýrt fram í 76. gr. stjskr. en þar segir: „Öllum, sem þess þurfa, skal tryggður í lögum réttur til aðstoðar vegna sjúkleika, örorku, elli, atvinnuleysis, örbirgðar og sambærilegra atvika.“

Birtingarmynd þessara fyrirmæla er víða í löggjöfinni. Þannig segir til dæmis í fyrstu grein laga um heilbrigðisþjónustu að markmið laganna sé að „að allir landsmenn eigi kost á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma eru tök á að veita til verndar andlegri, líkamlegri og félagslegri heilbrigði.“

Eftir breytingar á lögum um sjúkratryggingar sem Alþingi samþykkti í júní í fyrra getur heilbrigðisráðherra takmarkað eigin kostnað sjúklinga með reglugerð. Í lögunum, sem tóku gildi 1. febrúar síðastliðinn, segir: „Ráðherra ákveður með reglugerð hámarksgreiðslur sjúkratryggðs í hverjum almanaksmánuði fyrir heilbrigðisþjónustu.“

Páll Hreinsson dómari við EFTA-dómstólinn segir efnislega í ritgerð sinni um Lagaheimild reglugerða sem birtist í Tímariti lögfræðinga árið 2015 að ef skerða eigi réttindi sem 76. gr mælir fyrir um þurfi að mæla fyrir um umfang skerðingarinnar í settum lögum, ekki reglugerð. Og byggir Páll þetta á dómaframkvæmd Hæstaréttar Íslands og álitum umboðsmanns Alþingis þar sem reynt hefur á réttinn til aðstoðar vegna sjúkleika og fjallað er um þá athafnaskyldu sem hvílir á ríkisvaldinu vegna fyrirmælanna í umræddu ákvæði.

Þessi túlkun er jafnframt speglun á almennt viðurkenndum lögskýringum á öðrum mannréttindaákvæðum stjórnarskrárinnar og byggir á langri dómaframkvæmd Hæstaréttar. Mæla þarf fyrir um umfang og takmörk skerðingar á mannréttindum í settum lögum. 

Engin reynsla er komin á nýju lögin um sjúkratryggingar sem áttu að vera stefnubreyting fyrir greiðsluþátttöku sjúklinga því það er svo stutt síðan þau tóku gildi. En tryggja lögin þá vörn sem sjúklingar eiga rétt á samkvæmt stjórnarskránni? Við vitum ekki svarið við þessu nema einhver sjúklingur láti reyna á rétt sinn fyrir dómstólum. Til dæmis með því að neita að greiða reikninga vegna heilbrigðisþjónustu, eins og krabbameinsmeðferðar, og láti síðan stefna sér fyrir dóm eða krefjist viðurkenningar á tilteknum réttindum í sjálfstæðu máli.

Bíðum ekki með björgun mannslífa

Óttarr Proppé heilbrigðisráðherra gæti endað umræðu um þessi mál á morgun með því að eyða kostnaðarhlutdeild sjúklinga með stjórnvaldsfyrirmælum. Vandinn og öryggisleysið við þetta fyrirkomulag er að eftirmaður hans gæti breytt þakinu aftur daginn eftir án atbeina lýðræðislegra kjörinna fulltrúa.

Ragnheiður Davíðsdóttir framkvæmdastjóri Krafts segir að þetta snúist bara í grunninn um forgangsröðun í ríkisfjármálum. „Það á að reka ríkissjóð eins og hvert annað heimilisbókhald þar sem haft er í forgangi mál sem varða líf og heilsu fólks. Við getum beðið með allt annað en við bíðum ekki með það að bjarga lífi fólks. Það er bara þannig,“ segir Ragnheiður.