Það eina sem þú þráir er að fá heilsuna aftur

Tinna Marína Jónsdóttir flutti til Haugesund í Noregi árið 2017 til þess að geta verið nær fjölskyldu sinni. Á síðasta ári var hún í besta formi lífs síns þegar lífið tók snögga beygju eftir að hún greindist með MS sjúkdóminn. Eftir að léttast niður í 48 kíló hefur Tinna náð að byggja sig aftur upp og segir hún að veikindin og erfið sambandsslit hafi breytt sér varanlega.

„Hreyfing skiptir mig öllu máli, fyrir líkama og sál. Það er bara þannig,“ segir Tinna en hún var á lyftingaræfingu þegar hún fékk sitt fyrsta MS kast.

„Ég byrjaði fyrst að hreyfa mig fyrir fjórum árum, fór í HIIT tabata tíma hjá Birki í Laugum og ég dýrkaði það. Ég fór þarna fremst í salinn og spriklaði alveg þar til ég dó. Þá segir Birkir. „Jæja þá er upphitunin búin, þá skulum við byrja þetta.“ Ég gleymi þessu augnabliki aldrei. Ég velti fyrir mér að labba þá út en ég mætti alltaf aftur og aftur.“

Í Noregi byrjaði Tinna í crossfit og kynntist þar æfingafélögum sínum Gem og Gussa.

„Þeir kynntu mig fyrir ólympskum lyftingum og ég fann mig alveg þar í einu og öllu. Við þjálfum og styðjum hvort annað.“

Uppgefin eftir allar vaktir

Tinna segir að lífið hafi verið ósköp venjulegt áður en hún veiktist. Hún var í tveimur störfum, æfði, fór á deit og naut lífsins. Skömmu áður en hún fékk fyrsta verkjakastið sagði hún upp starfinu sínu og átti það eftir að flækja fyrir henni hlutina.

„Ég var að vinna sem þjónn á kaffihúsi sem var líka skemmtistaður. Þetta er mjög vinsæll staður og var bilað að gera. Alltaf. Ég skildi ekki af hverju ég var svona rosalega uppgefin eftir hverja einustu vakt. Ég fann hvað líkaminn var bara búinn á því. Áreitið var endalaust og maður hljóp þarna fram og til baka stanslaust. Á einhverjum tímapunkti hugsaði ég, ég get þetta ekki. Ég fann fyrir þunga í líkamanum fyrir og eftir hverja einustu vakt, fékk bara nettan kvíða af einhverjum ástæðum og ég skildi þetta ekki því þetta var þjónustustarf sem ég ætti nú alveg að höndla. Því ekki leið mér svona þegar ég var búin að vera djöflast í sökkvandi þyrlu sem snerist í hringi ofan í vatni í hinu starfinu mínu.“

Hálft andlitið dofið

Hún tók því þá ákvörðun að hætta og nokkrum dögum seinna, nánar tiltekið þann 5. júní síðasta sumar, fékk hún MS kast. Þá fékk hún útskýringu á líðaninni vikurnar á undan.

„Ég var á æfingu og var að þurrka svita af enninu. Fann þá að ég var dofin í enninu og vinstra megin í andlitinu. Ég strauk niður líkamann og fann að ég var líka dofin á vinstri handlegg og á maga.“

Tinna byrjaði á þessum tímapunkti að sjá allt tvöfalt.

„Ég byrjaði að slá mig utan undir. Svo brosti ég og spurði strákana hvort þeir sæju mun á brosinu hægra eða vinstra megin, þeir sáu engan mun og spurðu mig hvað væri eignlega í gangi.“

Hún hunsaði þessi viðvörunarmerki og kláraði æfinguna. Tinna viðurkennir að hún skilji þá ákvörðun ekki ennþá. Eftir æfinguna hringdi hún á lækni og þegar hún komst undir læknishendur voru fyrstu blóðprufurnar teknar.

„Stuttu seinna segir hann mér að fara á neyðarmóttöku spítalans þar sem væri beðið eftir mér. Þar byrjaði stunguveislan.“

Er ég að verða lömuð?

Tinna var í kjölfarið sett á lyfjakúr og fór einnig í höfuðmyndatöku. Hún var svo boðuð á spítalann þann 19. júní 2019, dagsetningu sem hún gleymir aldrei.

„Þar var mér tilkynnt að það ætti að leggja mig inn í sterka lyfjameðferð í æð í fimm daga. Það væri mjög mikilvægt að ég myndi byrja núna strax.. Þau vildu ekki segja mér strax hvað væri að en það væri verið að leggja mig inn út af MS kasti. Daginn eftir kom læknateymi til mín og mér var tilkynnt að ég væri með prolapse í hálsinum og væri búið að greina mig með MS.“

Hún segir að hún hafi orðið orðlaus við að fá þessar fréttir.

„Það fyrsta sem fór í gegnum hugann var af hverju ég? Er ég að verða lömuð? Er ég að fara deyja? Byrjar þetta sem dofi í andliti sem fer svo hægt og niður líkamann sem endar með lömun? Svo lamast lungun, dey ég þá? Þú getur rétt ímyndað þér hversu óhugnanlegt þetta var. Hvað ef hann segir já, þú ert að fara lamast og svo muntu deyja.“

Tinna sá fyrir sér Georg Bjarnfreðarsonar segja þetta glottandi. Þetta var samt ekki rétt hjá henni. Læknirinn talaði við hana og útskýrði MS sjúkdóminn, bæði á norsku og á ensku. Hann sýndi henni röntgen af höfðinu og heilanum og gerði líka teikningar á töflu.

„En ég meðtók ekkert sem hann sagði, ég bara grét og sagði ok. Svo setti hjúkkan nýjan poka af einhverju lyfi í æð og þau fóru. Ég bara grét þarna ein í þessu herbergi.“

Alltaf þreytt

Hún vissi ekki mikið um þennan sjúkdóm áður en hún greindist með hann sjálf.

„Ég tengdi MS við hólastól, vanmátt og dauða. Punktur. En það er ekki þannig. Ég er ekki að fara lamast og ég er ekki á dánarbeði. Framfarir í lyfjum við MS eru svo miklar að ég mun lifa bara venjulegu lífi, eða svoleiðis.“

Tinna gerir sér samt fyllilega grein fyrir því að líf hennar er nú breytt.

„Ég þarf að vera meðvituð um þetta. Ég er óstjórnlega heppin að kastið mitt hafi ekki verið meira en það var. Ég er ennþá dofin að hluta til í andlitinu. Ég fæ stundum jarðskjálfta-tilfinningu um allan líkaman. Langa töng á hægri hönd kippist til og höndin skelfur stundum. Ég fæ þreytuköst. Allt í einu er eins og ég sé kýld niður og þá þarf ég gjöra svo vel að setjast eða leggjast niður. Ég er í raun alltaf þreytt. En stundum er ég uppgefin og hef enga orku.“

Það eru að meðal tali einn til þrír svona slæmir dagar á mánuði. Tinna fær líka sjóntruflanir og svo segir hún að sjúkdómurinn hafi líka haft áhrif á minnið.

„Ég hef alltaf verið með slæmt minni en núna er þetta alveg vandræðalegt hvað ég man stundum ekki neitt. En svona er þetta bara. Ég geri stundum grín að mér hvað það varðar.“

Réttindalaus og veikur innflytjandi

Tinna þurfti litlu að breyta varðandi lífsstíl eftir greininguna. Hún lifði frekar heilbrigðum lífsstíl og mataræðið var gott.

„Ég tek lyf á 12 tíma fresti, það tók smá tíma að aðlagast því og láta það ekki trufla mig. Ef ég ætla að ferðast, þá þarf ég að hafa í huga hvernig er heilbrigðiskerfið þar ef eitthvað kemur upp á. Ef ég verð einn daginn ófrísk, þá þarf ég að hætta á lyfjunum, sem er jú áhætta.“

Hún lýsir sumrinu 2019 sem súrealísku.

„Ég fékk þetta kast, ég var á spítala í lyfjameðferð. Þar sem ég hætti í vinnunni minni sjálf, þá missti ég öll réttindi. Ég var atvinnulaus og veikur innflytjandi með engin réttindi. Ég var ofboðslega einmanna, mér leið hræðilega í líkama og sál. Ég gat ekki farið á æfingu, ég varð þunglynd, varð blönk, hafði ofboðslega miklar áhyggjur yfir stöðunni minni og komandi tímum.“

Tinna segir að sem betur fer hafi komið yndislegir tímar líka. Fljótlega eftir að hún komst aftur á ról fékk hún Sólveigu vinkonu sína í heimsókn. Þær fóru meðal annars á Foo Fighters tónleika í Bergen. Þá áttaði hún sig á því að veruleiki hennar væri nú gjörbreyttur.

„Það var mjög skrýtið að vera þar í kringum allt þetta fólk. Ég var mjög brothætt og einhvern vegin hrædd við allt. Ef ég væri í kringum mikið af fólki, gæti ég stressast af einhverri ástæðu. Og ef ég stressast þá gæti ég fengið kast. Það snerist allt um þetta.. Ef ég geri x, þá gæti það leitt til að ég fái kast.“

Varð 48 kíló

Önnur góð minning hennar frá þessum tíma var Íslandsheimsókn á Ed Sheeran tónleika með vinahópnum heima.

„Það var alltaf á dagskránni minni að sjá Ed Sheeran. Ég sá ekki fram á að ég gæti komið heim á þessa tónleika út af öllu sem hafði gengið á vikurnar á undan. Anna mín besta vinkona tók sig til og stóð fyrir söfnun. Þau voru öll svo miður sín vitandi af mér þarna í Noregi og þau gátu ekki verið hjá mér. En þau lögðu í púkk og buðu mér til Íslands svo ég gæti farið á þessa tónleika. Þau plönuðu alla ferðina. Á föstudag fórum við öll saman út að borða, á laugardag voru tónleikar og á sunnudaginn var ég send í spa að slaka á. Þau sáu alveg til þess að mér liði sem best, myndi ekki stressast upp og vildu bara að ég myndi njóta. Þetta er svo ómetanlegt að ég get ekki lýst því. Hvernig er þetta hægt? Grínlaust, hvernig er þetta hægt?“

„Um haustið hrundi ég niður í 48 kg. Þetta hafði bara skelfileg áhrif. Líkaminn minn hvarf og ég leit eins og beinagrind,“ segir Tinna. Í maí þetta sama ár hafði hún verið 65 kíló. Tinna segir að það erfiðasta í þessu ferli hafi verið hvað þetta var óhugnanlegt.

„Að vera í toppformi og svo allt í einu í þeirri stöðu að spyrja lækni hvort ég sé að verða lömuð eða hvort ég sé að fara deyja. Svo líka hvað ég var mikið ein. Ég átti mjög erfitt með að hreyfa mig. Bara að fara úr stofunni inn í eldhús voru átök. Að hafa einhvern hjá sér, tala við mig, horfa á sjónvarpið með mér og jafnvel ná í vatn fyrir mig hefði verið gott. Svo líka að sjá líkamann minn hverfa.“

Önnur sýn á lífið

Erfið sambandsslit þetta haustið gerðu veikindin enn erfiðari fyrir Tinnu.

„Að slíta þessu og lenda í ástarsorg svona rétt eftir að ég komst á lappir eftir sumarið var ekkert frábært. Ég viðurkenni það. Það var bara ömurlegt, ógeðslega erfitt. Eiginlega bara hræðilegt, ofan á allt sem ég var búin að vera ganga í gegnum síðast liðna mánuði. Þarna hrundi heimurinn minn, aftur. Það var þá sem ég varð aftur veik og hrundi niður í 48 kíló. Ég gat ekki meira. Þetta sýnir hvað andlega hliðin skiptir miklu máli Ef maður er handónýtur í kollinum, þá eru mjög góðar líkur á að líkaminn bregðist við. Ég fór algjörlega á botninn og sá bara svart.“

Við tók mikil sjálfsvinna og tók Tinna bara einn dag í einu, stundum aðeins eina klukkustund í einu. Skref fyrir skref. 

„Í fyrstu var ég að taka pillur jafnt og þétt yfir allan daginn og orkan mín hvarf, í einu og öllu. Svo fór ég á spítalann í meðferð í æð, það var sama yfir það tímabil. Ég er á tveimur lyfjum í dag og ég hef alveg orku í að vinna og æfa“

Tinna segist þakklát fyrir fólkið sitt. Líðan hennar er mun betri í dag.

„Ég hef öðruvísi sýn á lífið, kann meira að meta litlu hlutina. Ég lifi svolítið í núinu og frekar róleg. Það er er svolítið þannig að um leið og þú missir heilsuna, þá áttar þú þig fyrst á því hvað hún er mikilvæg. Það eina sem þú þráir er að fá heilsuna aftur.“

Borðar daglega með foreldrunum

Hún segist ekki vita hvort hún verði áfram í Noregi eða flytji eitthvað annað. Eins og er hefur hún nokkur hlutastörf.

„Ég er kennari hjá fyrirtæki sem heitir Resq. Þar er ég í meðal annars í sundlaug með gerviþyrlu sem sekkur og fer í hringi. Ég kenni semsagt hvað á að gera ef þú lendir í þessum aðstæðum en þeir sem taka þennan kúrs eru á leið á olíupallana. Ég er þjónn á veitingastað sem heitir To Glass, kósý staður með meiriháttar mat. Gussi vinur minn er eigandinn og yfirkokkur þar. Svo er ég hjá fyrirtæki sem heitir Inventum en þar er ég að setja upp veislur. Síðast en ekki síst er ég að vinna hjá markaðsfyrirtæki sem heitir Devide.“

Samhliða þessu æfir Tinna á fullu með sínum æfingafélögum. Hún er aftur komin með fyrri styrk að mestu og æfir fjórum til sex sinnum í viku.

„Ég borða með foreldrum mínum nánast daglega, fer í göngutúra í náttúrunni eins oft og ég get. Í augnablikinu er ég í einangrun. Tvær vikur búnar, búið að lengja um þrjár vikur til viðbótar.

Viðkvæmt ónæmiskerfi

Veitingastaðir og líkamsræktarstöðvar eru lokaðar eins og flest annað í samfélaginu. Því bíður Tinna spennt eftir því að allt komist aftur í venjulegt far.

„Ég er með tvo þjálfara, Gem vinur minn og svo býr Thomas Fjeldberg, norðurlandameistari í ólympskum lyftingum, til prógrammið mitt. Ég lyfti fjórum sinnum í viku. Fer svo í jóga og stundum HIIT líka ef ég er í stuði, en það er þá bara með eigin líkamsþyngd.“

Á meðan samkomubanninu stendur æfir Tinna heima hjá sér sex sinnum í viku með ketilbjöllu og eigin líkamsþyngd.

„Það er magnað hvað hreyfing hefur góð áhrif á sálina.“

Hún er með viðkvæmara ónæmiskerfi vegna MS sjúkdómsins og þarf því að fara varlega.

„Ég er eins og allir aðrir, held mig sem mest heima. Þvæ hendurnar og spritta reglulega ef ég fer út.“

Ánægð með reynsluna

Tvær bækur hafa hjálpað Tinnu mjög mikið í gegnum þetta ferli og breytt hennar hugsunarhætti, The life changing magic of not giving a fuck og bókin Think happy, be happy.

„Ég hef eytt miklum tíma með sjálfri mér. Ég og við öll eiginlega, erum miklu sterkari en við teljum okkur vera. Guð minn góður. Fyrst að ég komst í gegnum þetta, þá get ég allt. Ég hef lært að meta lífið, meta litlu augnablikin. Það er ekkert sjálfsagt.“

Tinna segist ætla að fara með straumnum árið 2020. Tinna vakti athygli með þátttöku sinni í Idol stjörnuleit árið 2004 og sást hún í þáttunum Nostalgía sem sýndir eru nú á Stöð2.

„Ég er mjög ánægð með þessa reynslu. Það sem truflaði mig á sínum tíma var að ég mátti ekki syngja það sem ég vildi syngja. Við fengum lista af lögum til að velja úr, það truflaði mig.“

Tinna tók svo þátt í keppninni Norske talenter í Noregi.

„Það var líka mjög gaman. Það var pínu öðruvísi þar sem ég mátti gera nákvæmlega það sem mig langaði að gera. En maður þarf að hafa í huga í svona keppnum að þetta er fyrst of fremst sjónvarpsþáttur.“

Lífið heldur áfram

Hún segir að tónlist og söngur muni alltaf vera hluti af hennar lífi. „Ég hef ekki gert mikið frá því að ég flutti út en satt að segja var ég að byrja í nýju verkefni. Það verður gaman að sjá hvað verður úr því.“

Tinna horfir mjög jákvæð á framtíðina og ætlar að halda áfram að styrkja sig andlega og líkamlega.

„Við fáum öll okkar verkefni í lífinu. Þau eru mismunandi stór og erfið en það snýst svo mikið um hvernig maður leysir þau eða lærir að lifa með þeim því lífið heldur áfram.“

Hún segir að lífið snúist einfaldlega um að njóta þó að auðvitað fari það upp og niður.

„Ef þér líkar ekki starfið þitt, hættu því þá. Ef þú ert óhamingjusamur, breyttu því. Lífið er stutt. Njótum hverrar einustu stundar og verum þakklát fyrir allt því þú veist aldrei hvort þú vaknar einn daginn dofin í andlitinu og lífið verður aldrei eins og það var áður.“