Hræðist framtíðina og hefur beðið um frið

Hulda Dröfn Jónsdóttir er 41 árs og kemur frá Akureyri. Hún býr í Danmörku ásamt börnunum sínum tveimur, Mikael, ellefu ára og Önnu Rakel sem er þrettán ára. Hún skildi við barnsföður sinn þegar börnin voru tveggja og fjögurra ára, en hann býr ásamt verðandi eiginkonu sinni stutt frá Huldu og mikill samgangur er á milli heimila.

Mikael, eða Mikki eins og hann er alltaf kallaður, glímir við erfðasjúkdóminn Ataxia Telangiectasim (AT) sem ræðst á tauga og ónæmiskerfið. 

Sáu snemma að eitthvað var að

Hulda segir að það hafi verið um eins árs aldurinn, þegar Mikki var að byrja að ganga, að þau foreldrarnir sáu að eitthvað var að.

„Hann gekk pínu um eins og drukkinn maður, og jafnvægið var mjög lélegt. Hann var líka stundum með ósjálfráðar hreyfingar í höndum, en þá sáum við ekki samhengi þar á milli.“

Mikki byrjaði í rannsóknum þegar hann var í kringum átján mánaða aldur en var orðinn rúmlega þriggja ára þegar endanleg greining lá fyrir.

„Þá fengum við strax að vita að Mikki væri ekki með vægan sjúkdóm, þar sem að öll einkenni voru svo sterk þrátt fyrir ungan aldur. Við fengum líka að vita að flestir með þennan sjúkdóm næðu ekki háum aldri og oftast væri dánarorsökin endurteknar lungnabólgur eða krabbamein,“ segir Hulda.

Hún segir Mikka hafa farið mjög hratt aftur síðustu ár og það hafi tekið gríðarlega á að fylgja honum í gegnum þá lífsreynslu.

„Það er ömurlegt að vera strákur sem vill verða betri í fótbolta, en verða bara alltaf lélegri og lélegri sama hvað þú æfir þig.“

Mikki er mikil tilfinningavera og að sögn Huldu eru tilfinningar hans stórar og miklar, sama hvort um sé að ræða gleði eða sorg.

Því getur verið stutt á milli þess, að dagurinn í dag sé besti dagur í heimi, í að hann nenni ekki að lifa lengur því hann „getur ekkert lengur“.

Hann sé þó algjör sjarmör og með hjarta úr gulli.

„Hann vill að öllum líði vel. Nema þegar hann er að spila eða keppa í einhverju, þá snýst það bara um að vinna. Hann er mikill húmoristi, og sem betur fer mjög lífsglaður strákur í grunninn. Hann er alveg ótrúlega klár og spáir mikið í hlutunum. Það hefur reyndar gert honum erfiðara fyrir, því hann getur alveg reiknað út hvað bíður hans, þegar hann veltir fyrir sér þeirri færni sem hann hefur misst.“

Mikki hefur átt erfitt með að nærast undanfarin ár og fékk magasondu fyrir um þremur árum. Hún hefur ekki skilað tilætluðum árangri og hefur hann þjáðst af magaverkjum og uppköstum auk þess að vera of léttur.

Hulda segir því að áhyggjur af honum og heilsuleysi hans hafi verið mjög miklar áður en enn eitt áfallið reið yfir í vor.

Lamaðist í andliti og greindist með krabbamein

Í byrjun maí lamaðist Mikki hægra megin í andliti. Foreldrum hans brá eðlilega mikið og þeirra fyrsta hugsun var að hann hefði fengið heilablæðingu eða eitthvað slíkt. Eftir að hann hafði verið fluttur með hraði á sjúkrahús var þó fljótt staðfest að lömunin væri taugatengd.

„Eftir það hófust rannsóknir en ekkert benti til krabbameins í fyrstu, þó að læknarnir hafi hræðst það,“ rifjar Hulda upp.

„Á sama tíma bólgnaði hægra eistað, svo þetta var bæði skoðað saman og í sitthvoru lagi með ýmsum rannsóknum. Niðurstaðan var að þetta hlyti að vera sýking í taugakerfi, bakteríu eða veirusýking, og hann settur á lyf við báðu og við send heim yfir helgi, eftir algjöra rússíbanaviku.“

Nokkrum dögum seinna lamaðist Mikki einnig í vinstri hlið andlitsins. Við tóku enn fleiri rannsóknir og læknarnir voru engu nær. Vinstra eistað fór einnig að stækka auk þess sem ekkert gekk að eiga við ítrekuð uppköst. Eftir um tvær vikur var hann orðinn mjög sljór og til stóð að senda hann á annað sjúkrahús, Rigshospitalet, þar sem læknar á Roskilde sygehus, þeirra sjúkrahúsi, treystu sér ekki til að sinna honum.

Greindur með bráðahvítblæði

„Þar var ekki hægt að taka við honum, nema fyrir lægu fleiri rannsóknir. Svo við fórum í blóðprufur enn einu sinni og vorum svo send heim að sofa,“ segir Hulda.

„Þegar Mikki er nýsofnaður fæ ég símtal um að hvítu blóðkornin hafi verið rosalega há, þrátt fyrir að þau hafi verið eðlileg í vikunni á undan. Við vorum því send á krabbameinsdeildina á Rigshospitalet strax sama kvöld þar sem fleiri rannsóknir og blóðrannsóknir voru gerðar.“

Þremur dögum síðar lá greiningin fyrir. Mikki var með T-frumu bráðahvítblæði (T-ALL) sem hafði dreift sér á miðtaugakerfið og í eistun.

Hulda segir að þrátt fyrir að sorg og hræðsla hafi að sjálfsögðu fylgt greiningunni hafi hana grunað í hvað stefndi. Frá því að Mikki var þriggja ára og greindist með taugasjúkdóminn hafði hún vitað að hann væri í aukinni áhættu á að fá krabbamein.

T-frumuhvítblæði er sjaldgæfari útgáfa af hvítblæði auk þess sem óalgengt er að sú tegund dreifi sér á miðtaugakerfi hjá börnum. Málið er flókið fyrir krabbameinslækna þar sem ofan á tvo sjaldgæfa þætti í krabbameininu er Mikki með sjaldgæfan, undirliggjandi sjúkdóm. 

„Það vantar því reynslu og þekkingu á meðhöndlun á nákvæmlega þessu. Bæði við og læknarnir þurfum því meta jafn óðum jafnvægið á milli meðferðar og lífsgæða, þar sem það liggur alveg fyrir að Mikki verður ekki sjötugur að aldri, eins og vonandi flest hinna barnanna á krabbameinsdeildinni.“

Stendur sig eins og hetja

Mikki er nú í lyfjameðferð sem stefnt er á að taki rúm tvö ár. Vegna þess hve veikt ónæmiskerfi hans er hefur hann fengið lægri lyfjaskammta en gengur og gerist. Auk þess er hann á stórum skömmtun af steralyfjum, sýklalyfjum, fyrirbyggjandi lyfjum gegn sveppasýkingum, auk gríðarlegs magns af ógleðisstillandi lyfjum. Daglega fær hann stóra skammta af vítamínum og bætiefnum, því krabbameinslyfin ráðast á allt í líkamanum.

Þá hefur hann þurft að mæta ítrekað í blóðprufur og þurft á blóðgjöf að halda. Þar sem að hvítblæðið dreifði sér á taugakerfið, og Mikki er lamaður í andliti, getur hann ekki lokað augunum eðlilega. Því þarf að gefa honum augndropa á eins til tveggja tíma fresti yfir daginn og setja á hann augnleppa fyrir svefninn svo augun ofþorni ekki.

Hulda segir Mikka bregðast nokkuð vel við meðferðinni og standa sig eins og hetju.

„Það kemur okkur alltaf á óvart hversu sterkur þessi litli líkami er. Þó hefur hann átt mjög erfið augnablik, þar sem andlega hliðin hefur algjörlega hrunið. Hann er hræddur við framtíðina, hefur beðið um frið og að fá að hætta meðferð. Stundum veltir hann fyrir sér hvað gerist eftir þetta líf, á sama tíma og hann vill bara fá að lifa eins venjulegu lífi og hægt er.“

Mikki hefur ekki mætt í skólann síðan í apríl en fer reglulega að heimsækja bekkinn sinn sem veitir honum mikla gleði.

„Þess á milli erum við heima að taka því rólega,“ segir Hulda.

„Við erum að spila, erum í Nintendo Switch, byggjum Lego eða leikum með Playmo. Mikki getur ekki verið einn eða án eftirlits, og þarf hjálp við nánast allt, svo við fylgjum honum í þessu öllu. Ég er alveg orðin heimavinnandi við að sinna honum, og hef verið í því síðan 2019.“

„Þúsund tilfinningar hrærast um í manni öllum stundum“

Hulda segist í langan tíma hafa verið hrædd um líf Mikka, en krabbameinsgreiningin hafi ýtt undir þá hræðslu til muna.

„Á sama tíma og við vitum að þó hann myndi læknast af krabbameininu, þá er líkaminn svo slitinn og veikur eftir meðferðina, að hann á kannski ekki langt eftir. Svo stundum hugsum við, eins og Mikki sjálfur hefur gert, að það væri jafnvel best fyrir þennan litla kropp að fá frið. En ég get engan veginn hugsað mér lífið án þessa yndislega gleðigjafa svo það hrærast þúsund tilfinningar um í manni á öllum stundum.“

Hún reynir að taka einn dag í einu og hugsa ekki of mikið um framtíðina. Það sé þó hægara sagt en gert.

„Ég gríp sjálfa mig oft að hugsa um hvort Mikki verði ennþá með okkur þegar við tölum um viðburði í framtíðinni, til dæmis um brúðkaup pabba hans og unnustu hans, jólin, afmælið hans, fermingu Önnu og næsta sumar. Annars er ómögulegt að segja hvað framtíðin mun bera í skauti sér. Mikki hefur komið okkur svo ótrúlega oft á óvart. Kannski nær hann sér af krabbameininu að fullu og lifir mörg ár í viðbót.“

En hræðslan um að hann geri það ekki hangir alltaf yfir okkur eins og dimmt ský, eða kannski aðallega hræðslan um að hann þjáist lengi áður en hann svo deyr.

Hennar mantra í lífinu sé að því erfiðara sem lífið er, því mikilvægara sé að fylla lífið af skemmtilegum upplifunum til að vega upp á móti.

„Ég reyni því að nýta tímann sem krakkarnir eru hjá pabba sínum, til að vera með vinum og fjölskyldu, mæta á æfingar, fara út að hlaupa, horfa á stand up, fara í ferðalög og út að borða. Þetta geri ég til að gefa heilanum pásu frá veikindum Mikka, hræðslunni við framtíðina og kvíðanum fyrir því sem eftir er. Kannski er það flótti frá eigin tilfinningum, ég díla líka við þær þegar tími er til þess, en mér finnst rosalega gott að gera hluti sem fá mig til að gleyma því sem við erum að ganga í gegnum.“

Pláss fyrir allar tilfinningar

Systir Mikka, Anna Rakel, er þrettán ára. Hulda segir hana taka ástandinu nokkuð vel þrátt fyrir að finnast það auðvitað mjög erfitt.

„Við erum svo heppin með bakland, það hafa alltaf verið einhverjir til að sinna henni og láta hana finna að hún sé jafn mikilvæg. Við höfum alltaf talað mikið um hvernig okkur líður og gefið pláss fyrir allar tilfinningar. Svo ég hef reynt að vera dugleg að segja henni að hún megi hafa allar þær tilfinningar sem hún vill, hún má líka gráta, öskra og taka pláss. Hún er á svo viðkvæmum aldri. En hún er svo ótrúlega tillitssöm að hún reynir að passa upp á okkur, svo við þurfum að vera betri að gefa henni pláss til að vera bara unglingur.“

Eiga sterkasta bakland sem hægt er að hugsa sér

Þrátt fyrir að bæði fjölskylda Huldu sem og föðurfjölskylda Mikka búi á Íslandi, segir Hulda þau eiga sterkasta bakland sem hægt sé að hugsa sér.  Foreldrar þeirra og systkini hafa komið út til skiptis og hjálpað til við daglegt líf. 

Stórfjölskyldan öll styður líka við bakið á okkur, og vinir og kunningjar frá Íslandi hafa gert meira en orð fá lýst.

Fjölskylda og vinir stofnuðu Mikkavinafélagið, eða Styrktarsjóð Mikaels Smára árið 2015 þegar Mikki var nýlega greindur með AT. Hulda segir sjóðinn hafa veitt þeim ómetanlega aðstoð.

„Hann hefur meðal annars hjálpað til við kaup á hjólastólabíl, hefur aðstoðað okkur við að uppfylla nokkra af draumum Mikka eins og að sigla til Íslands og upplifa sumarfrí í húsbíl. Þá höfum við líka getað keypt praktíska hluti eins og hægindastóla fyrir Mikka og lyfjaísskápa á bæði heimilin.“

Í kvöld verða haldnir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna. Tónleikarnir, sem eru skipulagðir af frænkum Mikka, fara fram í Fríkirkjunni í Reykjavík. Sóley Stefánsdóttir, Elín Eyþórsdóttir, Silva & Steini, Eydís Evensen, GDRN og LÓN flytja hugljúfa tóna fyrir tónleikagesti, en allur ágóði rennur til styrktarsjóðs Mikaels.

Hér er hægt að tryggja sér miða á tónleikana. Þeir sem komast ekki á tónleikana en vilja styrkja fjölskylduna þá eru reikningsupplýsingar fyrir Styrktarsjóð Mikaels eftirfarandi: 

Reikningsupplýsingar: 0565-26-580515

Kennitala: 580515-1690

Að lokum vill Hulda Dröfn koma á framfæri þakklætis til allra sem hafa verið til staðar og verða það áfram. 

„Sérstaklega okkar nánustu auðvitað, en líka bara allra sem fylgjast með og hvetja okkur áfram. Ég er svo þakklát fyrir alla þá sem hafa sérmenntað sig til að starfa við að lækna og bæta líf barna eins og Mikka okkar. Eins allir þeir sem vinna „ósýnilegu“ störfin á sjúkrahúsunum, við þrif, í mötuneytum og fleira.“

 Listinn er ennþá lengri, og þetta ferli hefur kennt okkur hvað það er ótrúlega mikið af fólki í allskonar stöðum sem hafa áhrif á daglegt líf okkar. Og við erum þakklát fyrir þau öll.