Vilji Ívars var skýr

Helga Kristín Olsen og Harpa Kristín, systur Ívars, segja líffæragjafaferlið hafa verið ákveðna heilun í sorginni. Hugur Ívars var svo skýr að spurningunni hvort nýta mætti líffæri hans var auðsvarað. 

„Við vorum búin að ræða þetta mjög opinskátt innan fjölskyldunnar. Ívar var alltaf rosalega skýr með að hann vildi gefa líffæri sín þegar hann myndi deyja. Hann sagði að það mætti nýta allt úr honum sem hægt væri að nota. Þetta var áður en lögunum var breytt þannig að fólk er sjálfkrafa skráð líffæragjafar. Hann lét okkur hin ekki í friði fyrr en við vorum öll komin með svona spjald í veskið hjá okkur þar sem stóð að við værum líffæragjafar,“ segir Helga.

Margar spurningar og mikill hraði

Ívar lést þann 4. maí árið 2022.

„Þetta gerðist allt svo hratt,“ segir Helga. Hún hafi fengið símtal frá Ingibjörgu sambýliskonu Ívars. Hann hefði verið fluttur upp á gjörgæslu og væri með heilablæðingu. 

„Ég fékk rosalega sterka tilfinningu, mér fannst eins og ég yrði að fara strax upp á spítalann. Þegar ég síðan kom þangað voru læknarnir nýbúnir segja Ingibjörgu að það væri ekkert hægt að gera, blæðingin var það innarlega í heilanum að það var ekki hægt að bjarga honum með aðgerð,“ rifjar Helga upp.

Helga er hálfsystir Ívars, þau eru samfeðra. Harpa er hálfsystir Ívars í móðurætt. Fjölskyldumynstrið er því dálítið flókið. 

„Við eigum líka hálfsystur í Bandaríkjunum og fjölskyldan er svolítið dreifð út um allt. Þetta getur verið svolítið flókið í svona samsettum fjölskyldum eins og okkar,“ segir Helga.

Í kjölfarið söfnuðust nánustu aðstandendur Ívars saman á spítalanum, enda var ljóst í hvað stefndi.

„Við fengum að vita að hann væri heiladauður. Hjartað hélt áfram að slá en það var engin lífvænleg starfsemi. En við náðum að eiga þarna saman kveðjustund með honum,“ segir Helga.

Þegar um líffæragjöf er að ræða er tíminn afar naumur, og aðstandendur eru settir í þá stöðu að taka erfiða ákvörðun undir afar krefjandi og þungum aðstæðum. Líffæragjafar eru skráðir í Heilsuveru en þrátt fyrir það er fjölskyldan spurð hvort þau viti einlægan vilja þess látna.

„Við fengum strax þessa spurningu, hvort líffæragjöf væri möguleiki. Við sögðum að Ívar væri skráður líffæragjafi og að við hefðum rætt þetta mjög opinskátt innan fjölskyldunnar. Synir hans tveir, sem þá voru 18 ára og 24 ára, voru með það alveg á hreinu að þetta væri það sem faðir þeirri vildi. Auðvitað er þetta erfitt og þungt umræðuefni en við fundum það þarna hvað það var gott að vera búin að ræða þetta og fá þetta á hreint.

Þegar einhver deyr þá eru svo margra ákvarðanir sem þarf að taka, allskonar praktískar ákvarðanir og allskonar skriffinnska, eins og varðandi útförina og þess háttar. Það er endalaust af spurningum. Við fundum það svo greinilega þarna hvað það var mikill léttir að geta að minnsta kosti svarað þessari spurningu,“ segir Helga og Harpa tekur undir:

„Ég hefði ekki viljað þurfa að taka þessa ákvörðun þarna á þessari stundu. Ég get varla ímyndað mér hvernig það er fyrir fólk sem hefur aldrei leitt hugann að þessu að fá allt í einu þessa spurningu. Ofan á það að vera nýbúin að missa ástvin þá eru á sama tíma að finna úr úr milljón hlutum. Það munar rosalega miklu bara að hafa þetta eina atriði á hreinu,“ segir hún og bætir við:

„Þess vegna er svo mikilvæg að taka þetta samtal. Það þarf ekki að vera dramatískt eða fara út í einhverjar svakalegar pælingar um dauðann. Þetta er nú kannski ekki eitthvað sem þú vilt vera að ræða yfir sunnudagssteikinni, en það má líka skrifa niður þær óskir sem maður hefur. Dauðinn kemur jú alltaf, það er ekki hægt að koma í veg fyrir dauðann með því að tala ekki um hann!“

Helga hefur sjálf gengið í gegnum það að missa báða foreldra sína.

„Mamma og pabbi dóu bæði um sextugt, þannig að ég var áður búin að fara í gegnum þetta ferli að skipuleggja útför. Þegar pabbi dó, á undan mömmu, þá var þetta mjög óþægileg staða því það var mikið af spurningum um hvernig hitt og þetta ætti að vera, og við vissum ekki svörin. Það var eiginlega þess vegna sem að mamma var alltaf mjög skýr með það hvað hún vildi að yrði gert ef að hún myndi deyja. Þar af leiðandi var ferlið auðveldara í seinna skiptið. Það skiptir svo miklu máli að vita vilja hins látna.“

Tíminn var naumur

Í kjölfar þess að fjölskyldan samþykkti líffæragjöf fór strax ákveðið ferli í gang.

„Það þurfti að gera óteljandi ráðstafanir. Það þurfti að gera allskyns rannsóknir og það þurfti tæknilega séð að halda líkamanum á lífi á meðan það var verið að finna líffæraþega. Það voru gerðar blóðrannsóknir og þá kom í ljós að Ívar var í frekar sjaldgæfum blóðflokki, B plús. Okkur var sagt að það hefði bæði kosti og galla; kostirnir eru þeir að væntanlegir líffæraþegar sem eru í þessum blóðflokki eru margir búnir að bíða mjög lengi en aftur á móti eru margir þeirra sem hafa látist á meðan þeir eru að bíða,“ segir Helga.

„Við vissum að það yrði reynt að nýta það sem hægt væri. Við vissum svo sem ekkert hvaða líffæri yrðu tekin og vorum eiginlega ekkert að spá í það heldur. Maður hugsaði bara að það væri frábært ef að einhver annar gæti fengið líffæri úr honum, burtséð frá hvaða líffæri það væri. 

Við fengum svo að vita að það væri búið að hafa samband við líffærateymið frá Svíþjóð og ferlið væri komið í gang, það er að segja hafin leit að þega eða þegum í sam-evrópska gagnabankanum og farið að undirbúa allt. Þetta virkar þannig að líffærateymið kemur frá Svíþjóð og nær í líffærin og svo fer líffæraígræðslan fram í Svíþjóð. Það eru rosalega þröng tímamörk, af því að líffærið og líffæraþeginn þurfa að vera komin á spítalann á nákvæmlega sama tíma, það má ekkert klikka.“

Fengu lögreglufylgd á flugvöllinn

Þegar fjölskyldan fékk að vita að von væri á líffærateyminu til landsins innan skamms tíma vaknaði hjá þeim sú löngun að fylgja teyminu eftir síðasta spölinn.

„Eitt af því sem við komust að þarna í byrjun var að á mörgum stöðum erlendis er miklu meira gert úr þessu öllu, þessu gjafaferli. Það er miklu meira gert fyrir aðstandendur. Við vorum nú svosem ekkert að sækjast eftir að okkur yrði klappað á bakið, en við vildum vera meiri þáttakendur í þessu. Það var eitthvað svo mikilvægt fyrir okkur að sjá líffærin hans fara burt,“ segir Helga.

„Við vissum ekki hversu margir væru í teyminu, vissum bara að teymið væri á leiðinni til landsins. Okkur var sagt að um leið og teymið væri lent á Reykjavíkurflugvelli þá myndu þau fá lögreglufylgd upp á spítalann og til baka. Þetta þarf allt að gerast rosalega hratt.“

Það var fjölskyldunni til happs að faðir Helgu hafði starfað um árabil í lögreglunni. Helga þekkti þar til og hafði samband við lögreglumann sem hún kannaðist við.

„Ég sagði honum einfaldlega að ég vissi ekki af hverju, en þetta skipti okkur eitthvað svo miklu máli. Hann fór strax í málið, og fékk leyfi hjá varðstjóra til að segja okkur hvar flugvélin myndi vera, og fékk leyfi til að láta okkur vita hvenær tilkynningin kæmi til lögreglunnar um að fara á flugvöllinn og fylgja teyminu á spítalann. Við vissum ekkert hvenær kallið kæmi og hvað við hefðum langan tíma nákvæmlega. Við þurftum að vera tilbúin og rjúka af stað um leið og símtalið kæmi frá lögreglunni. Við ákváðum að hafa kvöldverð á undan og buðum þeim fjölskyldumeðlimum sem vildu að koma. Þegar símtalið kom endaði það síðan á því að ég, Harpa, Ingibjörg, Sandra fyrrverandi konan hans Ívars og eldri sonur hans fórum út á flugvöll.“

Meðfylgjandi myndskeið tók Harpa þegar fjölskyldan stóð uppi við grindverkið á flugvellinum. Þar má sjá líffærateymið, í fylgd lögreglu stíga um borð í flugvélina, með líffæri Ívars meðferðis. Í lokin má sjá flugvélina taka á loft.

„Þetta var mikil upplifun, að fá að fylgja honum eftir seinasta spölinn. Það helltust yfir mann allskonar tilfinningar, en aðallega þakklæti og hlýja,“ segir Harpa.

„Þetta var einhvern veginn ekki búið fyrr en við höfðum fengið að sjá þau fara, sjá þau fara í flugvélina og fljúga af landi brott. Þetta var ákveðin staðfesting, ákveðið svona „closure“, segir Helga.

Tveir fengu nýtt líf

Tæpum þremur mánuðum síðar barst síðan bréf frá líffærateyminu í Svíþjóð. Fréttirnar voru góðar.

„Við fengum að vita að hægra nýrað hans Ívars var gefið sænskum karlmanni. Hann hafði fengið nýrnabilun og var búinn að þurfa að vera í blóðskilun í fjögur ár. Það kom fram að nýrað hefði strax byrjað að virka og hann væri nú kominn aftur heim og væri búinn að öðlast nýtt líf,“ segir Helga.

Hinn líffæraþeginn var íslenskur karlmaður en samkvæmt reglum voru ekki gefnar upp frekar upplýsingar um aðstæður hans.

„Við fengum líka að vita að það hjartalokan hefði verið tekin og sett í geymslu, svo hugsanlega mun verða hægt að nýta hana síðar.“

Helga segir að tilhugsunin um það að aðrir einstaklingar hafi öðlast bætt lífsgæði hafi veitt fjölskyldunni ákveðna huggun í þessum annars gífurlega sorglegu og erfiðu aðstæðum.

„Það hjálpaði okkur mjög mikið að fara í gegnum þetta ferli. Það þjappaði okkur líka saman, sérstaklega mér og Hörpu. Maður upplifði að andlát Ívars hefði kannski einhvern tilgang. Þetta var ákveðin heilun í sorginni. Lífið hans Ívars endaði of snemma, en það er eitthvað svo gott að hugsa til þess að hann þetta var eitthvað sem hann vildi, og fékk.“

„Þetta var plástur á sárið, það er engin spurning. Að vita til þess að andlát Ívars gaf eitthvað af sér, það er svona ljós í myrkrinu. Mér finnst svo gott að hugsa til þess að Ívar og við höfum gefið öðrum þarna úti tækifæri til að skapa minningar með sínum ástvinum,“ segir Harpa.

Harpa og Helga segjast að sjálfsögðu gera sér grein fyrir að það eru ekki allir aðstandendur sem líta á þetta sömu augum og þær og fjölskylda þeirra. Þetta hafi hins vegar verið þeirra leið til að takast á við sorgina og missinn.

„Með því að minna á líffæragjöf þá erum við um leið að halda minningu Ívars á lofti,“ segir Helga.

„Ég held að það sé líka mikilvægt að fólk viti hvað þetta getur gert mikið fyrir aðstandendur. Við heyrum ekki mikið sögur aðstandenda líffæragjafa. Ég held að það vanti líka meiri umfjöllun um líffæragjafir, hvernig ferlið er og hvernig allt er í kringum þetta. Mér finnst dálítið erfitt að skilja þá sem neita líffæragjöf. Vitandi að það er fólk þarna úti sem þarf á þeim að halda. Ég meina, hvað ætlar þú eiginlega að gera við þau þegar þú ert dáinn?“ bætir Harpa við.

„Það er eins og fólk sé oft bundið einhverskonar tilfinningaböndum við líffærin. Fólk getur kannski ekki hugsað sér að einhver annar þarna úti sé með hjarta eða nýru eða eitthvað annað líffæri úr ástvini sínum. En það er ekki eins og það sé tilfinningar í líffærunum okkar. Kannski þurfum við að klippa á þessi tilfinningabönd, einblína meira á ágóðann sem hlýst af því að gefa líffæri.Bróðir minn er ekki líffærin hans. Ég get leyft öðrum að fá líffærin hans, hann verður samt alltaf bróðir minn. Minningarnar breytast ekkert. Það sem skiptir máli verður ennþá til staðar.“