Stuðningur við langveik börn fjársveltur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 19. desember 2016 20:00 Bára Sigurjónsdóttir segir ráðherra hafa svikið loforð sín Vísir/skjáskot Leiðarljós er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Árið 2012 var stöðin opnuð og rekin í þrjú ár fyrir söfnunarfé. Við opnun skrifaði velferðarráðuneytið undir viljayfirlýsingu þess efnis að ríkið taki við rekstrinum árið 2016 eftir að mat á gagnsemi miðstöðvarinnar færi fram.Í fyrra sagði Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra í viðtali að beðið væri eftir niðurstöðum matsins áður en reksturinn yrði tryggður. Og niðurstöður matsins voru kynntar í fyrra þar sem segir að Leiðarljós veiti góða þjónustu sem sé nauðsynleg fyrir þennan hóp langveikra barna og fjölskyldur þeirra. En enn hefur reksturinn ekki verið tryggður. Bára Sigurjónsdóttir, framkvæmdastjóri Leiðarljóss, skrifaði grein í Fréttablaðið í dag þar sem hún segir ráðherra svíkja langveik börn. Hann hafi tvisvar á þessu ári lofað á fundum að reksturinn yrði tryggður frá og með næsta ári. „Þegar við setjum svo loksins við samningaborðið eftir kosningar þá kemur upp úr dúrnum að það er verið að tala um tólf milljónir í staðinn fyrir 26 milljónir. Og við upplifum það sem svikin loforð,” segir Bára. „Ég hreinlega verð að viðurkenna að ég veit ekki hvernig við eigum að gera þetta og sé ekki fram á að við getum rekið þetta í neinni mynd með þessum fjárframlögum frá ríkinu.“ Leiðarljós styður um hundrað veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Margir foreldrar fara af vinnumarkaði til að sinna barninu heima fyrir, fjárhagsáhyggjur eru oft talsverðar og mikið álag á heimilið. „Það hefur líka sýnt sig að stuðningurinn léttir verulega á starfseminni þar. Og við vitum öll að Landspítalinn er sprunginn. Þannig að það ætti að reyna að halda svona litlum batteríum á lífi til að létta undir með stóra kerfinu,” segir Bára og minnir á að reksturinn kosti 26 milljónir á ári. „Það er ekki meira en það. Þetta eru smáaurar og það hljóta að vera til peningar fyrir þessu.” Tengdar fréttir Ráðherra svíkur langveik börn Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. 19. desember 2016 09:23 Mest lesið Farið yfir dóminn: Albert metinn trúverðugri en konan Innlent Íslendingar eiga ekki að aðlaga sig innflytjendum heldur öfugt Innlent Uppgjör á sögulegri heimsókn: Klæðaburður forsetamanns og umdeild ræða Innlent Fær mun minni fjárstuðning frá almenningi Erlent „Við þolum ekki þetta ástand mikið lengur“ Innlent Þriggja bíla árekstur á Miklubraut Innlent Tveir slasaðir í alvarlegu umferðarslysi Innlent Banvænustu árásirnar í miðborg Beirút hingað til Erlent Ekki allir sem geta leitað í bakland eftir barnapössun Innlent Skæð fuglaflensa í hröfnum og hettumáfum Innlent Fleiri fréttir Íslendingar eiga ekki að aðlaga sig innflytjendum heldur öfugt Skæð fuglaflensa í hröfnum og hettumáfum Þriggja bíla árekstur á Miklubraut Engin afsökun lengur fyrir því að mæta ekki í brjóstaskimun Tveir slasaðir í alvarlegu umferðarslysi Ekki allir sem geta leitað í bakland eftir barnapössun Farið yfir dóminn: Albert metinn trúverðugri en konan Uppgjör á sögulegri heimsókn: Klæðaburður forsetamanns og umdeild ræða „Við þolum ekki þetta ástand mikið lengur“ Ekki útilokað að fleiri skólar bætist í hópinn Verkfallsnemendur með áhyggjur af náminu og tendrun jólageitarinnar Skýrist á mánudag hvort læknar fari í verkfall Misspennt fyrir verkfalli: „Þetta er fínt, meira frí“ Fjármálaráðherra búinn að endurskoða þjóðlendukröfur Hægir á landrisi Samið um flug til Eyja næstu þrjá vetur Sigmundur komst á forsíðuna en ekki Messi Rannsaka tengsl sköpunargáfu og ADHD Verkfall samþykkt með 100 prósent atkvæða í leik- og grunnskólum Reyna aftur að leggja niður Ríkisútvarpið ohf. Kæra ferðaþjónustufyrirtæki fyrir framkvæmdir í íshellum Efast um að málinu verði áfrýjað Ekki síst erfitt þegar menn eru fjölskylduvinir til margra áratuga Starfsmenn þessara skóla fara í verkfall Óeðlilegt að Guðmundur Ingi hafi hringt í ríkislögreglustjóra Albert sýknaður Komugjald í brjóstaskimun lækkar gríðarlega Þú finnur Íslendinga út um allan heim í fluginu Halla talar ensku við kónginn: „Ég held að það sé kannski nýi tíminn“ Riddari kannana mætir í Samtalið Sjá meira
Leiðarljós er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma. Árið 2012 var stöðin opnuð og rekin í þrjú ár fyrir söfnunarfé. Við opnun skrifaði velferðarráðuneytið undir viljayfirlýsingu þess efnis að ríkið taki við rekstrinum árið 2016 eftir að mat á gagnsemi miðstöðvarinnar færi fram.Í fyrra sagði Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra í viðtali að beðið væri eftir niðurstöðum matsins áður en reksturinn yrði tryggður. Og niðurstöður matsins voru kynntar í fyrra þar sem segir að Leiðarljós veiti góða þjónustu sem sé nauðsynleg fyrir þennan hóp langveikra barna og fjölskyldur þeirra. En enn hefur reksturinn ekki verið tryggður. Bára Sigurjónsdóttir, framkvæmdastjóri Leiðarljóss, skrifaði grein í Fréttablaðið í dag þar sem hún segir ráðherra svíkja langveik börn. Hann hafi tvisvar á þessu ári lofað á fundum að reksturinn yrði tryggður frá og með næsta ári. „Þegar við setjum svo loksins við samningaborðið eftir kosningar þá kemur upp úr dúrnum að það er verið að tala um tólf milljónir í staðinn fyrir 26 milljónir. Og við upplifum það sem svikin loforð,” segir Bára. „Ég hreinlega verð að viðurkenna að ég veit ekki hvernig við eigum að gera þetta og sé ekki fram á að við getum rekið þetta í neinni mynd með þessum fjárframlögum frá ríkinu.“ Leiðarljós styður um hundrað veikustu börn landsins og fjölskyldur þeirra. Margir foreldrar fara af vinnumarkaði til að sinna barninu heima fyrir, fjárhagsáhyggjur eru oft talsverðar og mikið álag á heimilið. „Það hefur líka sýnt sig að stuðningurinn léttir verulega á starfseminni þar. Og við vitum öll að Landspítalinn er sprunginn. Þannig að það ætti að reyna að halda svona litlum batteríum á lífi til að létta undir með stóra kerfinu,” segir Bára og minnir á að reksturinn kosti 26 milljónir á ári. „Það er ekki meira en það. Þetta eru smáaurar og það hljóta að vera til peningar fyrir þessu.”
Tengdar fréttir Ráðherra svíkur langveik börn Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. 19. desember 2016 09:23 Mest lesið Farið yfir dóminn: Albert metinn trúverðugri en konan Innlent Íslendingar eiga ekki að aðlaga sig innflytjendum heldur öfugt Innlent Uppgjör á sögulegri heimsókn: Klæðaburður forsetamanns og umdeild ræða Innlent Fær mun minni fjárstuðning frá almenningi Erlent „Við þolum ekki þetta ástand mikið lengur“ Innlent Þriggja bíla árekstur á Miklubraut Innlent Tveir slasaðir í alvarlegu umferðarslysi Innlent Banvænustu árásirnar í miðborg Beirút hingað til Erlent Ekki allir sem geta leitað í bakland eftir barnapössun Innlent Skæð fuglaflensa í hröfnum og hettumáfum Innlent Fleiri fréttir Íslendingar eiga ekki að aðlaga sig innflytjendum heldur öfugt Skæð fuglaflensa í hröfnum og hettumáfum Þriggja bíla árekstur á Miklubraut Engin afsökun lengur fyrir því að mæta ekki í brjóstaskimun Tveir slasaðir í alvarlegu umferðarslysi Ekki allir sem geta leitað í bakland eftir barnapössun Farið yfir dóminn: Albert metinn trúverðugri en konan Uppgjör á sögulegri heimsókn: Klæðaburður forsetamanns og umdeild ræða „Við þolum ekki þetta ástand mikið lengur“ Ekki útilokað að fleiri skólar bætist í hópinn Verkfallsnemendur með áhyggjur af náminu og tendrun jólageitarinnar Skýrist á mánudag hvort læknar fari í verkfall Misspennt fyrir verkfalli: „Þetta er fínt, meira frí“ Fjármálaráðherra búinn að endurskoða þjóðlendukröfur Hægir á landrisi Samið um flug til Eyja næstu þrjá vetur Sigmundur komst á forsíðuna en ekki Messi Rannsaka tengsl sköpunargáfu og ADHD Verkfall samþykkt með 100 prósent atkvæða í leik- og grunnskólum Reyna aftur að leggja niður Ríkisútvarpið ohf. Kæra ferðaþjónustufyrirtæki fyrir framkvæmdir í íshellum Efast um að málinu verði áfrýjað Ekki síst erfitt þegar menn eru fjölskylduvinir til margra áratuga Starfsmenn þessara skóla fara í verkfall Óeðlilegt að Guðmundur Ingi hafi hringt í ríkislögreglustjóra Albert sýknaður Komugjald í brjóstaskimun lækkar gríðarlega Þú finnur Íslendinga út um allan heim í fluginu Halla talar ensku við kónginn: „Ég held að það sé kannski nýi tíminn“ Riddari kannana mætir í Samtalið Sjá meira
Ráðherra svíkur langveik börn Ég hef verið forstöðumaður Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, ólæknandi sjúkdóma, síðan haustið 2012. Miðstöðin var sett á laggirnar til aðstoða foreldra og börn í þessari erfiðu stöðu að eiga mikið veikt barn með sjaldgæfa sjúkdóma sem lítið er hægt að gera til að meðhöndla. 19. desember 2016 09:23