Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Þegar hjarðhegðun skyggir á skynsemi: Tökum upplýsta ákvörðun! Birta María Aðalsteinsdóttir Skoðun Rangfærslur bæjarstjóra Stefán Georgsson Skoðun Vopnakaup eru landráð Hildur Þórðardóttir Skoðun Er öldrunarhjúkrun gefandi? Ólína Kristín Jónsdóttir Skoðun Halldór 19.10.24 Halldór Rödd skynseminnar Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun Þarf háskólamenntað fólk til að kenna litlum börnum? Aldís Björk Óskarsdóttir Skoðun Hættum þessu bulli – enga strúta hér á landi Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Ætlum við að þjónusta og meðhöndla og meðferða börn í vanda í bílskúr næst? Barnamálaráðherra axlaðu ábyrgð og segðu af þér! Davíð Bergmann Skoðun Svikinn héri að hætti hússins — Ekki lýðræðisveisla Hjörtur Hjartarson Skoðun Skoðun Skoðun Þegar hjarðhegðun skyggir á skynsemi: Tökum upplýsta ákvörðun! Birta María Aðalsteinsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur bæjarstjóra Stefán Georgsson skrifar Skoðun Er öldrunarhjúkrun gefandi? Ólína Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Vopnakaup eru landráð Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Rödd skynseminnar Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Menntun er fjárfesting í framtíðinni Geir Sigurðsson skrifar Skoðun Í átt að betra Íslandi – stjórnmál sem skila árangri Guðmundur Þórir Sigurðsson skrifar Skoðun Meiri eftirspurn eftir lausnum en rifrildum um húsnæðismál Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hættum þessu bulli – enga strúta hér á landi Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Gerum íslensku að kosningamáli Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Svikinn héri að hætti hússins — Ekki lýðræðisveisla Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Ætlum við að þjónusta og meðhöndla og meðferða börn í vanda í bílskúr næst? Barnamálaráðherra axlaðu ábyrgð og segðu af þér! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Öðruvísi Íslendingar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Þarf háskólamenntað fólk til að kenna litlum börnum? Aldís Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til ríkissaksóknara og forseta Hæstaréttar Guðbjörn Jónsson skrifar Skoðun Það er komið nóg Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Sögur ísraelska hermannsins Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Að taka réttindi af einum til að selja öðrum Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Kæru vinir og stuðningsfólk Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Goðsögnin um að fara áfram Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ekki lofa einhverju sem þú ætlar ekki að standa við Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Kennarastarfið Ragnheiður Lilja Bjarnadóttir skrifar Skoðun Fullveldi Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Að halda niðri launum og lifa á loftinu Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Vá! Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun „Hver sagði þér að heimurinn væri réttlátur?“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Í upphafi kosningabaráttu Heimir Pálsson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Þegar hjarðhegðun skyggir á skynsemi: Tökum upplýsta ákvörðun! Birta María Aðalsteinsdóttir Skoðun
Ætlum við að þjónusta og meðhöndla og meðferða börn í vanda í bílskúr næst? Barnamálaráðherra axlaðu ábyrgð og segðu af þér! Davíð Bergmann Skoðun
Skoðun Þegar hjarðhegðun skyggir á skynsemi: Tökum upplýsta ákvörðun! Birta María Aðalsteinsdóttir skrifar
Skoðun Meiri eftirspurn eftir lausnum en rifrildum um húsnæðismál Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Ætlum við að þjónusta og meðhöndla og meðferða börn í vanda í bílskúr næst? Barnamálaráðherra axlaðu ábyrgð og segðu af þér! Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Óásættanleg staða fyrir fimleikadeild Keflavíkur: Loforð svikin og framtíð starfseminnar í hættu Berglind Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Yfirlýsing kennara eftir fund með borgarstjóra Andrea Sigurjónsdóttir,Eygló Friðriksdóttir,Guðrún Gunnarsdóttir,Jónína Einarsdóttir,Kristín Björnsdóttir,Lilja Margrét Möller,Linda Ósk Sigurðardóttir,Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Hið rándýra bil milli borgar og byggðar - lygileg sjúkrasaga úr sveitinni Jakob Frímann Magnússon skrifar
Þegar hjarðhegðun skyggir á skynsemi: Tökum upplýsta ákvörðun! Birta María Aðalsteinsdóttir Skoðun
Ætlum við að þjónusta og meðhöndla og meðferða börn í vanda í bílskúr næst? Barnamálaráðherra axlaðu ábyrgð og segðu af þér! Davíð Bergmann Skoðun