Ætlar hálfmaraþon í hjólastól Hulda Hólmkelsdóttir skrifar 4. ágúst 2017 21:01 Ásthildur segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. Vísir Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 22 ára gömul kona, sem glímt hefur við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA allt sitt líf, bindur vonir við að nýtt lyf gegn sjúkdómnum komi til með að breyta lífi hennar. Hún er bjartsýn og ætlar síðar í mánuðinum að fara hálfmaraþon í hjólastól. SMA er sjúkdómur sem leggst á taugakerfið. Sjúkdómurinn kemur mismunandi fram hjá einstaklingum en þeir eiga það sameiginlegt að skortur er á próteininu SMN sem veldur því að vöðvar fá ekki tilætluð skilaboð og enda á að rýrna vegna litlar notkunar. „Þetta er venjulegt fyrir mér. Ég get ekki tekið þátt í íþróttum. Ég get ekki hlaupið og ef ég dett á gólfið þá er ég bara föst,“ segir Ásthildur í samtali við fréttastofu. Hún segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. „Bara rosa vel, þetta hefur gengið vonum framar. Við fórum 16 kílómetra í vikunni þannig að þetta gengur rosalega vel.“ Í júlí fékkst markaðsleyfi fyrir lyfinu Spinraza hér á landi og bindur Ásthildur miklar vonir við að lyfjagjöfin gæti stöðvað hrörnunina og jafnvel bætt hreyfigetu. Ekki er vitað um greiðsluþátttöku fyrir lyfið sem er eitt dýrasta lyf heims og kostar ársskammtur um 75 milljónir króna. Ásthildur segir lyfjagjöfina vera flókna. „Ég veit þetta er flókið ferli. Það þarf að stinga í mænuna og taka mænuvökva úr og setja þetta lyf inn í staðinn. Þannig að þetta er mikið og dýrt lyf,“ segir hún. „Þetta gæti stöðvað sjúkdóminn og þetta gæti gefið manni einhvern styrk til baka eða bara hægt á honum. Eitthvað af þessu myndi bara breyta öllu fyrir okkur sem erum með þennan sjúkdóm því þetta er hrörnunarsjúkdómur og bara það að geta stöðvað hann eða hægt á honum eða eitthvað svoleiðis myndi breyta lífinu.“Hægt er að heita á Ásthildi inni á hlaupastyrkur.is. Mest lesið Matráður segir upp á Mánagarði Innlent Segja „fit to fly“ vottorð brjóta gegn siðareglum lækna Innlent Byrja að rukka sérstaklega fyrir ökuskírteini á plasti Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skiluðu meðmælalistum í Hörpu Innlent Telur ráðningu Jóns í ráðuneytið ekki koma til af góðu Innlent Faðir Dags gagnrýnir Kristrúnu: „Dagur veginn og metinn og léttvægur fundinn“ Innlent Ekkert gaman að heyra að allt sé að fara til fjandans Innlent Trump lék ruslakarl í Wisconsin Erlent Fá greitt 150 þúsund krónum minna en læknar í sömu stöðu Innlent Fleiri fréttir Risastór ákvörðun íbúa í Þorlákshöfn handan við hornið Hvetja Ísland til að draga enn frekar úr losun Stórt skref stigið í átt að fullgildri aðild Færeyja, Álandseyja og Grænlands Framboðslisti Flokks fólksins í Suðurkjördæmi birtur Á ekki von á að þeim fjölgi sem þurfi innlögn vegna E.coli Fækka áramótabrennum í Reykjavík um fjórar Þau skipa framboðslista Pírata í kosningunum Bein útsending: Vítt og breitt um almannavarnamál „Þegar þú liggur yfir þessu dag og nótt þá byrjar þú að þekkja þá“ Máttu ekki hvetja hlunnfarið starfsfólk til að hætta Fá greitt 150 þúsund krónum minna en læknar í sömu stöðu Matráður segir upp á Mánagarði Listum skilað í Hörpu og lokadagur Norðurlandaráðsþings Ekki nauðvörn og fimm ára dómur fyrir manndrápstilraun stendur Eitt barn útskrifað af gjörgæslu Ábyrg framtíð býður bara fram í Reykjavík norður Skiluðu meðmælalistum í Hörpu Telur ráðningu Jóns í ráðuneytið ekki koma til af góðu Lilja Rafney skipar annað sætið á lista Flokks fólksins Þau eru í framboði fyrir Sósíalistaflokkinn Segja „fit to fly“ vottorð brjóta gegn siðareglum lækna Byrja að rukka sérstaklega fyrir ökuskírteini á plasti Ekkert gaman að heyra að allt sé að fara til fjandans Frestur til að skila framboðslistum rennur út í dag Ógnuðu afgreiðslumanni með hníf Faðir Dags gagnrýnir Kristrúnu: „Dagur veginn og metinn og léttvægur fundinn“ „Ég sé bara íhaldssemi hérna“ Skrekkur í lausu lofti vegna verkfalls: „Þetta er út í hött“ Ár frá andláti Ibrahims: „Hann er með okkur í hjarta og alls staðar í kring“ „Flokkarnir urðu skíthræddir“ Sjá meira
Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 22 ára gömul kona, sem glímt hefur við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA allt sitt líf, bindur vonir við að nýtt lyf gegn sjúkdómnum komi til með að breyta lífi hennar. Hún er bjartsýn og ætlar síðar í mánuðinum að fara hálfmaraþon í hjólastól. SMA er sjúkdómur sem leggst á taugakerfið. Sjúkdómurinn kemur mismunandi fram hjá einstaklingum en þeir eiga það sameiginlegt að skortur er á próteininu SMN sem veldur því að vöðvar fá ekki tilætluð skilaboð og enda á að rýrna vegna litlar notkunar. „Þetta er venjulegt fyrir mér. Ég get ekki tekið þátt í íþróttum. Ég get ekki hlaupið og ef ég dett á gólfið þá er ég bara föst,“ segir Ásthildur í samtali við fréttastofu. Hún segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. „Bara rosa vel, þetta hefur gengið vonum framar. Við fórum 16 kílómetra í vikunni þannig að þetta gengur rosalega vel.“ Í júlí fékkst markaðsleyfi fyrir lyfinu Spinraza hér á landi og bindur Ásthildur miklar vonir við að lyfjagjöfin gæti stöðvað hrörnunina og jafnvel bætt hreyfigetu. Ekki er vitað um greiðsluþátttöku fyrir lyfið sem er eitt dýrasta lyf heims og kostar ársskammtur um 75 milljónir króna. Ásthildur segir lyfjagjöfina vera flókna. „Ég veit þetta er flókið ferli. Það þarf að stinga í mænuna og taka mænuvökva úr og setja þetta lyf inn í staðinn. Þannig að þetta er mikið og dýrt lyf,“ segir hún. „Þetta gæti stöðvað sjúkdóminn og þetta gæti gefið manni einhvern styrk til baka eða bara hægt á honum. Eitthvað af þessu myndi bara breyta öllu fyrir okkur sem erum með þennan sjúkdóm því þetta er hrörnunarsjúkdómur og bara það að geta stöðvað hann eða hægt á honum eða eitthvað svoleiðis myndi breyta lífinu.“Hægt er að heita á Ásthildi inni á hlaupastyrkur.is.
Mest lesið Matráður segir upp á Mánagarði Innlent Segja „fit to fly“ vottorð brjóta gegn siðareglum lækna Innlent Byrja að rukka sérstaklega fyrir ökuskírteini á plasti Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Skiluðu meðmælalistum í Hörpu Innlent Telur ráðningu Jóns í ráðuneytið ekki koma til af góðu Innlent Faðir Dags gagnrýnir Kristrúnu: „Dagur veginn og metinn og léttvægur fundinn“ Innlent Ekkert gaman að heyra að allt sé að fara til fjandans Innlent Trump lék ruslakarl í Wisconsin Erlent Fá greitt 150 þúsund krónum minna en læknar í sömu stöðu Innlent Fleiri fréttir Risastór ákvörðun íbúa í Þorlákshöfn handan við hornið Hvetja Ísland til að draga enn frekar úr losun Stórt skref stigið í átt að fullgildri aðild Færeyja, Álandseyja og Grænlands Framboðslisti Flokks fólksins í Suðurkjördæmi birtur Á ekki von á að þeim fjölgi sem þurfi innlögn vegna E.coli Fækka áramótabrennum í Reykjavík um fjórar Þau skipa framboðslista Pírata í kosningunum Bein útsending: Vítt og breitt um almannavarnamál „Þegar þú liggur yfir þessu dag og nótt þá byrjar þú að þekkja þá“ Máttu ekki hvetja hlunnfarið starfsfólk til að hætta Fá greitt 150 þúsund krónum minna en læknar í sömu stöðu Matráður segir upp á Mánagarði Listum skilað í Hörpu og lokadagur Norðurlandaráðsþings Ekki nauðvörn og fimm ára dómur fyrir manndrápstilraun stendur Eitt barn útskrifað af gjörgæslu Ábyrg framtíð býður bara fram í Reykjavík norður Skiluðu meðmælalistum í Hörpu Telur ráðningu Jóns í ráðuneytið ekki koma til af góðu Lilja Rafney skipar annað sætið á lista Flokks fólksins Þau eru í framboði fyrir Sósíalistaflokkinn Segja „fit to fly“ vottorð brjóta gegn siðareglum lækna Byrja að rukka sérstaklega fyrir ökuskírteini á plasti Ekkert gaman að heyra að allt sé að fara til fjandans Frestur til að skila framboðslistum rennur út í dag Ógnuðu afgreiðslumanni með hníf Faðir Dags gagnrýnir Kristrúnu: „Dagur veginn og metinn og léttvægur fundinn“ „Ég sé bara íhaldssemi hérna“ Skrekkur í lausu lofti vegna verkfalls: „Þetta er út í hött“ Ár frá andláti Ibrahims: „Hann er með okkur í hjarta og alls staðar í kring“ „Flokkarnir urðu skíthræddir“ Sjá meira