Ánægður með að hafa greinst með krabbamein

„Ég greindist árið 2014. Ég var búin með doktorsnámið mitt og að fara að vinna í Háskólanum í Reykjavík. Þá fann ég lítinn hnút á hálsinum,“ segir hinn 34 ára Simon Klüpfel en hann fór í beinmergsskiptiaðgerð á síðasta ári. Simon kemur frá Þýskalandi og flutti hingað fyrir rúmum níu árum síðan.

Simon fór til læknis eftur að hann fann hnútinn á hálsinum og mánuði síðar fékk hann þær fréttir að hann væri með Hodgkins krabbamein.  Áður en að Simon fann hnútinn hafði hann í marga mánuði sofið illa. Ástæðan var kláði á höfði og köld svitaköst sem hann seinna fékk að vita að tengdust krabbameininu.  Þegar Simon greindist var meinið í hálsinum einn sentímetri. Skömmu síðar var það á stærð við golfkúlu.

„Þetta stækkaði mjög hratt. Þá kom líka í ljós að ég var með sjö sentímetra mein í brjóstkassanum. Ég byrjaði í meðferð í mars og fór þá í PET skanna í Danmörku sem sýndi að þetta var í hálsinum, undir höndum og í brjóstkassanum.“

Óvissan var erfið

Simon segir að veikindaferlið hafi verið erfitt en versti tíminn fannst honum þessi mánuður sem hann fór í mismunandi rannsóknir og beið eftir niðurstöðum um það hvort hann væri með krabbamein eða ekki.

„Þá vissi ég ekki hvort ég væri með flensu eða krabbamein. Að fá að vita þetta var auðvitað slæmt en ég vissi þá hvað væri að og hvað ætti að gera næst, það var eitthvað ferli sem fór í gang.“

Eftir greininguna fór allt að ganga mjög hratt og vel fyrir sig.

„Daginn eftir fór ég og lét taka sáðfrumur til að frysta því ég átti að byrja í lyfjameðferð tveimur dögum seinna.“

Lífsstíllinn var ekki heilbrigður

Lyfjameðferð Simon gekk vel og eftir fyrstu meðferðina voru einkennin, kláðinn og svitinn, alveg farin.„Sem var mjög gott af því að þetta var mjög pirrandi. Ég veit núna hvað það er gott að sofa mikið, ég var að sofa mjög lítið þá. Ég var ekki með mjög heilbrigðan lífsstíl."

Simon bjó einn og vann mjög mikið áður en hann greindist með krabbamein. Hann setti svefn, hreyfingu og mataræði ekki í forgang.

„Ég á eina stelpu sem bjó hjá mömmu sinni en var á tveggja vikna fresti hjá mér. Annars var ég einn og átti ekki mikið félagslíf. Ég borðaði ekki mikið en reykti mikið og drakk mikið, ég var ekki sá besti við mig.“

Í lyfjameðferðinni hafði Simon mikinn stuðning frá barnsmóður sinni og fjölskyldu hennar. Í byrjun þótti honum samt mjög erfitt að þiggja aðstoð.

„Þau vildu styðja mig í þessu. Ég var mjög erfiður að þiggja hjálp og vildi ekki vera vesen, ég var yfirleitt alltaf sá sem hjálpaði öðrum. Kristín barnsmóðir mín vildi svo að ég myndi gista hjá þeim, á sófanum á meðan ég væri í meðferð. Ef ég væri að vakna á nóttunni að æla þá væri ég ekki einn.“

Varð ástfanginn í veikindunum

Þetta fallega boð átti eftir að hafa mikil áhrif á líf Simons til framtíðar þó að hann hafi ekki séð það fyrir.

„Eftir einhvern tíma var ég ekki bara þar á milli lyfjameðferða heldur líka á milli þeirra. Við fengum tækifæri til að eyða tíma saman og tengjast meira.“

Þetta gekk vel og endaði þannig að Simon flutti inn til mæðgnanna og eru þau öll mjög hamingjusöm með það í dag. Hann hafði ekki verið í löngu sambandi með barnsmóður sinni fyrir þetta þó að samskipti þeirra hafi alltaf verið góð en veikindin urðu til þess að þau kynntust enn betur og urðu ástfangin.

„Þetta var eitthvað mjög jákvætt sem kom úr þessu ferli. Við erum öll mjög ánægð með það, líka dóttir okkar.“ 

Simon segir að veikindin hafi haft töluverð áhrif á dóttur hans. „Kannski ekki í byrjun þegar hún vissi ekki hvað krabbamein var, sá bara einhverja kúlu. Svo var þetta erfitt en við reyndum að vera mjög opin og tala um þetta við hana, ekki blekkja hana neitt. Hún fór líka á námskeið hjá Ljósinu.“

Þurfti sífellt að breyta planinu

Lyfjameðferðin gekk vel í byrjun en svo hætti hún skyndilega að virka.

„Planið var að ég myndi í sex til átta mánuði fara í lyfjagjöf á tveggja vikna fresti. Í fimmta skiptinu kom í ljós að það var hætt að minnka og í næsta skipti kom í ljós að það var að stækka aftur. Þá þurfti að breyta planinu.“

Simon var settur á sterkari krabbameinslyf sem virkuðu um tíma og krabbameinið minnkaði.

„Svo hættu þau líka að virka. Ég held að ég hafi svo skipt um lyf einu sinni enn. Þá komu fram smá áhyggjur. Líklegast var krabbameinið að aðlagast að lyfjunum, verja sig. Ef ég skildi þetta rétt þá er svona eitlakrabbamein þannig að hvít blóðkorn verða að krabbameini, þannig að ónæmiskerfið mitt varð krabbamein. Ég var alltaf með mjög sterkt ónæmiskerfi og varð aldrei veikur svo,“ segir Simon og hlær.  

Krabbameinslæknirinn prófaði svo öðruvísi lyf sem virkuðu nógu vel til að Simon gat farið í háskammta- og stofnfrumumeðferð. Simon hóf þessa meðferð í byrjun ársins 2015, ári eftir greininguna.

„Ég var inniliggjandi í einhvern mánuð þar til stofnfrumurnar voru byrjaðar að framleiða blóðkorn. Þegar ég var kominn í nógu hátt gildi var ég sendur í geislameðferð sem var örugglega sú versta af þessum meðferðum. Þetta voru örugglega bara einhver 15 skipti í 15 sekúndur en með tímanum byrjar húðin að deyja.“

Beinmergsskiptin var síðasta tilraun

Simon lauk meðferðinni, útskrifaðist af sjúkrahúsinu og hóf bið eftir endurhæfingu á Reykjalundi.

„Svo kláraði ég það og var að safna þreki. Ég byrjaði aftur að vinna. Í skoðun sást svo einhver virkni en þeir voru ekki vissir hvort þetta væri krabbamein eða ekki, því þetta var líka í lifur.“

Það kom svo í ljós að krabbameinið var komið aftur og hafði dreift sér og var nú líka í handlegg og lifur.

„Þá var næsta skref að fara í beinmergsskipti. Það var síðasta tilraunin í raun, síðasta skrefið.“

Simon hóf undirbúning fyrir beinmergsaðgerðina, var settur á mótefni og svo á lyf sem virkuðu aðeins um tíma.

„Læknirinn minn fékk leyfi til að lyf sem var samþykkt í Bandaríkjunum og virkar vel á Hodgkins og vandamál í kringum það. Það var ekki komið leyfi hér á landi en hún reddaði þessu.“ Hann hrósar lækninum fyrir að vera alltaf að leita nýrra leiða og gefast aldrei upp.

„Svo fékk ég dagsetningu á því hvenær ég færi út til Svíþjóðar, ég og Kristín áttum að vera þar í hundrað daga án dóttur okkar.“

19 ára ókunnugur drengur bjargaði lífi hans

Sólarhring fyrir brottför fór Simon í skoðun og fékk þá þær fréttir að hann gæti ekki farið út í aðgerðina, meinin höfðu ekki minnkað nógu mikið. Hann var svo settur á nýja lyfið sem læknirinn hafði fengið leyfi fyrir. Lyfin virkuðu miklu betur í baráttunni við krabbameinið.

„Þegar ég var hálfnaður með lyfjagjöfina fór ég í skanna og allt var horfið.“

Simon fékk þessar gleðifréttir í byrjun ársins 2017 og var ákveðið að hann færi til Svíþjóðar í beinbergsaðgerðina þann 27. mars.

„Fyrst fór ég í geislameðferð og eftir fyrsta skammtinn fékk ég 40 stiga hita og var mjög slappur. Ég lá inni á sjúkrahúsi og daginn eftir var ég orðinn hress svo ég fór aftur. Svo fékk ég lyf í fimm daga til að drepa allt, allan beinmerg og allt sem var eftir af krabbanum.

„7. apríl fékk ég beinberg frá 19 ára Þjóðverja.“

Langar að bjóða honum til Íslands 

Stofnfrumur frá gjafanum voru fluttar til Stokkhólms þar sem aðgerðin fór fram. Simon segir að mjög mikið af Þjóðverjum séu í stofnfrumugagnagrunninum en ekki margir Íslendingar. Það vita heldur ekki allir að það er hægt að skrá sig á stofnfrumugjafaskrá, sem er er listi yfir einstaklinga sem eru tilbúnir að gefa hluta af sínum blóðmyndandi stofnfrumum til sjúklinga sem þurfa á þeim að halda. 

„Ég bara hvet alla til að gera það,“ segir Simon. Stofnfrumur endurnýja sig og því er stofnfrumugjöf að vissu leyti eins og blóðgjöf.  Aðgerð Simon gekk vel og í lok apríl voru blóðgildi hans komin aftur upp svo hann mátti yfirgefa sjúkrahúsið og fara á hótel.

„Eftir það var ég bara í eftirliti, ekki meiri lyfjagjöf. Þetta var síðasta meðferðin í raun. Eftir þetta fór ég tvisvar í viku í blóðprufur og svo hitti ég lækni og fór í skoðun.“

Simon veit ekki mikið um unga manninn sem bjargaði lífi hans en eftir tvö ár má hann senda inn beiðni um að ná sambandi við hann, sem hann ætlar að gera.

„Auðvitað, og bjóða honum í heimsókn til Íslands. Þetta var frábær gjöf.“

Þrekið komið aftur

Áhættan á þessu tímabili eftir beinbergsaðgerðina er að líkaminn getur hafnað aðgerðinni og líffærin geta þá hætt að virka. Það er líka áhætta á að gjafastofnfrumurnar festa sig ekki og þá er sjúklingurinn án beinmergs og blóðforðinn ónýtur.

„Þess vegna fór svona langur tími í eftirlit í Svíþjóð.“

Simon og Kristín reyndu að njóta þessa tíma og fóru í gönguferðir um hverfið svo hann fengi hreyfingu. Bataferlið var gott og fékk Simon að fara fyrr heim til Íslands en áætlað hafði verið.

„Mér hefur liðið bara vel. Ég var ekki með mikið þrek eða þol eftir þetta en ég byggði mig smám saman upp. Það hjálpaði mikið að fara í þessar gönguferðir í Svíþjóð.“

Heima á Íslandi tók svo við endurhæfing á Reykjalundi. Hann þurfti þó að bíða í nokkra mánuði eftir því að komast þar inn og var biðin erfið.

„Ég mátti ekki vinna og var bara heima. Það var ekki skemmtilegt.“

Simon nýtti tímann vel og tók þátt í starfi Krafts, Stuðningsfélags fyrir ungt fólk með krabbamein og aðstandendur.  Hann tók þátt í herferð á vegum Krafts fyrr á þessu ári, þar sem nokkrir einstaklingar stigu fram og deildu þeirri reynslu hvernig krabbamein hefur snert þá. 

„Ég var í fimm vikur á Reykjalundi og kom út með 90 prósent þrek. Það var mjög góður árangur. Líkamlega var frábært að fara þarna. Sjúkraþjálfunin til að byggja upp þrek og þol og jafnvægi var alveg frábær.“

Hættur að láta lífið snúast um vinnu

Hann byrjaði svo rólega að vinna í lok síðasta árs og hækkaði svo starfshlutfallið jafnt og þétt með tímanum. Hans forgangsröðun í lífinu er þó gjörbreytt í dag eftir veikindin.

„Áður hélt ég að það væri flott að ná góðum frama og hafa gott starf. Ég vann mjög mikið. Þegar ég horfi til baka sé ég hvað ég hef eitt miklum tíma og orku í þessa leið. Ég hélt að ef ég myndi breyta núna þá yrði allt það til einskis. En ég var ekki ánægður, ég var óánægður. Svo var ég veikur og baðst afsökunar á því að geta ekki unnið tíu tíma á dag.“

Í veikindunum hugsaði Simon um líf sitt og ákvað að breyta til. Hann skipti um vinnu og starfar nú hjá Orkuveitunni.

„Þau krefjast þess að það sé gott jafnvægi á milli vinnu og einkalífs. Þegar vinnan er búin þá tek ég hana ekki með mér heim, ekki einu sinni í hausnum á mér.“

Simon nýtur þess að taka þátt í fjölskyldulífinu og eiga með fjölskyldunni gæðastundir.

„Þegar ég horfi til baka þá er ég glaður yfir því að hafa greinst með krabbamein, án þess væri ég ekki í þessari stöðu sem ég er í dag. Ég mæli samt ekki með því, það er líka hægt að endurskoða hlutina án þess að veikjast. Bara staldra við og horfa í kringum sig og sjá hvort þú ert þar sem þú vilt vera.“

Hvað er stofnfrumugjafaskrá?

Stofnfrumugjafaskrá er listi yfir einstaklinga sem eru tilbúnir að gefa hluta af sínum blóðmyndandi stofnfrumum til sjúklinga sem þurfa á þeim að halda. Sjúklingar sem þurfa á stofnfrumum að halda eru oftast með illkynja blóðsjúkdóma eða eitlaæxli en jafnframt getur verið um að ræða sjúklinga með meðfædda ónæmisgalla. 

Frekari upplýsingar má finna á síðu Blóðbankans.