MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Innlent Engin furða að verkafólk hafi snúið baki við Demókrataflokknum Erlent Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 Innlent Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Innlent Ofsaveður í kortunum norðvestantil og viðvaranir í gildi Veður Fleiri fréttir Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Glæný könnun og hávaðarok víða um land Algjör undantekning að mörg skot þurfi til að fella dýrið Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Kölluð út eftir að skipverji slasaðist á hendi Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 „Hafi eitthvað borið í milli, þá bar í milli þar“ Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Veðurviðvaranir í kortunum Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Innlent Engin furða að verkafólk hafi snúið baki við Demókrataflokknum Erlent Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 Innlent Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Innlent Ofsaveður í kortunum norðvestantil og viðvaranir í gildi Veður Fleiri fréttir Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Glæný könnun og hávaðarok víða um land Algjör undantekning að mörg skot þurfi til að fella dýrið Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Kölluð út eftir að skipverji slasaðist á hendi Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 „Hafi eitthvað borið í milli, þá bar í milli þar“ Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Veðurviðvaranir í kortunum Sjá meira