Stórtíðindi fyrir fólk með MND Viktor Örn Ásgeirsson skrifar 15. mars 2023 21:59 Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, fagnar tíðindunum. Þjóðkirkjan/Árni Svanur Daníelsson Lyfjastofnun hefur formlega veitt undanþágu til notkunar á lyfinu Tofersen fyrir fólk sem hrjáist af MND sjúkdómnum. Gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi fagnar tíðindunum. „Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Þetta eru í rauninni mjög sorglegar niðurstöður“ Innlent Joe Biden með Covid Erlent Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Innlent Hinn látni í Suðursveit ungur pólskur maður Innlent Hefja viðgerðir þó það gæti gosið á næstu dögum eða vikum Innlent Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Innlent Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Innlent Samfélagið þurfi á börnum að halda Innlent Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Innlent Fleiri fréttir „Þetta eru í rauninni mjög sorglegar niðurstöður“ Hefja viðgerðir þó það gæti gosið á næstu dögum eða vikum Samfélagið þurfi á börnum að halda Viðgerðir á meðan búist er við gosi og skötuveisla um hásumar Hinn látni í Suðursveit ungur pólskur maður Hengdu Palestínufána á Hallgrímskirkjuturn Mótmælir gjaldtöku við Egilsstaðaflugvöll með gagnkvæmu skutli Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Íslendingur á sextugsaldri fannst látinn í Taílandi Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Metfjöldi sérsveitarmanna á Þjóðhátíð í sumar Ákærður fyrir að stinga mann í heimahúsi í Súðavík Veitingamenn berjist í bökkum Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Sjá meira
„Sigurdagur,“ segir Gísli Jónsson, gjaldkeri samtakanna MND á Íslandi, sem greinir frá tíðindunum á Facebook. „Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersen-lyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð. Baráttan við „kerfið“ var því sannarlega ekki til einskis!“ Hann birtir mynd af sér með Thos Cochrane, yfirmanni Tofersen rannsóknarinnar hjá Biogen lyfjafyrirtækinu, sem tekin var á ráðstefnu í desember og segir að nú þurfi læknar á Landspítalanum að hefjast handa. Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir gagnrýndi heilbrigðiskerfið harðlega fyrr í mánuðinum og þá staðreynd að hún fengi ekki aðgang að Tofersen-lyfinu. Í nóvember fékk hún endanlega neitun frá sínum taugalækni, sem ætlaði ekki að aðstoða hana við að fá lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið „Þetta eru í rauninni mjög sorglegar niðurstöður“ Innlent Joe Biden með Covid Erlent Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Innlent Hinn látni í Suðursveit ungur pólskur maður Innlent Hefja viðgerðir þó það gæti gosið á næstu dögum eða vikum Innlent Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Innlent Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Innlent Samfélagið þurfi á börnum að halda Innlent Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Innlent Fleiri fréttir „Þetta eru í rauninni mjög sorglegar niðurstöður“ Hefja viðgerðir þó það gæti gosið á næstu dögum eða vikum Samfélagið þurfi á börnum að halda Viðgerðir á meðan búist er við gosi og skötuveisla um hásumar Hinn látni í Suðursveit ungur pólskur maður Hengdu Palestínufána á Hallgrímskirkjuturn Mótmælir gjaldtöku við Egilsstaðaflugvöll með gagnkvæmu skutli Sautján milljóna króna greiðslan vekur hneykslan Dósent við HÍ „óskaði þess að árásarmaðurinn hefði hitt“ Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Þrettán þúsund krónur fyrir nótt í tjaldi Íslendingur á sextugsaldri fannst látinn í Taílandi Dvaldi lengi í Engey áður en hún synti til baka í flasið á hvalaskoðunarskipi Metfjöldi sérsveitarmanna á Þjóðhátíð í sumar Ákærður fyrir að stinga mann í heimahúsi í Súðavík Veitingamenn berjist í bökkum Stórhættulegur framúrakstur á Holtavörðuheiði Íslensk kona og fjölskylda hennar á sjúkrahúsi eftir árás á Krít Diljá Mist segir hræsni einkenna íslenska femínista Sérsveit þurfti ekki að skerast í leikinn vegna ferðamanns á tjaldstæði Frjósemi á Íslandi aldrei verið minni en í fyrra Telur ekki trúlegt að komið verði á samkomutakmörkunum Laðar fjárfesta að til að halda Skaganum á Skaganum Þrjár líkamsárásir, vinnuslys og mannlaus bíll á ferð „Væri ekki að fara ef ekki væri fyrir góðvild fólks“ Fyrsta heimasmíðaða útvarp landsins til sýnis „Stanslaus barátta við það að vera ekki með menn í einangrun“ Grátlegt að veiðarnar séu kallaðar af meðan sjórinn er fullur af fiski „Covid er alltaf einhvern veginn með okkur“ Þyrlan flutti slasaða göngukonu Sjá meira
Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent
Óvenjulegi tölvupósturinn birtur: Spurði dómarann hvaða starfsmann hann ætti að reka fyrir jólin Innlent